För drygt ett halvår sen, när jag berättade för min anhörigstödjare, att jag misstänkte  en framlobsdemens hos T, vägrade Minnesmottagningen att göra en utredning. De hänvisade till att MSA vanligtvis inte ger demens. Nu har ju T fått en ny trolig diagnos sen snart ett halvår, nämligen CBD, som ger demens.

Vad var det jag sa?

Varför är vården så ovillig att lyssna på de anhöriga, som ändå står närmast den sjuka? Vi ser och vi vet mer än många andra.

I dag skulle jag berätta för en liten gullig kille på 8 år, vad det är för sjukdom min man har. Jag sa att det är som ALS fast det går långsammare.

Forskning av Maria Landqvist, doktorand, ST-läkare har visat att mitt påstående om likhet med ALS inte är helt fel. Här följer ett utdrag av forskningsrapporten:

Kortikobasal degeneration (CBD) och progressiv supra­nukleär pares (PSP) har under senare år kommit att räknas in i FTD-komplexet (FTD = frontallobademens). Dessa båda sjukdomar ingår också i de så kallade Parkinson plus-sjukdomarna eller atypiska parkinsonistiska syndrom tillsammans med multipel systematrofi (MSA) och Lewykroppsdemens.

Redan runt förra sekelskiftet rapporterades fall av motorneuronsjukdom (MND)/amyotrofisk lateralskleros (ALS) kombinerat med psykiatriska och kognitiva symtom. På senare tid har allt mer uppmärksamhet riktats mot överlappningen mellan motorneuronsjukdom och FTD. Upp emot 50 procent av patienter med ALS drabbas av kognitiv svikt förenlig med frontotemporal dysfunktion, ibland av demensvalör. Det är inte heller ovanligt att FTD-patienter under sjukdomens förlopp utvecklar motorneuronsjukdom, det vill säga tilltagande muskelförtvining och förlamning sekundär till undergång av motoriska ryggmärgsneuron. Förekomst av motorneuronsjukdom vid FTD ger ett snabbare sjukdomsförlopp. I en studie där man gjort EMG på FTD-patienter uppfyllde 3 av 20 kriterierna för definitiv MND, och ytterligare 6 mötte kriterierna för möjlig MND. Enligt vår egen studie ses neuropatologiska MND-drag hos många FTD-patienter utan känd motorneuronsjukdom.

Vad var det jag sa?

Numera vet alla vad Alzheimer och ALS är och känner medkänsla med de som drabbas. Vad som är mindre känd är att det finns så många andra neurologiska sjukdomar som är minst lika grymma. Bara bland demenssjukdomarna finns närmare 100 olika.

För varje person som insjuknar i en sådan sjukdom, finns oftast flera anhöriga, som också drabbas. Demens lär ju som bekant vara de anhörigas sjukdom. Lyssna på oss, det är vi som är mitt i eländet, tro inte att ni vet bättre, ni som aldrig varit med om detta; det är vi som lever med demens, som vet.

 

Ingrid

2 april 2015 11:23

Du har så rätt!
Vården borde vara mycket mera lyhörd för hur de anhöriga upplever den sjukes status. Jag vet av erfarenhet!
Kram, Ingrid

http://stenstugu.com/wp

 

Åke

4 april 2015 08:32

Bra där! Stå på dig! Du lever mitt upp i det 24 timmar om dygnet live. Hur många minuter är avsatta för undersökning på plåsterkåken ? Har alla läkare lika god kännedom? 100 tal olika demenssjukdomar var jag inte helt främmande för... Det är bara att studera drabbade så ser med ett flertal själv. Jag kan tänka mig att den stranden är en fin plats att tänka ut på.

http://www.nacka144.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

    Det är nu 1½ vecka sen Thomas dog. Det tog drygt en vecka från det att vi insåg att han var terminal, så det gick väl ganska fort egentligen. Han slutade helt enkelt att äta, inte medvetet tror jag. Inte så att han tänkte att om jag slutar a...

      Idag skiner solen så vackert och temperaturen snuddar vid nollstrecket. Vid horisonten ser man svarta moln innehållande snöbyar. Det känns ännu så overkligt - i morse 06:14 drog T sina sista andetag. Det har varit en lång och svår färd m...

    T är nu terminal och vi har turats om att sitta hos honom. Snart är det min tur att vaka. Så många gånger jag stått bredvid en anhörig och försökt trösta och förklara, nu sitter jag där själv. Personalen här är så fina och hjälpsamma.  ...

    I tisdags meddelade jag T´s anhöriga att han nu var märkbart försämrad. Att ta det beslutet är ett avgörande byggt på yrkeserfarenhet. Men det är också en viss chansning, man kan aldrig veta helt säkert. Det är en konst av den högre skolan o...

Nu ser jag en märkbar försämring från tidigare, T är smalare och längre bort i sin egen värld. Han ligger i sängen på sin vänstra sida. Så liten han har blivit, så tunn och hjälplös. Hans ögon möter mina, men det är tomma ögon, som inte begriper vad ...