I dag var vi på neurologen. Läkaren berättade, på en direkt fråga, att han misstänker att diagnosen MSA kan vara fel. Det kan vara CBD i stället, symtomen verkar tyda på det, men man kan ha symtom från båda. Den exakta diagnosen kan först ställas efter döden genom obdukion. 

Och  CBD - vad är då det?

Det står för CorticoBasal Degenration och är också en alvarlig  och progredierande neurologisk sjukdom, som sorterar under Atypisk parkinsonism. Symtomen kan vara likartade, men på en punkt skiljer de sig. MSA ger normalt inte demens, CBD gör det. Så klart är det inte någon diagnos man blir glad åt, men det är ju som det är och sjukdomen blir inte sämre av att få ett namn. Jag kan inte låta bli att säga: Vad var det jag sa?

Kuratorn, som var med på konsultationen, bad läkaren  skriva ett intyg, som jag kan visa upp, när jag behöver bevisa hans kognitiva svikt, inte minst gentemot telefonförsäljningsföretag och myndigheter. Nu hoppas jag att det kommer snart och är klokt utformad.

T är inte road av särskilt många saker. Jag tror att han saknar sitt jobb lite. Han saknar att någon behöver hans insatser och att ha en funktion i ett sammanhang. Samtidigt vill han nästan aldrig göra någonting av det jag föreslår. Det enda han nästan aldrig säger nej till är att gå en promenad.

Så vi tog en promenad både på lördagen och på söndagen. Vädret var så där grått, som det varit en längre tid, men i övrigt var det skönt att komma ut. Vi njöt nog alla tre, T, jag och hunden. Förr kunde vi gå i skogen eller hoppa från sten till sten på stranden, men numera måste jag hitta platta vägar eller ett slät och, någotsånär, stadigt underlag annars har han mycket svårt att gå där.

Den här videon är tagen på lördagen vid Stenkusten, men egentligen hade han ännu svårare att gå på söndagen, när vi gick runt stenbrottet vid Storugns. Nåja, inte runt hela för det är enormt, men delar av det. Då hade han svårt att få med sig högerbenet, han fick då och då hålla i staketet för att inte ramla. På ett ställe fanns en stor vattenpöl intill staketet och då höll jag honom i byxbaken och han fick lägga armen om mina axlar för att få stöd. Jag letade reda på en käpp, som han kunde använda att stödja sig på, men han tog den under armen i stället, så det var inte mycket nytta med det.

Det är hans, sen tidigare, diagnostiserade sjukdom, MSA, som har blivit sämre. Det är lillhjärnan som samordnar rörelserna och det är bland annat i den som cellförlusten sker. Han har blivit mycket sämre i den sjukdomen det senaste halvåret och många stora och små motoriska förmågor har försämrats.

Jag har varit en vecka på fastlandet och hjälpt barnen med barnbarnen. Ett kärt göromål.

I dag, på min dagliga morgonpromenad med hunden, stannade en bil intill mig. Det var grannen lite längre bort, som vi inte har haft så mycket kontakt med än så länge. Hon berättade att i lördags kväll, när de åkte hem i mörkret, upptäckte de maken sittande vid en buske intill vägkanten i skogen. De hade då tagit honom med sig i bilen. Som tur var hade de en cykelhållare bak på bilen, där de kunde ha cykeln också. Jag tackade henne och berättade om Ts sjukdom. De måste ju ha förstått att han inte är riktigt frisk, om inte för hans misslyckade tur i skogen, så för att han har så svårt att tala.

Undrar vad som hänt, om de inte hittat honom där? Han kanske bara hade suttit och tagit igen sig en stund och sen cyklat hem. Eller så hade han suttit där, somnat och/eller blivit kall och sen...

Det ringde från Neurologen, en kvinna meddelade att remissen, som de skickade till Minnesmottagningen för Ts räkning inte kommer att åtgärdas, ”eftersom MSA inte leder till någon kognitiv svikt”. Jag finner det häpnadsväckande, att de utgår ifrån att har man MSA, så kan man inte ha flera sjukdomar. Det skulle vara nog vara intressant att få den läkares avslag i skriftlig form. Jag kom mig inte för att be om det då, men ska så göra vid tillfälle. I stället förslog kvinnan att vi skulle komma till ett gemensamt möte med arbetsterapeut, läkare med flera. Har vi något val?

I dag har T sovit hela dagen, förutom att han gick upp och åt frukost vid 10:30 och ännu ligger han (klockan är nu 15:00). Fortfarande är han oklädd. Nyss hörde jag, att han gick ut på toaletten och när jag kastade en blick ut i hallen såg jag spår efter hans färd. Blöta droppar bildade ett prickigt band från hans rum till toaletten, där toaringen var nerkissad. Jag frågade om han hade kissat på sig och det svarande han ja på.

–        Har du ingen blöja på dig?

–        Nej!

–        Men sätt på en då.                                                   

                                                  

                                         

Han gick upp och satte på sig en blöja.

–        Bytte du de blöta kalsongerna?

–        Nej!

–        Men gör det då.

Han gick åter upp. När jag tittade in i hans rum, låg han under täcket igen. Två par kalsonger låg ut-och-in-vända på golvet i var sitt hörn med var sin blöt blöja i. Jag fyllde hinken med varmvatten och såpa och torkade golvet. Passade sedan på att stänga dörren till hans rum, där det luktar ”gammal gubbe”. Åh, vad jag hatar att bo i denna stank.

Tänkte att det skulle vara lite nyttigt för T att göra något praktiskt, som en sorts terapi, till skillnad mot att alltid bara ligga och sova, så därför fick jag honom att rensa avloppet från handfatet i badrummet. Det var alltid ”hans jobb” förut.

Men det gick inte så bra. Jag gav honom en hink att ställa under, medan han skruvade bort vattenlåset, men han hade lite svårt att avgöra hur mycket vatten han kunde spola i handfatet, så hinken under svämmade över. Jag fick hjälpa till och torka upp avloppsvattnet på badrumsgolvet.

Sen när han skulle skruva ihop vattenlåset igen, fick han inte ihop delarna. Rent geometriskt, så gick det bara inte, så även här fick jag ingripa. Återigen ett bevis på att hjärnan förlorat flera hjärnceller.

Därefter blev han så trött, att han sov i flera timmar. När han anstränger sig för att tänka, så blir han så otroligt trött, att han måste vila efteråt.

I går var jag för första gången på en anhörig-träff. Vi var 5 kvinnor, som alla hade/hade haft en anhörig med demens. Vår anhörige var i olika stadier av demensen, men vi delade många likartade erfarenheter. Vi hade något gemensamt, som vi inte fann i vanliga sammanhang.

För min del kändes det välgörande att märka, att jag inte var ensam om bekymren, här fanns andra, som visste precis hur det är. Känslan av igenkännande var ny och härlig.

Förr hade T en mycket stor bekantskapskrets, inte bara här i Sverige, utan i andra länder också. Vart har alla vänner och bekanta tagit vägen? Några få har hört av sig, mest i början av Ts sjukdom, nu var det länge sedan. Jag kan förstå att det är svårt att prata med honom på telefon, eftersom han knappt kan säga något förståeligt ord – mest kan han säga ”Ja”. Men det finns väl andra sätt att kommunicera - skriva till exempel.  Om inte annat så svarar ju jag i telefon och kan berätta hur han mår. Men få hör av sig. Mest är det Ts bror och syster.

Ts son har bara hört av sig én gång på de nio månader vi bott här och då var det för att jag hade förvarnat att T skulle komma och hälsa på honom och hans familj. Men vad vet jag, de kanske inte har haft så god kontakt tidigare heller. Förr hade jag inte så noga koll på vem T pratade med eller höll kontakt med. Han hade nog inte särskilt frekvent kontakt med sonen då heller. T och jag har alltid haft ganska lösa tyglar på varandra. Vi har aldrig haft stenkoll på vad den andra har för sig, så jag vet inte riktigt.

Tänk att T hela sitt liv levt och verkat för idrotten och satsat allt på att stödja unga idrottare. Han har offrat sitt privata liv och sin familj. Offrat är kanske fel ord, han har inte offret, han har gjort det av sin egen fria vilja. Kanske därför han har så dålig kontakt med sonen nu. Nu får han ingenting tillbaka från verken sonen eller idrotten. Inte det liv som varit heller, det går inte att göra om.

Hans neurologiska sjukdom har isolerat honom från allt i hans tidigare liv. Tänk så ensam man kan bli i sin sjukdom, det är skrämmande. Nu är det jag som är hela hans värld. Det känns som ett mycket tungt ok att bära för mig, men han verkar dessbättre inte bry sig.

Ja, då var det åter dags att sitta i telefonkö till My Safety. Förra gången var för en månad sen (se blogginlägg 19/9). Efter att ha stått i telefonkö sammanlagd mer än 1 timme och efter 2 samtal samt ett löfte om att bli uppringd – ett löfte som inte infriades, lovade en trevlig tjej att de nu hade tagit bort min mans namn från alla deras listor och därmed inte skulle bli besvärade mer av detta företag. Men det dröjde inte länge innan ytterligare en krav-avin landade i vår brevlåda. Därefter följd av ytterligare  en kravmärkt ”påminnelse” nån vecka senare. Något som jag helt struntade i eftersom jag, om man läste det finställda, kunde utläsa att detta var ”ett erbjudande”.

I dag kom en ny avi med en helt ny summa och erbjudande om kortsäkerhet (?). Något vi inte alls har bett om. Det framgick också att de hade lagt på 50 kr i påminnelseavgift. Följaktligen var det åter dags att placera sig i en ändlös telefonkö, denna gång 25 minuter innan jag kom fram. Återigen fick jag prata med en, i och för sig trevlig, kille (jag har noterat hans namn denna gång) och återigen fick jag till slut honom att annullera alla krav och han lovade, att vi inte skulle bli uppringd några flera gånger (Fan tro´t!). Han lovade också att min man inte skulle bli kontaktat via mail heller. Ett löfte som jag inte behöver, eftersom min man inte klarar av att gå in på Internet längre (tack o lov).

I kväll ska tv-programmet PLUS avhandla telefonförsäljning. Gissa om jag ska titta.