Alla inlägg den 30 januari 2016

Av Anhörig - 30 januari 2016 16:11

 


Förra året gick T dit på egna ben och utan hjälpmedel. I år fick han åka rullstol. T´s kontaktperson Helen hade bokat färdtjänst från boendet. Jag åkte egen bil, eftersom jag ändå skulle till Visby för att jobba senare på kvällen. Jag frågade Helen om hon trodde, att han kunde gå själv från taxin till mottagningen, men det trodde hon inte, vilket bara bekräftade mina egna tanker om hans gångförmåga.


Jag såg till att möta upp vid lasarettet med en rullstol lånad från foajén. Det har gått fort med hans försämring, jag tror att till och med läkaren var lite förvånad. Han tog T´s händer och bad honom resa sig från rullstolen. Med stöd av läkaren kom han med visst besvär upp i stående; men han kunde inte ta ett steg framåt, trots läkarens uppmaning. Återigen bekräftade han T´s troliga diagnos CBD (slutlig diagnos kan endast ställas med en obduktion).


I mars i år är det fem år sedan vi märkte de första symtomen, medelöverlevnaden är ungefär åtta år. Vi är alltså inne i den andra halvan av sjukdomen nu. Läkaren är förvånansvärt rak, måste jag säga, han frågade utan omsvep: ”Har ni diskuterad hur T ställer sig till livsuppehållande åtgärder?” Nä, vi har ju inte det, eftersom T aldrig har velat prata om sånt. Jag jobbar ju som sjuksköterska med många palliativa patienter och är van vid sådana diskussioner om andra. Jag har försökt att diskutera dessa frågor med T långt innan han insjuknade, eftersom jag tycker det är viktigt, men T har aldrig velat dryfta känsliga saker, vilket jag berättade för läkaren. ”Hur ställer du dig då själv till livsuppehållande åtgärder?” frågade han mig. Sjukdomen leder oftast till en infektion i lungorna på grund av att patienten har svårt att svälja och sätter maten i halsen. Så småningom, om han lever så länge, kommer det att bli nödvändigt med respirator för att kunna få luft. Jag sa som jag känner, att en behandling som inte leder till någon förbättring längre fram utan i stället förlänger lidandet, inte är något som jag anser är försvarbart. Läkaren bad mig tala med T´s övriga nära anhöriga (vilket jag nu gjort och de är helt överens med mig).


Att det så småningom kommer att bli ett faktum med dessa frågeställningar, känns inte så verkligt än. Jag tror ändå att min inställning är den samma den dag det blir aktuellt. Men än är vi inte där, vi måste leva en dag åt gången och kan inte varken försena eller påskynda förloppet, bara följa med på resan som ofrivilliga passagerare.

Skapa flashcards