Just i dag (14/9) är det ett återkommande inslag på radions Gotlandsnytt (http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=94&artikel=6250804), som handlar om en hjärnskadat (skador på frontalloberna) en kvinna och en frisk man, som bor ihop trots att de är skilda. Visserligen handlar det om att inte få hjälp med personalig assistans. Men just känslan av att inte kunna gå ifrån varandra, utan tvingas att vara sambo. Hennes handikapp gör att mannen inte vill överge henne, men egentligen skulle de vilja leva sina egna liv båda två. Han uttalar sig i en intervju:

- Det tär ju väldigt mycket. Man blir ju ganska utbränd efter ett tag, säger Fredrik Pileborg.

- Det är väldigt synd att man ska behöva bo ihop med någon, att man inte klarar sig, säger Lina Kraft.

Jo, jag vet precis hur just det känns.

I morgon, måndag, kommer T hem från boendet igen. Han har varit där i 2 veckor och ska nu vara hemma lika länge, fast tiden då han är här hemma brukar kännas mycket längre än 14 dagar och tiden då han är borta kortare.

Förra hemperioden höll jag på att rymma hemifrån. Jag kände mig som ett litet barn som bara går hemifrån, utan att egentligen veta vart och vad som kommer att hända. Jag hade faktiskt packat en väska och tänkte åka till min lilla strandbod, men på vägen dit var jag ute på en ridtur och det hjälpte mig att besinna mig.Jag vet ju att han inte klarar sig själv.

Anledningen var en diskussion med T, där han envist påstod att han visst kan klara sig själv. Jag tänkte att han skulle minsann få försöka. Jag lät bli att göra mat åt honom och han levde på resterna i kylen. Jag lät bli att bädda rent i sängen varje morgon. Stanken från alla blöjor som låg kvar lite här och där, höll på att driva mig till vansinne. Jag städade inte på toan, när han hade kissat på golvet och smetat bajs på toaringen och på dörrposter och väggar.

Efter 6 dagar gav jag upp och städade rent allt.

Jag förstår nu att han aldrig kommer att inse sin egen begränsning, det är bara jag som ser den och lider av den.

  Jag hör och läser ofta hur sjuka och anhöriga får kämpa för att få hjälp och hur de många gånger stångar pannan blodig, utan att få gensvar från sjukvård och myndigheter. Så har det inte varit för min del. Jag tycker att jag fått så mycket hjälp och jag är så oändlig tacksam.

Jag har sökt hemtjänst och i stället fått kostnadsfri avlösning. Det var vad jag behövde, men jag visste inte det själv, utan biståndsbedömaren lotsade mig rätt. Jag sökte avlastning med växelvård en vecka/månad och det beviljades. Sen ändrade jag mig, innan det hann träda i kraft. I stället sökte jag var 14:de dag. Även detta beviljades utan att jag behövde göra annat än be om det. Jag sökte färdtjänst till T och fick det direkt. Jag sökte handikappparkeringstillstånd (vilket långt ord) och fick det.

Enda plump i protokollet är Minnesmottagningen (må hin håle ta dem), som avslog min begäran om utredning. Detta trots att neurologen skrivit intyg att T har en kognitiv försämring och att arbetsterapeuten gjort ett litet demenstest, som visade avvikande resultat. Minnesmottagningen avslog min ansökan, utan att ens ta reda på om T har några symtom eller träffa honom. Motiveringen löd: ”MSA ger inte demens”. Nu har ju T en mer trolig CBD, som faktiskt ger demens. Han diagnostiserades först med MSA; men hade man utredd honom ordentligt på Minnesmottagningen, hade han kanske fått diagnosen CBD tidigare. Inte för att det spelar någon roll för hans prognos, men för mig hade det underlättat. Och även om man har MSA, utesluter den ena diagnosen definitivt inte, att man inte kan ha annan sjukdom också. Nå väl, jag klarar mig utan dem. Jag tänker aldrig mera begära hjälp från dem. Tvi, tvi!

Men övriga instanser är värda all beröm. Inte minst anhörigstödet. Jag tror att det har betytt mest för mig, utan dem hade jag mått så mycket sämre. Min underbara anhörigstödjare, Elisabeth, går snart i pension, men det finns flera vet jag.

Jag vill även tacka alla som stöttat mig här på bloggen. Underbara ni! Ni ska veta att ert stöd värmer ända in i hjärtat. Kram på er alla.

Att jag inte skriver så mycket nu, beror inte på att inget händer. Snarare att det som händer är för jobbigt att skriva om, men jag ska försöka.

Den ständiga nedåtgående spiralen fortsätter i samma takt som tidigare. T blir hela tiden sämre Ibland känns det som det stannat upp, men så märker jag att något har försämrats. Det kan vara någon liten upptäckt, som sen inte märks på ett tag; men så återkommer det igen – flera gånger – och jag inser att det faktiskt har gått utför ytterligare en liten bit.

Hans paranoida tendenser har ökat. I förgår hände det två gånger. Först var han uppe och drog i min sovrumsdörr, när jag sov middag inför nattens jobb. Senare, när jag gått ut med hunden, hittade jag honom först inte, sen gick jag upp på övervåningen och där i mitt rum, var han och letade i garderoberna. När jag kom in och frågade vad han letade efter, svarande han efter en viss möda: ”Mannen”. Sen böjde han sig ner och tittade under min säng. Jag känner då en stor uppgivenhet. Vad ska jag göra? Hur jag än gör, så tror han ju att jag har en hemlig älskare på övervåningen. Jag skulle lika gärna kunna ha én där (skulle inte vara så dumt egentligen), jag är ju ändå dömd i förväg.

I dag kom elektrikern, som skulle fixa med kopplingen till avloppspumpen. Jag såg T vanka runt och titta ut efter hantverkarn, som stod där ute vid avloppsbrunnen bakom huset. Själv skulle jag iväg till jobbet, men tvekade att lämna elektrikern och T ensamma. Jag visste inte hur jag skulle förklara att min man är paranoid. Hur förklarar man det för en främling, utan att han tror att han besöker ett dårhus?

Mitt tålamod med T är i stort sett slut och jag skäms. Hans eviga dräll med kiss och bajs äcklar mig, även om jag vet att han inte kan hjälpa det. Jag inser då att jag inte är bra för honom. Jag har inget mer att ge, jag är mest irriterad och till och med elak. Säger saker som jag skäms för efteråt. Och han bara ler – småflabbar – skulle man kunna kalla det. Detta eviga, dumma småskratt i alla sammanhang gör mig galen. T behöver någon som orkar. Någon som kan gå hem och koppla av från honom efter en dag tillsammans.

När T´s bror hälsade på nyligen satt vi och pratade om hur det är med T. Då hör jag mig själv säga: ”Jag vill inte leva så här!” Ibland behöver man höra sig själv säga saker, som man inte visste att man tänker. Det var då det slog mig: Jag vill inte vara gift med en man, jag inte älskar längre. Den insikten har fått mig att bestämma mig för att söka skilsmässa. Vad det kommer att leda till vet jag inte, men det känns rätt att göra så. Jag tog upp saken med T, då han var i en ”klar” period. Först sa han ”ok”, men sen när jag skaffat alla papper och han skulle skriva på, så vägrade han kategoriskt. Jag har försökt att förklara och att få honom att förstå, men nej. I går skickade jag en stämningsansökan till tingsrätten. Det är så man får göra, när den ena parten vägrar. Nu är det i gång! Jag vet inte hur lång tid det tar; men det spelar mindre roll. Det känns bara så rätt.