Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - 10 maj 2015 21:53


I kväll sitter jag kvar länge ute vid trädgårdsdammen och matar guldfiskarna. Min kära border collie, Kim, sitter intill och håller mig sällskap. En känsla av lycka kommer över mig, lyckan över att leva. Jag är ju frisk, jag har ett arbete och arbetskamrater som jag trivs med. Jag har fina barn och barnbarn, som står mig nära. Jag har det ganska bra faktiskt.



En av fiskarna slår ett slag med stjärten som tack för maten. Alla fiskarna har överlevt vintern i dammen. Ja, de stora alltså, ynglen har jag inte räkning på. En av de fridlysta salamandrarna kommer upp till ytan och låter sig väl smaka av fiskmaten. Jag ser att maskrosorna är lite väl talrika runt dammen – i morgon måste jag rensa bort ogräset runt dammkanten. Kärt besvär! Och inte allt för jobbigt ser det ut som.


Fåglarna har just börjat sin kvällskonsert. På avstånd hör jag göken, det är första gången i år. Naturen är så vacker just nu, jag tycker aldrig jag njutit av den så mycket som nu. Det har regnat lite under dagen och luften känns ren och oförbrukat. Jag har jobbat natten innan, visserligen har jag sovit några timmar, men jag börjar känna den behagliga kvällströttheten komma. Jag ska strax gå in.


Tanken slår mig - ännu finns en del av mitt liv kvar och väntar på att levas. Det är jag själv som bestämmer vad jag vill göra med det.




ANNONS
Av Anhörig - 8 maj 2015 08:14


I början av veckan tröttande jag slutligen på att torka kiss och bajs.


 

Dagen före hade T gått runt i huset utan blöjor och kisset avslöjade som en snitslad bana, vart han hade gått. Jag fick återigen, som alla andra dagar(för vilken gång denna dag???), ta fram mopp och skurhink. 

Denna dag hade vi varit på Coop för att veckohandla, något som T tycker är trivsamt. Då brukar jag försöka få med honom, så han får ha lite roligt. Redan när vi gick runt i affären, kände jag bajslukten. Medveten om att jag hade ett av de välsignade blåa underläggen på passagerarsätet, behövde jag inte oroa mig för att sätet skulle bli förstört. I bilen frågade jag sen:

-          Har du bajsat på dig?

-          Ja.

Väl hemma sa jag åt honom att gå ut i badrummet och kliva upp i badkaret för att ta av sig byxorna. Om han tar av dem utanför badkaret, brukar han alltid lyckas smeta ner golvet och sin omgivning i allmänhet. När han fick av byxorna spred sig bajslukten i badrummet och jag öppnade fönstret på glänt för att kunna stå ut. I rumpan satt en redig klump avföring, så jag fick ta toapapper och skrapa rent, så gott det gick. Karlar har ju oftast en hel del hår där bak, så det var inte lätt att få bort bajset.


Därefter tog jag duschen och började spola rent. Jag fick be honom luta sig framåt, för att få rent och satte på vattenstrålen hårt för att få bort allt. Tack vara den hårda vattenstrålen, som jag var tvungen att använda, sprutade det ner mig också. Att bli nerstänkt med bajsvatten är inget man njuter av kan jag meddela för de som inte prövat på. Jag försökte att stålsätta mig, det fanns ju vatten så det räckte åt mig sen också. Värst var, när det stänkte i mitt ansikte.


Jag gav honom tvålen och bad honom tvätta sig i stjärten, men det var inte lätt att få honom att göra det ordentligt. Han höll händerna lite överallt runt i badkaret, på väggarna, kranarna, duschmunstycket och alla övriga ställen satte han spår från sina nerbajsade händer. Jag passade på att få honom att tvätta hela kroppen, när vi ändå höll på. Han tvättar sig ju aldrig självmant. Slutligen kunde han, med min hjälp, kliva ur badkaret och jag la en badhandduk över hans axlar och hjälpte honom att torka sig.


Sen vidtog operation städning. Kläderna skulle tvättas. Alla ytor som var insmetade med bajs skulle rengöras. Sist tog jag av mig alla kläder och hoppade i duschen själv, fast jag kände mig inte riktigt ren efteråt heller. Slutligen packade jag upp matvarorna och ställde in i kylen. De hade väl hunnit bli aningen rumstempererade under tiden.


Det var då något i mitt huvud sa: Nej, nu får det vara slut. Är det så här resten av mitt liv ska vara? Hur länge får jag vara frisk och kunna njuta av livet? T´s liv är eländigt och det är tragiskt, men måste mitt liv också vara så här? Jag ringde biståndsbedömaren och frågade om det fanns möjlighet att få avlastning kanske någon vecka varje månad. Hon berättade att vanligtvis får man ha två veckor på avlastningsplats och två veckor hemma, men hon skulle undersöka saken och återkomma. Bara någon timme senare ringde hon och berättade att det säkert skulle lösa sig; men tyvärr skulle det förmodligen inte gå att ordna förr än i juni.


”Förrän i juni”! Herre Gud, det är ju jätte-snart! Det är ju fantastiskt! Att det skulle gå så lätt. Jag trodde att jag skulle få tjata, motivera, och kräva. Jag begriper inte att det gick så lätt. Vad klagar folk på egentligen?


Sen slog den lede fi till i form av det dåliga samvetet. Kanske har jag gett upp för lätt? Kanske är jag bara lat och har dåligt med tålamod och låter T lida förr det?


Och hur ska jag klara av att berätta för honom att jag har kasserat honom? Kastar ut honom från hans hem! Ucsh, jag känner mig så hemsk!


ANNONS
Av Anhörig - 3 maj 2015 20:51

 

Den neurologiska sjukdomen CBD är obotlig och dödlig. Det pågår relativt lite forskning kring sjukdomen. CBD, som står för Corticobasal Degeneration, är en ytterst ovanlig sjukdom. Gissningsvis är ett 50-tal personer i Sverige drabbade, men det är förmodligen fler. Ofta misstolkas symptomen som till exempel Parkinson eller stroke.

 

Sjukdomen innebär att nervcellerna förstörs vilket påverkar de motoriska och kognitiva funktionerna. Efter en tid blir den drabbade rullstolsbunden och okontaktbar. Många kroppsfunktioner upphör att fungera. Inte ens ögonrörelser går då att skönja. Bland de fall man känner till har sjukdomen debuterat efter 60 års ålder.

 

Det som tros orsakar de degenerativa förändringarna i hjärnan är proteinet tau som ansamlas i så kallade proteinaggregat. Sådana ansamlingar återfinns också hos patienter med demenssjukdomar som bland annat Alzheimers sjukdom och Pannlobsdemens.

 

Beteckningen FTD (frontallobsdemens) används i Sverige vanligen som benämning både för det kliniska syndromet frontotemporal demens och för sjukdomens neuropatologiska korrelat. I engelskspråkig litteratur används ofta beteckningen FTLD som synonym till den kliniska övergripande termen FTD. Nya forskningsfynd inom området gör att ytterligare ett par diagnoser, kortikobasal degeneration (CBD) och ofta även progressiv supranukleär paralys (PSP), numera vanligtvis räknas in i FTD-komplexet. Många väljer emellertid att se CBD och PSP som angränsande syndrom. Som kontrast till sjukdomstyperna med dominerande språklig eller motorisk-neurologisk störning har FTD på senare tid specificerats som FTD-beteendevariant (FTD-bv).

 

Gemensamt för sjukdomarna inom FTD-komplexet är en progressiv neurodegenerativ process som kliniskt karaktäriseras av personlighetsförändring, beteendesymtom och kognitiv dysfunktion. Språkstörning och motoriska symtom är också vanligt förekommande. Det finns en betydande överlappning mellan de olika undergrupperna, både kliniskt och neuropatologiskt. I den kliniska kontakten märks avvikelser i uppförande och bristande insikt. Språkliga störningar förekommer; språket blir torftigt med förlust av beskrivande ord/uttryck, och neologismer kan tillkomma. Det märks brister i förståelsen av abstrakta ord/begrepp. Perseverationer och stereotypier är vanliga i tal såväl som i skrift.

Vid CBD är neuropatologin oftast tau-positiv med karaktäristiska trådliknande depositioner i grå och vit substans, liksom nervcellsförlust i kortex, i basala ganglier och i substantia nigra. Vid PSP ses många likheter med CBD, plus tau-positiviteter i neuron, så kallade globoida neurofibrillära nystan. Flera av hjärnstammens neuron är engagerade, liksom basala ganglierna, medan frontal- och temporalkortex drabbas senare i förloppet, i överensstämmelse med kliniska demenssymtom som uppträder efter en tids neurologiskt präglad sjukdom.

 

Kortikobasal degeneration (CBD) och progressiv supra­nukleär pares (PSP) har under senare år kommit att räknas in i FTD-komplexet. Dessa båda sjukdomar ingår också i de så kallade Parkinson plus-sjukdomarna eller atypiska parkinsonistiska syndrom tillsammans med multipel systematrofi (MSA) och Lewykroppsdemens.

Den kliniska presentationen vid CBD varierar, och diagnosen är ofta svår att ställa. Debutsymtom kan vara progressiv asymmetrisk rigiditet (svarar ofta dåligt på L-dopa), apraxi, icke-flytande dysfasi, visuospatiala svårigheter, kortikala sensoriska störningar såväl som beteendesymtom. Ett speciellt, ibland förekommande symtom kallas alien limb (känsla av att till exempel en hand inte är en del av kroppen, ibland med förekomst av ofrivilliga rörelser). Myokloni och dystoni kan förekomma. Kognitiva symtom varierar från relativt lindriga till uttalad demens med tecken på kortikal och subkortikal påverkan. Det kortikala engagemanget begränsar sig inte till frontotemporala områden utan involverar även andra delar av hjärnan.

 

 

Det vill nystartade CBD Solutions ändra på och startar nu ett internationellt samarbetsprojekt där forskare världen över med gemensamma krafter ska försöka finna ett botemedel eller en bromsmedicin mot CBD. Arbetet leds av professor Samuel Svensson tillsammans med Björn Bloth och Per Svenningsson vid Karolinska Institutet.

CBD Solutions startades av Sten Mortstedt (vars hustru drabbades av sjukdomen) i syfte att stödja forskningen och i förlängningen hitta ett botemedel mot CBD. Företaget har inget vinstintresse.

 

Av Anhörig - 22 april 2015 06:19

 


Vanligtvis känner jag, att jag har vant mig vid sakernas tillstånd. Jag känner mig inte lika ofta nedstämt som förr. Man går ju genom olika stadier i sitt bearbetande av livets svårigheter och jag tycker jag kommit in i det mer accepterande stadiet av Ts sjukdom. Visserligen kan jag inte längre njuta av att läsa en bok, tycker att den är tråkig och oväsentlig – liksom inte lika engagerande som det faktiska livet. Jag har också svårt att njuta av tv-program som långfilmer. Så kallade familjeprogram av typen lördagsunderhållning, finner jag otroligt enerverande och larviga. Det känns som det verkliga livet erbjuder fullt tillräckligt med underhållning och spänning. Men på det stora hela så känner jag mig ganska lugn och harmonisk.


Men så händer det något, en struntsak kan tyckas, som rubbar min balans. I går hade jag flera gånger sagt åt T att gå och byta blöja, eftersom han luktade gammal urin. Varje gång jag kom nära honom kändes den kvävande lukten, där han vankade omkring i köket i den eviga morgonrocken. Framåt kvällsmaten blev stanken plötsligt mig övermäktig.

–        Har du överhuvud taget byt blöja sen i går kväll.

–        Nääääee!

Som vanligt följdes hans svar av det utandade flinande, som jag är så trött på.

–        Men gå och byt då! Har du ingen värdighet alls?

Den här gången gav jag mig inte, utan följde honom till hans rum, där han krängde av sig morgonrocken och kalsongerna. Han stod nu där i all sin nakenhet. Mager och liten med penis och pung slakt hängande som en blek och urtagen inälva. Tänk att vi har haft sex med den tidigare, svårt att tänka sig nu. Jag gav honom en plastpåse att knyta in blöjan i, så jag kunde slänga den i soporna.


Lite senare gick jag in i vardagsrummet. När jag passerade soffan kändes urinlukten igen. Jag inspekterade det ljusblåa underlägget, som jag lagt på hans plats i soffan. Där fanns en stor misstänkt gul fläck. När jag lyfte bort det och luktade på tyget under, insåg jag att han återigen hade blött igenom plasten och kissat ner soffdynan. Förra gången, för ett par veckor sedan, fick jag ta av tygöverdraget och då gick blixtlåset sönder, eftersom det satt så tight. Jag tvättade det för hand och sköljde det i välluktande sköljmedel för att få bort lukten. Dynan körde jag ner till havet och vadade ut i det iskalla vattnet med höga gummistövlar och sköljde sedan av den så gott jag kunde. Det tog närmare en vecka innan den torkade helt och jag fick under tiden plocka sjögräs som fastnat i den.


När jag nu kände kisslukten och att allt mitt jobb varit förgäves, så brast det för mig. Soffan köpte vi förra året och nu stod den där förstört av stanken och det trasiga blixtlåset. Ofta hittar jag blöjor på golvet i hans rum och i tvättstugan hänger han sina kissiga kalsonger på tork. Badrumsgolvet är jämt kissigt och/eller bajsigt i och framför toalettstolen och på hans sida av matbordet är det ständigt kladdigt av mat- och godisspill. Sakta mals vårt hem ner till en unken gammalmansbostad, där man inte kan bjuda in gäster utan att skämmas för lukten.


Och nu vill jag bara gråta.

Av Anhörig - 18 april 2015 06:09


Sen T tog ett bad, när jag var på jobbet, och inte kunde ta sig upp ur vattnet för egen maskin, har jag numera börjat att ta hand om hans duschning. Eftersom han inte själv skulle komma på att tvätta sig (om han inte bajsat ner sig förståss, vilket var aktuellt vid nämnda tillfället), eller för den delen att tvätta händerna, så är det jag som håller reda på hans hygien. Hans finmotorik har försämrats så kraftigt att det också är jag som klipper hans naglar, så även tånaglarna.


Nu i veckan hade jag beställt en fotvårdsbehandling, eftersom tre tånaglar hade blivit så tjocka att jag inte kunde klippa dem med en vanlig sax eller nagelklippare. Behandlingen tog 1 timme och avslutades med fotmassage. Gissa om jag var lite avundsjuk ;-)


Tidigare trimmade han skägget själv med en trimmare, men det går inte heller längre. Nu har jag börjat lära mig det, men jag tycker inte det är helt lätt. Senast blev resultatet som synas.


FÖRE

 


EFTER

 

Lite hackigt, men det får duga.


Jag tycker egentligen inte om att sköta hans hygien; den man jag har levt med och har haft sex med ska jag nu vårda som ett barn. Eller som en patient, det som borde tillhöra mitt jobb och inte mitt privatliv. Det hänger liksom inte ihop, det skär sig i min själ. Men nu har jag fått kliva över den tröskeln också. Det som förr var otänkbart, har blivit tänkbart – ja, till och med vanligt och högst nödvändigt. Gränserna flyttas liksom framåt hela tiden. Och jag vill inte påstå att jag är perfektionist, men han får helt enkelt hålla till godo med mig.


Ja, ja, jag vet att det finns hemtjänst och att vi skulle få det beviljat, om vi sökte. Här finns ytterligare en gräns som jag inte klivit över än. Men nu är det jag som är mitt i det som sker och det är jag som sätter gränserna. Jag vet hur det är, ingen annan vet ( Sjung med mig: Nobody knows the trubble I see… ).

Av Anhörig - 10 april 2015 07:04

 


T sover på undervåningen, då han har svårt att gå i trappan. Jag sover ensam på övervåningen, där jag har ett allrum och 3 sovrum samt en toalett för mig själv. Lite lyxigt eller hur? Men det är så att T behöver markplan och närhet till toalett och badrum. Han får allt svårare att gå obehindrat. Jag har märkt att han mer och mer tar stöd, när han går runt i huset. Att gå ut på promenad har han slutat med sen några veckor tillbaka. Tråkigt för honom, men lite lugnare för mig, trots allt. Nu behöver jag inte oroa mig för att han ska ramla och inte kunna ta sig hem.


För dryga veckan sedan, väckte T mig mitt i natten, klockan var 2 eller 3, genom att plötslig slita upp dörren till mitt sovrum och stå och stirra på mig. Jag var helt yrvaken och frågade bestört om det hänt något eller om han mådde dåligt, men fick inget svar. Han stängde bara dörren och hasade sig ner för trappan igen.


Flera gånger har jag märkt att han går upp på övervåningen och liksom kollar efter något. För ett par dagar sedan gjorde han det igen. Jag var inne på toaletten och han hörde inte mig därinne, när han gick in i mitt sovrum. När jag var klar med mitt, gick jag ner och frågade varför han gått in i mitt rum och vad han letade efter.

-          Efter din älskare.


Jag fattade ingenting. Skulle jag ha en man i byrån?


Lite senare kom han upp till mig igen.

-          Jag tycker inte om dig längre, jag vill skiljas!


En kort stund blev jag lite chockad, sen slog mig tanken: Jag är fri!!! Sen besinnade jag mig och frågade:

-          Vad menar du? Var ska du då bo och vem ska ta hand om dig?

På den frågan hade han inget svar, mumlade bara något ohörbart. Men jag fortsatte att fråga vad han menade. Efter flera frågor och lite mumlande fram och tillbaka, sa han sedan:

-          Nej, nej, jag tycker om dig och jag vill inte skiljas.


Nu fattade jag ännu mindre. Den människa jag har levt med i dryga 10 friska år, skulle aldrig säga eller handla på det viset. Uttrycket i hans ögon, när han säger och gör sådana konstiga saker är lite skrämmande, det är en människa som jag inte känner igen. Senare har jag tänkt efter och jag undrar faktiskt om han inte är psykotisk, när han gör och säger sådana konstiga saker.


Strax därpå, var det som om ett fönster i hans demens och afasi öppnade sig och vi kunde samtala - det var länge sedan vi kunde det och jag har saknat det så mycket. Vi pratade om hans sjukdom, han visste inte vad det var för sjukdom han hade och ville att jag skulle berätta, vilket jag gjorde – att den heter CBD, är progressiv och leder till demens, fysisk handikapp och död. Han blev ledsen och tårar skymtade i hans ögon. Nu då jag plötsligt kunde prata med honom, berättade jag också, att det finns de som tycker att jag borde placera honom på ett boende och leva mitt eget liv, men att jag inte riktigt tycker att det är dags ännu.

-          Skulle du hellre bo på ett boende med trevlig personal, som alltid är glade och förstående och inte griniga som jag kan vara ibland?

-          Nej, det vill jag inte.

-          Men om jag en dag inte orkar, hur ska jag göra då?

-          Då får du sätta mig på ett boende.


Vi hann prata om annat också. Det kändes så gott att få utreda saker som jag har gått och funderat på. Vi hann med en hel timmes samtal. Sen blev han trött och gick och la sig. När han vaknade var han som vanligt igen.


Av Anhörig - 4 april 2015 08:33

 


I går blev jag, med en kvarts varsel, bjuden på middag hem till en granne. Jag tog inte med T, utan gick själv, kände att jag behövde vara ”bara jag”. Träffade några nya bekantskaper och hade jättetrevligt. Det är sånt som gör livet glatt.

I dag är det tänkt att vi, T och jag, ska åka på en liten utflykt söderut – det passar bra att sitta i en varm bil en sån här kulen dag. En kollega har köpt några små kycklingar. Hon jobbar på ett demensboende och berättade att hon ska ta med kycklingarna till de dementa och låta dem hålla i de små dunbollarna. Sen ska hon ha dem som värphöns. Det var då det slog mig, att T kanske skulle tycka att det var roligt att åka och titta på kycklingarna. Så nu ska T bara äta frukost, så åker vi.

Dagen kunde i och för sig ha börjat bättre. När jag gick in för att väcka T, slog urinstanken emot mig från hans rum. Som vanligt slänger han begagnade blöjor i hörnan bakom garderoben och låter dem ligga där och sprida sin unkna lukt. Detta gör mig förtvivlat och förbannat, mest för att jag inte hittar en lösning på problemet. Sista utvägen är en KAD (urinkateter), men det medför också andra nackdelar som till exempel större risk för urinvägsinfektioner Jag avskyr stanken och skäms att bjuda hem folk till oss. T däremot bryr sig föga. Det här kan tyckas vara ett litet problem; men för mig är det stort och gör att min värld blir en sämre värld att leva i.


Av Anhörig - 1 april 2015 21:46

 


För drygt ett halvår sen, när jag berättade för min anhörigstödjare, att jag misstänkte  en framlobsdemens hos T, vägrade Minnesmottagningen att göra en utredning. De hänvisade till att MSA vanligtvis inte ger demens. Nu har ju T fått en ny trolig diagnos sen snart ett halvår, nämligen CBD, som ger demens.


Vad var det jag sa?

Varför är vården så ovillig att lyssna på de anhöriga, som ändå står närmast den sjuka? Vi ser och vi vet mer än många andra.


I dag skulle jag berätta för en liten gullig kille på 8 år, vad det är för sjukdom min man har. Jag sa att det är som ALS fast det går långsammare.


Forskning av Maria Landqvist, doktorand, ST-läkare har visat att mitt påstående om likhet med ALS inte är helt fel. Här följer ett utdrag av forskningsrapporten:


Kortikobasal degeneration (CBD) och progressiv supra­nukleär pares (PSP) har under senare år kommit att räknas in i FTD-komplexet (FTD = frontallobademens). Dessa båda sjukdomar ingår också i de så kallade Parkinson plus-sjukdomarna eller atypiska parkinsonistiska syndrom tillsammans med multipel systematrofi (MSA) och Lewykroppsdemens.


Redan runt förra sekelskiftet rapporterades fall av motorneuronsjukdom (MND)/amyotrofisk lateralskleros (ALS) kombinerat med psykiatriska och kognitiva symtom. På senare tid har allt mer uppmärksamhet riktats mot överlappningen mellan motorneuronsjukdom och FTD. Upp emot 50 procent av patienter med ALS drabbas av kognitiv svikt förenlig med frontotemporal dysfunktion, ibland av demensvalör. Det är inte heller ovanligt att FTD-patienter under sjukdomens förlopp utvecklar motorneuronsjukdom, det vill säga tilltagande muskelförtvining och förlamning sekundär till undergång av motoriska ryggmärgsneuron. Förekomst av motorneuronsjukdom vid FTD ger ett snabbare sjukdomsförlopp. I en studie där man gjort EMG på FTD-patienter uppfyllde 3 av 20 kriterierna för definitiv MND, och ytterligare 6 mötte kriterierna för möjlig MND. Enligt vår egen studie ses neuropatologiska MND-drag hos många FTD-patienter utan känd motorneuronsjukdom.

 

Vad var det jag sa?

 

Numera vet alla vad Alzheimer och ALS är och känner medkänsla med de som drabbas. Vad som är mindre känd är att det finns så många andra neurologiska sjukdomar som är minst lika grymma. Bara bland demenssjukdomarna finns närmare 100 olika.


För varje person som insjuknar i en sådan sjukdom, finns oftast flera anhöriga, som också drabbas. Demens lär ju som bekant vara de anhörigas sjukdom. Lyssna på oss, det är vi som är mitt i eländet, tro inte att ni vet bättre, ni som aldrig varit med om detta; det är vi som lever med demens, som vet.

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se