Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - 17 februari 2015 09:10

 


Puh! Det senaste dygnet har varit omskakande för oss.


Natten mellan söndag och måndag jobbade jag och åkte hemifrån runt 21:30. Jag skulle hinna att tanka bilen också, så jag bad T ta sista kvällskissen med hunden, något som han ofta brukar göra, även när jag inte jobbar.


När jag kom hem morgonen därpå, stod hunden som vanligt och viftade på svansen innanför dörren, då jag öppnade och vi gick direkt ut på en kvarts morgonpromenad. Åter inne tänkte jag stoppa in lite tvätt i tvättmaskinen och såg ett par leriga jeans på golvet framför tvättmaskinen. Hmmm, tänkte jag, T måste ha ramlat, när han var ute i går kväll. Även jackan var mäkta lerig. Jag la in kläderna i maskinen och tittade in till honom i hans rum. Där låg han naken på sängen, med en strumpa på sig. Han försökte förgäves sätta på sig kalsongerna, men orkade inte ens sitta upp, utan ramlade hela tiden ikull i sängen. Än så länge hade han inte gett ett ljud ifrån sig. Jag försökte hjälpa honom på med kalsongerna, men han var helt slut, så det var inte helt enkelt, men till slut fixade vi det. Jag försökte samtidigt fråga varför han mådde som han gjorde. Det var inte lätt att förstå honom, men till slut fick jag en förståelig förklaring.


Han hade ramlat vid vägkanten, när han var ute med hunden och orkade inte ta sig upp. Inte orkade han heller ta sig in till grannarna, fast han var alldeles utanför med ett hus på varje sida om sig. Tidningsbudet, som passerar vid 3-tiden, såg honom inte. Inte heller grannfrun, när hon åkte vid halvsju. Hon såg däremot hunden ligga bredvid vägen, undrade väl lite, men lät det bero. En liten stund senare åkte grannfruns make till jobbet, han upptäckte slutligen T och fick honom hem till vårt hus. Jag har inte pratat med grannen, men enligt T själv var det inte helt lätt att hjälpa honom in i bilen och hem.


T påstår att han inte gjort sig illa och att han inte frös, när han låg därute i vägkanten. Natten var ryslig kall med 2 minusgrader och rejält blåsig, så det är ett mindre under att han lever, tycker jag. Han verkar inte ha förfryst någon kroppsdel (inte hunden heller), som tur var hade han en varm jacka på sig. Förresten börjar jag undra, om han känner smärta eller köld överhuvudtaget. Han sov mer eller mindre resten av dagen, men verkar ha återhämtat sig bra.


På torsdag åker jag till fastlandet för att inspektera barnbarn nr 9 och delta i namngivningsfest för nr 7. Jag är tillbaka på måndag kväll. Då hoppas jag att allt har fungerat med hemtjänsten, som jag skrivit ett instruktionsbrev till. Håll tummarna!


ANNONS
Av Anhörig - 12 februari 2015 11:01

 


De senaste två dagarna har T haft en ögoninfektion. Jag vet att det förmodligen är en ganska banal infektion, även om den ser dramatisk ut med röda irriterade ögonvitor. Men Ts vitor är inte bara röda och irriterade, de är också knöliga och med tanka på att han påstår sig ha linser, så blir jag lite orolig, att det är något allvarligt, som kan skada hans öga.


Det här med linserna är ju en egen historia. Han hävdar envist att han har långtidslinser, även om varken jag eller hans bror kan se några linser. När jag frågar när han satt in de senaste, påstår han att det är två veckor sedan, fast det säger han varje gång jag frågar. I badrumsskåpet ligger samma antal små förpackningar med linser kvar, som jag har lagt på minnet. Inga har försvunnit sedan jul, då jag började uppmärksamma problemet. Men jag vet ju sen tidigare att han brukade ha något par i reserv i sin necessär, så jag känner mig lite osäker. Han tar ofta lång tid på sig därinne i badrummet på morgonen, så man kan ju undra vad han egentligen sysslar med där. Jag följer inte med in i badrummet i samband med hans morgontoalett. Vem gör det förresten?


T har alltid haft dålig syn och har haft glasögon sen han var barn. Det ligger i släkten; hans mamma hade också starka glasögon och en moster blev helt blind på äldre dagar. Som vuxen gick han över till linser i stället. På morgonen när han var frisk, har jag sett hur dålig syn han faktiskt har. Om han skulle läsa något utan linser, har han varit tvungen att hålla texten nära näsan för att kunna läsa. Med tanke på hans pågående ögoninfektion, så kände jag mig nödgat att ta itu med saken, så inte ögonen skulle bli ännu mer skadade av en eventuell kvarvarande lins.

–        Har du verkligen linser?

–        Ja!

–        Men jag ser inga. Är du verkligen säker?

–        Ja!

–        Men de syns inte. Kan en lins ha fastnat uppe under ögonlocket och gett dig en infektion?

–        Vet inte.

–        Nej, nu ringer jag och bokar en tid till läkaren, så inte dina ögon blir skadade.


Sagt och gjort! Egentligen hade de ingen tid, men mottagningssköterskan tyckte också det lät lite komplicerad med en lins som kunde gömma sig därunder ögonlocket, så vi fick en sen tid efter alla andra.


Tyvärr fick vi en läkare med färsk utländsk bakgrund, som därför inte var så bevandrat i svenska språkets alla nyanser. Jag betvivlar inte att en läkare med utländsk utbildning men med svensk legitimation, har tillräckliga yrkeskunskaper, men de bristande språkkunskaperna är ett handikapp för både läkaren och patienten och kan nog ställa till en hel del felaktigheter. Till att börja med förstod han inte att jag var Ts fru, så det fick jag börja med att förklara. Och sen orsaken till att jag var med och talade i Ts ställe - att T har en neurologisk sjukdom, som gör att han har svårt att prata och förstå sammanhanget. Allt detta står ju i Ts journal från Neurologen, så om läkaren hade gjort sig besväret att läsa på i journalen före besöket, så hade han kanske förstått lite bättre. Men besöket var ju inbokat med kort varsel, så det hade han nog inte hunnit med. Jag hade försäkrat mig om, att de hade samma journalsystem, så det fanns inget hinder för honom att få tillgång till Ts journal. Samtidigt vet jag ju, att jag inte heller alla gånger hinner läsa in mig på en patient innan jag träffar denne. T själv sa ingenting, utan satt bara bredvid och småflinade, som han brukar. Tack vara läkarens klena språkförståelse var det lite svårt att på ett fint sätt förklara att Thomas inte är riktig tillräknelig samtidigt som han själv satt bredvid och hörde på. Jag är inte säker på att läkaren förstod detta problem.


Läkaren tittade i alla fall i Ts öga och konstaterade ett han hade en ögoninfektion (Tack för den diagnosen, den hade jag redan ställt själv). Jag fick nu fråga en extra gång, om han kunde se någon lins, men det fanns ingen lins i ögat, sa han. Han tittade bara med blotta ögat och kollade inte alls under ögonlocket, så jag känner mig inte riktigt nöjd med den undersökningen, men hur ifrågasätter man en yrkesmans färdighet på ett fint sätt, när han inte riktigt förstår vad man säger? Å andra sidan är det nog så, att det inte finns någon lins därinne. Jag har ju alltid tidigare kunnat se hans linser, varför skulle jag inte kunna se dem nu?


När vi kom ut till bilen kunde jag inte låta bli att pika T lite, trots att jag vet att man inte ska konfrontera den dementa med sin oförmåga till konstruktivt tänkande, men jag hade väl ändå hoppats att han skulle ha lite vett kvar.

–        Du har ju inga linser!

–        Jo, jag HAR linser.

Jag suckade och la ner saken. Tror han att han har linser, så får han väl tro det. Vad spelar det för roll egentligen? Det nyttjar tydligen inte att diskutera saken. I stället åkte vi till apoteket för att hämta ut en salva, som den goda doktorn skulle skriva ut.







ANNONS
Av Anhörig - 6 februari 2015 21:40

 


Jag hade tänkt begära hemtjänst åt T - bara ibland - bara så jag kan åka till fastlandet och hälsa på nån gång då och då och inte förlora kontakten med barn och barnbarn. Precis som jag tänkt från början, innan han blev så dålig att han fick svårt att klara sig själv flera dagar ensam. Hemtjänst kostar och kostnaden beräknas efter bådas inkomst. Alltså dyrare ju mer man tjänar.


I stället för hemtjänst föreslog den trevliga biståndsbedömaren ”kostnadsfri avlösning”, som är just kostnadsfri och erbjuds tio timmar i månaden. Tio timmar räcker gott till våra behov.


Jag är förvånad att det gick så lätt. Visserligen hade min anhörigstödjare uppmanat mig att söka och ingjutit mig gott hopp om vi/jag jag skulle bli beviljat hjälp. Nu känns det nästan lite som att cykla i hård sidovind. Man sliter som ett djur och måste luta sig mot vinden för att inte falla och så plötsligt gör vinden en paus och man ramlar nästan i kull av brist på motstånd. Fast på ett positivt sätt. Jag trodde nog att jag skulle få kämpa mycket mera. Efter avslag på ansökan om demensutredning av Minnesmottagningen har jag nog blivit lite bitter och uppgiven.


Så här står det i beslutet:

”T bedöms vara i behov av kostnadsfri avlösning 10 timmar/månad, så att sambon (jag alltså) ska ges möjlighet att lämna hemmet och kunna resa till fastlandet. Detta som ett led att ge stöd så att paret för övrigt kan klara vardagen på egen hand. Insatsen ska ges så att skälig levnadsnivå kan uppnås. Enligt 4 kap. 1 paragraf i socialtjänstlagen beviljas T bistånd i form av kostnadsfri avlösning 10 timmar per månad, då behovet inte kan tillgodoses på annat sätt.”


I dag ringde hemtjänsten och vi avtalade om när jag ska åka och vad vi behöver hjälp med. Allt verkar solklart och utan problem. Tänk att det gick! Jag har nog inte riktigt fattat det än; men i morgon ska jag boka färjebiljetten, då kanske det börja att tränga in.

Av Anhörig - 2 februari 2015 09:03


 


Så här kan det se ut efter en promenad på några kilometer, tycker ni att det ser osäkert ut? (filmen är tagen genom köksfönstret). Den sista biten fick jag komma ut och hjälpa till med.


T´s balans och styrka avtar sakta, man ser inget från dag till dag, inte heller från vecka till vecka, det kan också vara svårt att se någon skillnad från månad till månad; men om man jämför nu med i somras, så ser jag en markant skillnad. Han kan börja, i något så när, maklig fart; men tappar orken ganska snart och den sträcka han orkade gå för ett halvår sedan, klarar han inte nu längre. Samtidigt är just promenader den motionsform som fungerar bäst för honom. Att sitta och träna enskilda rörelser fungerar inte, om ingen leder honom hela tiden – och vem skulle göra det? Ska en träningsform ge resultat, så måste den bli av. Och det gäller även för min del. Om jag ska orka, måste även jag sköta min hälsa och träna min kondition. Den takt som T håller numera, är inte motion som ger mig något. Jag kan gå med för sällskaps skuld, men det ger mig inget konditionsmässigt.


Här är vi numera i otakt. För min del ger raska, långa promenader, gärna i obanat och kuperat terräng, bäst effekt. Eller så kan jag cykla eller simma eller paddla kanot eller… det finns massor jag kan göra. Många skulle här säga att det är så bra att springa; men den sortens motion är tyvärr slut för min del. Efter att ha sprungit varje dag i många år (bl a 32 maratonlopp), har nu åldern och mitt genetiska arv satt stopp för den sortens motion – knäna vill inte längre. Men det finns massor annat jag kan och vill göra. Och som jag gör. Jag älskar att röra på mig.


Varje gång T går ut på en promenad, tittar jag på klockan för att hålla koll på hur länge han sen varit ute. När det gått en timme, börjar jag att vänta in honom. När det gått två timmar, ringer jag hans mobil som han har lärt sig att alltid ha i jackfickan. Han klarar inte av att ringa själv, men jag kan ringa honom och han kan svara. Då kan han förhoppningsvis tala om vart han är då. Han brukar alltid gå samma sträcka och hunden är mycket bra på att spåra, så det känns som om vi har en bra räddningsplan. Sen har vi bra grannar inte att förglömma. Tre gånger har någon granne tagit hand om honom, när han inte orkat.


Jag vet - det finns trygghetslarm, som fungerar även utanför hemmet; men de är inte heltäckande och de är dyra. Om de fungerar går larmet till en larmcentral, som kan pejla vart den nödställda är och sedan skicka ut personal, om de inte är på ett annat uppdrag, för då kan det ta lite längre tid. Det är ju bra så långt; men allt detta tar som jag nämnt ovan tid. Jag är ganska övertygat om att mitt system fungerar minst lika bra, om inte bättre.


T är också gammal maratonlöpare. Han har sprungit dubbelt så många maraton som jag. En gång löpare, alltid löpare. Även om man inte kan springa längre. Det sitter lika mycket i själen, man är van att slita, träna och komma ut i naturen. Det är ett cementerat behov. Även om man är kroppslig och kognitivt försvagad, ska det inte behöva innebära, att man helt förlorar sin rätt till frihet. Jag anser att om man förlorar sin frihet, förlorar livet en stor del av sitt värde. Så jag kommer att stödja hans rätt till frihet så långt det går, även om det innebär lite chanser. Det är risker vi båda är beredda att ta

Av Anhörig - 28 januari 2015 21:39


 

Nyligen satta jag mig ner och radade upp alla skäl för att jag inte ville ha hemtjänst. I går ringde jag sociala myndigheterna  och begärde hemtjänst, idag ringde en biståndsbedömarea och bestämde ett hembesök till på fredag. Här går det undan med tvära kast.


Nu är det egentligen inte så, att jag vill ha hemtjänst - inte på vanligt vis, så där varje dag; men eftersom T inte äter om jag inte, mer eller mindre, serverar maten framför honom, så tvivlar jag på att han klarar sig själv om jag åker och hälsar på barn och barnbarn på fastlandet i flersa dagar. I går hade jag gjort en gryta med ytterfilé och kokt potatis därtill, så det var klart till jag skulle åka till jobbet; men när jag tittade i kylen nu på morgonen hade han inte rört det. Så för att vara säker på att han får i sig ordentligt med mat, måste någon titta till honom, när jag är borta.


Förra året, när vi flyttade hit, var min plan att åka upp till fastlandet ungefär 1 gång/månad; men jag har inte kunnat lämna honom flera dagar, utan att känna mig orolig. Min anhörigstödjare har dessutom tjatat (på ett vänligt sätt förståss), att jag ska börja ta emot hjälp. Nåväl, jag får väl ge mig - för T´s skuld.

Av Anhörig - 25 januari 2015 12:20


I går var jag hos min kollega Anne-May. Hon har två hästar och delar generöst med sig av sitt överflöd till mig, vilket jag uppskattar oerhörd mycket. När man sitter på en häst glömmer alla bekymmer och är helt närvarande i stunden.


 

Med på bilden är också Agneta, som har en isländsk häst uppstallat hos Anne-May. Anne-May tog denna bild i höstas.

Av Anhörig - 23 januari 2015 08:55


 

Min mans allra första symtom kom i slutet av mars 2011, då han märkta av lite problem med talet. Han var ekonomichef inom ett sportföretag, men x-trajobbade ofta som speaker på idrottstävlingar (bl a på Eurosport). Efter en stor löpartävling (2 sjöar) sa han att det kändes så konstigt att tala. Jag märkte inget då; men efter någon månad, hörde jag det också. Jag tjatade att han skulle gå till läkare, men han drog på det fram till hösten. Första svaret vi fick var att han hade brist på D-vitamin, fast han hade hört fel och sa B-vitamin till mig. Nu finns ju många B-vitaminer och han visste inte vilket, så jag fick ringa hans vårdcentral och fråga. Hur D-vitaminbrist skulle kunna ge talsvårigheter var det inget, som vi fick någon förklaring till och jag kände mig starkt kritisk till denna diagnos. Han tog sina tabletter, men talsvårigheterna tilltog.


Nu vidtog ”operation övertalning” att söka remiss till neurolog. Senare samma höst tröttnade han på mitt tjat och fick en tid. Det resulterade i bedömningen: ”Hittar inget fel – återkom om det blir värre”. Och det blev det.

Hösten 2013 började jag tjata igen och i december fick vi domen: MSA. Då hade jag googlat så det glödde i dator och hjärna och kommit fram till samma diagnos redan före beskedet. Vi fick det slutliga besked (som ju visade sig vara föränderligt) bara så där - by the way, så har din man en dödlig sjukdom. Varsågod nästa! Ingen frågade hur vi tog beskedet eller hur vi mådde av det och ingen uppföljning. Jag arbetade (och har delvis samma arbetsuppgifter än) med cancersjuka i livets slutskede och vet att chockartade besked bör följas upp av olika former av stöd. Detta stöd tycktes inte gälla alla vårdinstanser. Vi hade då köpt hus på Gotland och var mitt i flytten. Maken hade redan sen länge gått in i sin numera initiativlösa bubbla och det var jag som fixade med ALLT – både praktiska och mer administrativa sysslor.


Sen dess har jag många gånger funderat på om diagnosen MSA verkligen var pricksäker och nu senast då vi var hos läkaren, ändrade han diagnosen till CBD, vilket jag tycker låter rimligt (båda går ju in under gruppen atypisk parkinsonism). Den slutgiltiga och absoluta diagnosen kan ju endast ställas  till 100% efter döden genom obduktion. Numera har vi en kontakt med Neurologen på Visby Lasarett 1 gång/halvår. Maken har fått remiss till urolog, logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast, men eftersom många av deras behandlingar kräver att han gör sin läxa = tränar hemma, så har dessa insatser ingen effekt och är bara slöseri med statens pengar (mitt eget beslut). Visst, jag skulle kunna tjata på honom dagligen, flera gånger om dagen, men jag orkar inte. Han är ändå som en zombie och min ork går åt till mer praktiska saker, som förekommer i det dagliga livet. Saker som man brukar vara två om, som till exempel att jobba, laga den trasiga rutan i altandörren, ta kontakt med myndigheter, tvätta, klippa gräsmattan, städa, handla, byta till vinterdäck, tömma soporna, betala räkningar, byta sängkläder, laga mat, se till så att maken tvättar sig och byter kläder, handla, byta glödlampor, hålla kontakt med barn, barnbarn och vänner (den biten med vännerna är förtvinande) för att bara nämna några av vardagens alla sysslor och krav. Maken sover mest hela nätterna och dagarna, han är väl vaken ungefär 5 timmar /dygn.  Ibland känns det som jag dräneras på all energi. Saker som jag borde göra, blir liggande, för jag har bara ingen ork kvar. Och då menar jag den psykiska orken, inte den fysiska. Som gammal maratonlöpare är jag uthållig.


Det verkar som alla drabbade har sin egen klump av olika symtom inom ramen för atypisk parkinsonism. Min man har inte ont och det är väl något att vara tacksam för. Även om tacksamhet känns svårt att anamma i allt detta elände. I romantiska filmer är sjukdom och död något sorgligt och hjärtknipande och ofta vackert. I verkligheten är det smutsigt, illaluktande, fult, smärtsamt förfulande och förnedrande. Jag har accepterat att sjukdomen förr eller senare leder till döden, men jag har svårt att stå ut med vägen dit. Det finns én sak av alla de saker sjukdomen innebär, som jag har extra svårt för och det är hans dräll med urin och avföring. I mitt arbete som sjuksköterska konfronteras jag ständigt med detta och det är inget jag tycker är jobbigt då. Men när det gäller min egen man och mitt eget hem, så kan jag bara inte fördra det - det är så dekadent. Det ska vara rent och lukta gott i mitt hem, basta! Min man ska vara just min man, inte min patient. I stället får jag ständigt tvätta, städa och torka efter hans spill. I går kväll (kl 23:00) till exempel, när jag kom hem från jobbet, var han i köket och skulle strax gå och lägga sig. Jag behövde gå på toaletten och gick ut i badrummet, där låg ett par kalsonger mitt på golvet med en stadig klump av avföring i all sin härlighet. Behöver jag beskriva stanken? Åh vad jag hatar denna del av hans hämningslöshet och förfall.

Av Anhörig - 20 januari 2015 09:51


… det var en pers.


Det började redan på båten. T kissade ner dynan i den hytten vi delade med en annan kille. Jag skämdes och drog med mig T ut därifrån, men det visade sig att alla stolar på båten var tygklädda, så det enda stället vi kunde sitta, utan att förstöra något, var i trappan ner till bildäck. Men det var ju ändå skönt att slippa stå i en hel timme, som var kvar till vi var framme. I bilen har jag alltid plastade underlägg på passagerarsätet.


 


Vi fick sitta i trappan


Vi sov över hos min dotter i Nynäshamn (med plastat liggunderlag) och där kissade han ner hennes dynklädda köksstol på morgonen innan vi åkte. Som tur var, var dynan tvättbar. När vi kom fram till T´s bror hade T redan blött ner 2 av 3 byxor, så det första vi fick göra, var att be brorsan tvätta kläderna. Brodern tog T till en frisör, T hade blivit duktigt långhårig. Vidare fixade han med lite ekonomiska transaktioner åt T. Han kontaktade även Eurosport som var skyldig T pengar, vilket jag är oerhörd tacksam för, efterom jag försökt tidigare utan att få svar.


Jag hade packat ner både små och stora blöjor samt plastade underlägg. Så många att jag trodde det skulle räcka och bli över. Det gjorde de inte. Underläggen och de stora blöjorna tog slut efter några dagar, men de små blöjorna räckte i alla fall. Jag passade på att åka runt till mina barn och barnbarn, medan jag hade ”barnvakt”. Efter halva tiden skjutsade jag T till hans syster, så hon fick ta över. Där gick det lite bättre än hos brodern, antagligen för att de höll sig inne.


Nu är vi hemma sen 2 dagar och T bara sover, förutom när han äter. Vistelsen på fastlandet tärde ordentligt på hans ork. Endast till kvälls-tv´n går han upp och sätter sig i soffan. Det verkar som om inkontinensen har lugnat ner sig och är mer som vanligt. Troligtvis får han ökade besvär, när vi byter miljö, eller så beror det på att det är lite längre till en toalett. Här hemma kan jag se till att han lägger blöjorna i soporna. Jag kan tvätta kläderna och städa bort eventuellt spillt kiss och bajs. Det är jag för övrigt duktigt trött på, men det är nog bara att fejsa läget, som det heter.


Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se