Långsamt blir T sämre (så många gånger jag skrivit och sagt detta), inte så det märks från vecka till vecka. Från månad till månad då? Det blir svårare att se förändringar, när det inte finns så mycket funktion kvar. Men jag brukar jämföra från år till år och då ser jag en stor försämring. För ett år sedan kunde han föra en enkel kommunikation med hjälp av ”ja”- och ”nej-lappar”, även om ja och nej inte kom på rätt ställe alla gånger, så var han inriktat på en form av kontakt. Mesta kontakten nu är ögonkontakt; men jag är högst tveksam till att han vet vem han ser, när han tittar på mig.

I tisdags var hans bror, Hasse, på besök, jag tror inte T känner igen honom heller. Men det är förstås min personliga tolkning. Om man pratar väldigt eftertryckligt med honom kan han fortfarande skrattgråta, men det är mer intensiteten man pratar med, som berör, än innehållet i det man säger.

Han sitter och stryker bordet framför sig med vänsterhanden hela tiden, samma upprepade rörelse i ett. Den andra handen är obrukbar, trots att han egentligen som frisk var högerhänt (sjukdomen börjar alltid i ena sidan). Ställer man något på bordet, tar han det med sin friskare hand. Allt han får tag i, för han till munnen. Även om det är min kopp med hett te. Därför får man inte ställa något på hans bord eller ha något i närheten, som han kan få tag i. Om jag fattar om hans hand, för han min hand till munnen. Ovan personal tror ofta att han tänker bita dem, men det gör han inte.

Trots denna stereotypa rörelse till munnen, har han svårt att med tung- och munrörelser föra mat och dricka bakåt i munnen. Att äta med bestick går inte, men personalen brukar mata med sked samtidigt som de håller i hans viftande vänsterhand; men ändå rinner det mesta flytande ut igen - tack och lov för de plastade haklappar som finns. Fastare mosad mat stannar längst fram i munnen och stockar sig där.

Han är så smal nu. Undrar om och när jag får frågan, om man ska sätta en PEG (en slang in genom bukväggen direkt in i magsäcken)? Hasse och jag diskuterade, om vi får frågan, vad ska vi bestämma då? Jag har länge funderat på just detta – om vi säger ja, dömer vi honom till att förlänga ett, förmodligen plågsamt, liv utan hopp om förbättring. Om vi säger nej, dömer vi honom till att sakta svälta ihjäl. Vi kom fram till att det senare är mest humant.

   Vad är rätt? Kanske får vi inte frågan, kanske låter man livet, det som finns kvar, ha sin egen gång.