Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - 15 mars 2016 18:34

I går var jag på boendet i Fårösund och hälsade på T. Nu är det svårt för honom att komma upp ur sängen själv; men Helen (hans kontaktperson) låter honom försöka så mycket som möjligt – det är ju träning det också. Fast klockan var över 10:00, då jag kom, låg han och sov. Han hade dock varit uppe och ätit frukost tidigare. Helen tog honom med sig ut i badrummet och duschade honom. Sen satte hon på honom en morgonrock. Det gillade han att tassa runt i på morgnarna tidigare, när han var frisk. Jag är så tacksam att jag inte behöver vara hans vårdare, utan kan vara – hustru? – nja, snarare anhörig.


 


Jag hade köpt med semlor, som han gillar och tidigare brukade köpa så här års. Han kan inte äta den med bestick, men eftersom vi satt inne på hans rum, så uppmanande jag honom att äta med fingrarna. Själv gjorde jag likadant. Helen hämtade kaffe till honom och the till mig. Hon passade upp på oss, det kändes riktigt lyxigt. Jag berättade för honom att två av mina barn går i väntans tider och han verkade förstå detta, han verkade till och med tycka att det var jätteroligt. Men så har ju mina barn under våra år tillsammans blivit ”våra barn”.


Jag berättade allt jag kunde komma på som hänt sen senast. Han kan ju inte prata, så det är jag som får sköta snacket. I dag lyckades jag ganska bra med att hålla igång samtalsämnena, men till slut tog de slut och jag började känna av den oro jag känner, när jag inte vet hur jag ska underhålla honom. Jag reste mig och fick honom att göra samma med en viss hjälp av mig, men sen när han skulle försöka att gå från bordet till sängen var det stopp. Jag lyckades inte att få honom ur fläcken. Till slut fick jag vrida honom, så att fötterna snurrade runt på golvet och han stod med rullatorn framför sig. Därifrån kunde han gå den lilla biten till sängen med stöd. Där blev det åter bökigt att få honom tillrätta på sängen, så han kunde lägga sig i lagom läge och inte för långt ner mot fotändan, som det gärna blir när den som är orörlig, ska lägga sig.


Jag undrade i mitt stilla sinne, hur längt det är till han inte längre kan hjälpa till. Det är så sorgligt att tänka på hur han sakta, men utan nåd, blir sämre. Jäkla sjukdom det här! Inte mycket bättre än ALS, bara lite långsammare. Frågan är väl om det är bra eller dåligt?

ANNONS
Av Anhörig - 4 mars 2016 09:31

Dagarna – och det som kallas livet – framskrider sakta för T på Stuxgården i Fårösund. Det känns som T mer och mer glider in i en ogenomtränglig dimma, där jag inte kan hitta honom. Han blir liksom sakta allt mera suddig.


Fast han känner i alla fall igen mig, när jag hälsar på. Blir glad och griper efter min hand. Däremot verkar han ha glömt, när hans kompisar var och hälsade på för inte alls länge sedan. Den som initierade hela besöket, Janne, kommer han inte ihåg, när jag hälsar ifrån honom. Janne ringde nyligen för att höra hur det är med T och bad min hälsa till honom.

-          Kommer du ihåg Janne?

-          Nä!

-          Men kommer du inte ihåg att dina gamla kompisar var här och hälsade på?

Han skakade svagt på huvudet och såg väldig tveksam ut. Så synd, han var ju så glad åt det då.


Jag vet att man inte ska fråga: ”Kommer du ihåg?”, men jag vill ju veta hur han utvecklas. Eller snarare avvecklas. Om jag inte frågar, vet jag ju inte.


I går var barnbarnet, Emelie, och jag där och hälsade på. Emelie har sportlov just nu och är på Gotland hos ”mommo”. Sist vi var där, var det en av de boende, som bad Emelie att hjälpa honom. Han stod där i korridoren med byxorna och blöjorna halvt nerdragna och frågade henne: ”Kan du hjälpa mig att dra ner byxorna?” Hon kom, fnittrande och lätt förvånad, in till T och mig på rummet och berättade det. Som tur är, är Emelie ganska naturlig av sig och inte så lättskrämd, så hon tog inte illa vid sig.


 

Vi hade med oss ett helt nytt bord och två stolar till T´s rum, som vi hjälptes åt att skuva ihop. Det tog en stund att läsa bruksanvisningen och sätta dit alla skruvar. Först vände T sig på sängen, där han låg och tittade på oss, men efter en stund vända han oss ryggen och blundade (sov?). Det kändes inte som han var särskilt intresserad eller glad åt de nya möblerna.


 



En personal berättade att han de senaste nätterna har varit vaken och vandrat omkring. Tidigare, här hemma, har han alltid sovit gott på nätterna. Är det kanske så att han börjat vända på dygnet? Det är inte ovanligt hos dementa, vet jag.

Vi åkte därifrån, när det var dags för lunchen. Det sista jag såg av honom, var när en ur personalen hjälpte honom att sätta sig vid bordet. Han hade stora problem att komma ner på stolsitsen. Jag vet ju hur svårt han har att äta med bestick, man får hjälpa honom att skära upp maten, för det klarar inte hans allt sämre finmotorik. Undrar hur länge han kan äta själv? Sen måste någon mata honom. Fler och fler, för oss friska, funktioner försvinner så sakteligen. Jag vet ju hur förloppet kommer att utvecklas, men det gör mig så ledsen och beklämd. Jag kan gå därifrån och lämna allt bakom mig, det kan inte han.

ANNONS
Av Anhörig - 30 januari 2016 16:11

 


Förra året gick T dit på egna ben och utan hjälpmedel. I år fick han åka rullstol. T´s kontaktperson Helen hade bokat färdtjänst från boendet. Jag åkte egen bil, eftersom jag ändå skulle till Visby för att jobba senare på kvällen. Jag frågade Helen om hon trodde, att han kunde gå själv från taxin till mottagningen, men det trodde hon inte, vilket bara bekräftade mina egna tanker om hans gångförmåga.


Jag såg till att möta upp vid lasarettet med en rullstol lånad från foajén. Det har gått fort med hans försämring, jag tror att till och med läkaren var lite förvånad. Han tog T´s händer och bad honom resa sig från rullstolen. Med stöd av läkaren kom han med visst besvär upp i stående; men han kunde inte ta ett steg framåt, trots läkarens uppmaning. Återigen bekräftade han T´s troliga diagnos CBD (slutlig diagnos kan endast ställas med en obduktion).


I mars i år är det fem år sedan vi märkte de första symtomen, medelöverlevnaden är ungefär åtta år. Vi är alltså inne i den andra halvan av sjukdomen nu. Läkaren är förvånansvärt rak, måste jag säga, han frågade utan omsvep: ”Har ni diskuterad hur T ställer sig till livsuppehållande åtgärder?” Nä, vi har ju inte det, eftersom T aldrig har velat prata om sånt. Jag jobbar ju som sjuksköterska med många palliativa patienter och är van vid sådana diskussioner om andra. Jag har försökt att diskutera dessa frågor med T långt innan han insjuknade, eftersom jag tycker det är viktigt, men T har aldrig velat dryfta känsliga saker, vilket jag berättade för läkaren. ”Hur ställer du dig då själv till livsuppehållande åtgärder?” frågade han mig. Sjukdomen leder oftast till en infektion i lungorna på grund av att patienten har svårt att svälja och sätter maten i halsen. Så småningom, om han lever så länge, kommer det att bli nödvändigt med respirator för att kunna få luft. Jag sa som jag känner, att en behandling som inte leder till någon förbättring längre fram utan i stället förlänger lidandet, inte är något som jag anser är försvarbart. Läkaren bad mig tala med T´s övriga nära anhöriga (vilket jag nu gjort och de är helt överens med mig).


Att det så småningom kommer att bli ett faktum med dessa frågeställningar, känns inte så verkligt än. Jag tror ändå att min inställning är den samma den dag det blir aktuellt. Men än är vi inte där, vi måste leva en dag åt gången och kan inte varken försena eller påskynda förloppet, bara följa med på resan som ofrivilliga passagerare.

Av Anhörig - 20 januari 2016 16:56

 

Här är gänget. Lilla gubben, T alltså, sitter längsr fram till höger.


Visst ser det mysigt ut?

Av Anhörig - 10 januari 2016 07:44

Vi behöver alla att någon tänker på oss. Någon som kommer ihåg hur vi en gång var och behandlar oss med samma respekt och uppskattning som då. T hade många vänner och oändligt många fler bekanta. T var en betydelsefull person som man räknade med i viktiga sammanhang. Någon man ringde för att fråga om råd eller för att få hjälp av. Att behövas är ett mänskligt behov – ett behov som T ständigt fick tillfredsställd – förr i tiden.


Men kanske en dag kommer den stund, då ingen behöver oss längre. Vi blir någon som ingen längre ringer för att få hjälp av. I stället blir vi en sån som behöver andra. Vi klarar inte vår vardag utan hjälp av andra hjälpare. Ingen hör av sig längre. Ingen ringer och frågar hur du mår. Du har blivit en sån som man lätt glömmer bort. I värsta fall en människospillra som man medvetet undviker att ta kontakt med.

 

 

Här ser man hur glad T blev (mellan den röda och den randiga tröjan)


Ungefär 2 månader före jul fick jag ett meddelande på min mobilsvarare, en Janne sa att han pratat med T´s bror och då fått veta om T´s sjukdom.  Han sa också att han var chockad och ville ha kontakt med mig och T. Vidare berättade han att han fört sin chokerande kunskap vidare till sina och T´s gamla kompisar och att alla var lika tagna som han. Ingen hade haft en aning om T´s sjukdom. Nu tänkte de försöka komma och hälsa på T.


Och i fredags var det så dags. Efter en massa telefonsamtal hade de lyckas att få ihop fem kompisar, som skulle ta bilen och färjan och komma över till Gotland för att hälsa på T. Jag hade erbjudit logi, så de skulle kunna sova över utan att för stora kostnader.


Jag mötte upp dem på parkeringsplatsen utanför vårdboendet. Det kan vara lite omständligt att hitta in till rätt avdelning, inte minst att forcera grinden in genom trädgården, denna kräver tre olika moment och lite fingerfärdighet för att ta sig igenom – rena demenstestet bara det.


Redan kl 14.00 var jag och mina två jullediga barnbarn på plats. T´s kontaktperson, Helen, hade när hon hörde om det kommande besöket, erbjudit sig att gå in på sin fritid och laga till lite vickning till sällskapet. Vid tidigare besök hade jag flera gånger berättat och påmint honom om det kommande besöket. Jag hade spelat upp mobilsvaret för T och han hade nickat igenkännande, när han hörde vem som skulle komma. Men nu, när jag kom till T och påminde honom om besöket, såg han ut som han inte kom ihåg detta.


Men kl 15:30 kom då killarna. En efter en gick de fram och hälsade på T, kramade om honom och han lös upp som en sol – han såg ut att känna igen varenda en. Han började att gråta, han har ju sin affektiva inkontinens (svårighet att styra känslor), men det här var verklig glädje. Han grät så han hulkade. Jag såg hur killarna blev blöta i ögonen också, även jag måste erkänna att jag blev berörd, det var verkligen rörande. Killarna såg nästan lite generade ut av Ts myckna gråt; men jag påminde dem om att den som gråter av glädje behöver inte tröstas (något som jag läst någonstans, någon gång).


Sen åt vi och pratade. Berättade om gamla minnen och hur mycket T hade betytt för dem och hur roligt de haft då. En av killarna hade ett gammalt fotoalbum med sig som han gick igenom med T (och oss alla) och berättade om gamla tider. Då och då brast T ut i gråt. De hade även köpt med sig fikabröd, vilket T ju uppskattar väldigt mycket. Som slutkläm tog de fram stora påsar med godis, som T ju älskar så.


Utan Helens arrangemang med mat och vickning inne på Ts rum hade det inte varit lika lyckad. Tänk vad en bra kontaktperson kan åstadkomma. Så mycket mera sas och så mycket mera hände, det är svårt att få plats med allt här. Och jag behöver nog smälta det hela lite mera; men det var otroligt trevligt för både T och mig. Det blir ett fint minne i framtiden.



Jul

Av Anhörig - 27 december 2015 13:40

Nu börjar det snöa här. Denna bild är dock inte från i år.


 


Dagen före julafton hälsade jag på hos T. Jag frågade om han visste vad det var för dag. Det visste han inte.

-          Men vet du vad det är för dag i morgon då?

Han lyckades att skaka på huvudet, så att jag förstod att han menade nej.


Och då tänkte jag, att om han inte vet att det är jul, så saknar han inte mig på julafton heller. Så jag jobbade i stället då – med gott samvete. Och på Juldagen, och natten. I kväll ska jag också jobba dubbelpass och på tisdag. Och Nyårsdagen. Och…


Det blir ett lite välkommet tillskott till pensionen, som jag kan ha roligt för.    

Tjolahopp! Livet är underbart.



Av Anhörig - 20 december 2015 10:15



 


Att leva med en som är allvarligt sjuk är så klart påfrestande. Och lärorikt. Det kan vara negativt och även positivt. Inte minst lär man sig att uppskatta livet. Man inser att livet är ändligt och man måste ta vara på så mycket av det livet man har kvar som det bara är möjligt. Jag vill inte på något sätt påstå att jag är färdiglärt, men jag har nog en större förståelse än den som har glidit genom livet ” som på en räkmacka”. Detta medvetande påverkar mig, så att jag lever mycket för dagen. Morgondagen kommer sen, om jag har tur, det är nu som räknas.        


Det låter ju idealistiskt, det sägs ju att just så ska man leva; men det kan faktiskt ställa till det också. Jag bryr mig inte så mycket om hur jag jobbar nästa vecka. Det tar jag reda på, när det är dags. I förgår, till exempel, så fixade jag hundvakt för jag trodde jag skulle jobba dubbelpass i dag – kväll och natt, och hade därför fixat hundvakt. I dag ser jag att jag bara jobbar enkelpass – kväll. I morgon däremot, jobbar jag dubbelpass, så nu har jag fått ringa hundvakten och ändra. För vilken gång i ordningen? De måste tro att jag är minst sagt förvirrad.


Sånt här händer mig ofta nu för tiden. Jag måste verkligen sluta med det här och försöka lära mig leva lite mera för framtiden. Att bara leva för dagen duger inte, när man ska leva lite längre.

Av Anhörig - 13 december 2015 19:58

 

Sist jag var och hälsade på T på boendet, frågade jag hur han trivs och efter flera försök lyckades han få fram ”ganska bra”. Ganska bra är jag nöjd med. Jag är mest rädd att han inte ska trivas alls och inte vilja bo kvar. Å andra sidan – vad har han för val?


Jag är väldig känslig för vad andra ska tycka om att jag har ”givit upp”. Märkligt nog verkar det vara de som inte är så insatta i hur sjukdomen har avancerat, som är mina strängaste domare. Minsta lilla glimt av negativ reaktion kan jag älta i dagar. T´s syster och bror verkar helt på min sida. De mest kritiska är mina två yngsta döttrar, som nog tycker mer än de säger högt till mig. Jag märker att de egentligen menar att jag borde ha kämpat längre. Yngsta sa till och med att hon tycker att jag är elak mot T.


Vad säger man? Gör det bättre själv! Du vet inte hur det verkligen är, att få hela sitt liv, varje dag, varje natt, förstört! En vacker dag kanske de förstår. De har inte varit med i vardagen de senaste två åren och kan inte förstå hur det egentligen är. De har nog en romantisk idé om att kärlek ska vara livet ut,  lösa alla probelm och övervinna allt.  Jag vet inte hur jag ska förklara, men jag får försöka att förlåta dem. Jag är inte arg på dem, bara lite besviken, tycker att de borde hålla på mig. Hoppas de inte är allt för arga på mig bara, jag är deras mamma och de måste stå ut med mig som jag är.

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se