Direktlänk till inlägg 1 april 2015

Vad var det jag sa...

Av Anhörig - 1 april 2015 21:46

 


För drygt ett halvår sen, när jag berättade för min anhörigstödjare, att jag misstänkte  en framlobsdemens hos T, vägrade Minnesmottagningen att göra en utredning. De hänvisade till att MSA vanligtvis inte ger demens. Nu har ju T fått en ny trolig diagnos sen snart ett halvår, nämligen CBD, som ger demens.


Vad var det jag sa?

Varför är vården så ovillig att lyssna på de anhöriga, som ändå står närmast den sjuka? Vi ser och vi vet mer än många andra.


I dag skulle jag berätta för en liten gullig kille på 8 år, vad det är för sjukdom min man har. Jag sa att det är som ALS fast det går långsammare.


Forskning av Maria Landqvist, doktorand, ST-läkare har visat att mitt påstående om likhet med ALS inte är helt fel. Här följer ett utdrag av forskningsrapporten:


Kortikobasal degeneration (CBD) och progressiv supra­nukleär pares (PSP) har under senare år kommit att räknas in i FTD-komplexet (FTD = frontallobademens). Dessa båda sjukdomar ingår också i de så kallade Parkinson plus-sjukdomarna eller atypiska parkinsonistiska syndrom tillsammans med multipel systematrofi (MSA) och Lewykroppsdemens.


Redan runt förra sekelskiftet rapporterades fall av motorneuronsjukdom (MND)/amyotrofisk lateralskleros (ALS) kombinerat med psykiatriska och kognitiva symtom. På senare tid har allt mer uppmärksamhet riktats mot överlappningen mellan motorneuronsjukdom och FTD. Upp emot 50 procent av patienter med ALS drabbas av kognitiv svikt förenlig med frontotemporal dysfunktion, ibland av demensvalör. Det är inte heller ovanligt att FTD-patienter under sjukdomens förlopp utvecklar motorneuronsjukdom, det vill säga tilltagande muskelförtvining och förlamning sekundär till undergång av motoriska ryggmärgsneuron. Förekomst av motorneuronsjukdom vid FTD ger ett snabbare sjukdomsförlopp. I en studie där man gjort EMG på FTD-patienter uppfyllde 3 av 20 kriterierna för definitiv MND, och ytterligare 6 mötte kriterierna för möjlig MND. Enligt vår egen studie ses neuropatologiska MND-drag hos många FTD-patienter utan känd motorneuronsjukdom.

 

Vad var det jag sa?

 

Numera vet alla vad Alzheimer och ALS är och känner medkänsla med de som drabbas. Vad som är mindre känd är att det finns så många andra neurologiska sjukdomar som är minst lika grymma. Bara bland demenssjukdomarna finns närmare 100 olika.


För varje person som insjuknar i en sådan sjukdom, finns oftast flera anhöriga, som också drabbas. Demens lär ju som bekant vara de anhörigas sjukdom. Lyssna på oss, det är vi som är mitt i eländet, tro inte att ni vet bättre, ni som aldrig varit med om detta; det är vi som lever med demens, som vet.

 
ANNONS
 
Ingrid

Ingrid

2 april 2015 11:23

Du har så rätt!
Vården borde vara mycket mera lyhörd för hur de anhöriga upplever den sjukes status. Jag vet av erfarenhet!
Kram, Ingrid

http://stenstugu.com/wp

 
Åke

Åke

4 april 2015 08:32

Bra där! Stå på dig! Du lever mitt upp i det 24 timmar om dygnet live. Hur många minuter är avsatta för undersökning på plåsterkåken ? Har alla läkare lika god kännedom? 100 tal olika demenssjukdomar var jag inte helt främmande för... Det är bara att studera drabbade så ser med ett flertal själv. Jag kan tänka mig att den stranden är en fin plats att tänka ut på.

http://www.nacka144.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Anhörig - Tisdag 20 feb 14:47


  Denna ros är salutogen - den har överlevt vintern   Jag sitter och lyssnar på Söndagarna med Stina Wolter som sändes i söndags. Stefan Jansson är anhörig, make, till Viveka, som fick en stroke för några år sedan. Hon bor kvar hemma med hjälp...

Av Anhörig - Måndag 22 jan 09:06


    Långsamt blir T sämre (så många gånger jag skrivit och sagt detta), inte så det märks från vecka till vecka. Från månad till månad då? Det blir svårare att se förändringar, när det inte finns så mycket funktion kvar. Men jag brukar jämföra f...

Av Anhörig - 29 november 2017 19:28


När jag i dag hälsade på T, låg han på sängen. Han låg där som en fisk uppspolad på stranden av en svallvåg. Han kan knappt vända sig av egen kraft. Han ligger inte stilla, utan plockar planlöst med filt eller kudde.   Jag sitter bredvid sängen o...

Av Anhörig - 20 november 2017 09:45


    Med T är det ganska sorgligt faktiskt.   Han kan inte stå eller knappt ens hålla sig upprätt i en rullstol av egen kraft. Höger sida är ganska spastisk handen och foten är stel och förvriden. Han känner inte igen mig eller någon annan so...

Av Anhörig - 31 oktober 2017 08:03


  Det här är jag   T är som vanligt sämre; men just nu sämre än vanligt. Han har problem med högra ögat, det är rött och svullet. Han var akut till en ögonläkare på lasarettet i förra veckan. Tyvärr förstår han inte att han ska undersökas och ...

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

5 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se