Senaste inläggen

Av Anhörig - 13 mars 2015 08:24

 


I går kväll såg jag ett program på teve om ett par, där mannen hade fått ALS. Man fick följa dem några år av sjukdomen, och in i döden för hans del. Kvinnan var så där underbart omhändertagande. Med humor, kärlek och stor kroppslig ömhet, tog hon hand om sin sjuka make.  Precis så där skulle jag vilja vara.


Men det går inte, det är inte jag. Jag har inte alls samma tålamod. Kanske för att min man inte är med i själen, han är inte den jag en gång gifte mig med. Men kan jag skylla på det?


Den kroppsliga kärlek är för länge sedan saligen insomnad. Jag klara inte av hans totala brist på hygien och dubbla inkontinens. Jag är en skapligt bra sjuksköterska, men jag klara inte att ta hand om min egen man på ett kärleksfullt och självuppoffrande sätt. Jag är en riktig kärring – en häxa – fast alla tror att jag är så snäll och god. Ett helgon? Nä, långt ifrån.


ANNONS
Av Anhörig - 9 mars 2015 09:57

 

Det finns positiva ting med att gå igenom svåra saker. Jag försöker att träna mig i att tänka positivt, det vinner jag nog på, tror jag.


En på min anhöriggrupp sa: ”Jag blir så trött på alla som tycker. Det är bara jag som vet, hur det är.” Så rätt hon har! Och ändå, kan man begära att andra ska förstå? Man kan försöka förstå, men bara den som är mitt i eländet vet. Det gäller nog alla prövningar i livet.


Förutfattade meningar har vi alla, det är de som är vår livserfarenhet och som ger oss regler att leva efter. Jag tror inte man ska avfärda förutfattade meningar som negativa. I stället kan man använda dem på ett bra sätt. Man kan försöka omforma dem till ett positivt synsätt och glädjas åt att andra människor har olika erfarenheter – det som kan tillföra något i stället för att begränsa.


Om vi tränar oss att tänka positivt, försöker att se allt med livsglädje och bejaka livet, så vinner vi mer livsglädje. Den dag vi kommer till slutet av livet, är det skönt att kunna tänka tillbaka med belåtenhet i stället för besvikelse. Säg ja till de små, och stora, sakerna som gör livet glatt och strunta i det som gör det småskuret och begränsat.

ANNONS
Av Anhörig - 6 mars 2015 21:58

I dag har T sovit hela dagen, förutom att han åt frukost vid 11-tiden, därefter gick han och la sig igen. Först vid 19:00, lagom till teve, vaknade han till liv. Hans sjukdom gör honom så trött, att man knappt tycker att han har något liv värt namnet.


Själv har jag sovit halva dagen – förmiddagen – man då hade jag faktisk jobbat natten före. Eftermiddagen ägnade jag åt att släpa sten. Jag har fått 3 högar med sten av grannen och nu tänker jag bygga en låg mur runt min lilla ”skog” på ca. 1000 kvadratmeter.

 

Nån gång i framtiden ska jag göra en trädgård av den. Än så länge består den av slånbärsbuskar och runt 25 jättetallar. Resterande tomten är väl det man kallar trädgård, även om där när vi flyttade in bara fanns en massa höga träd som skuggade och en stor gräsmatta. Allt detta ska jag vidareutveckla till min drömträdgård. Jag får göra allting själv, T verkan kan eller är intresserad, men det gör ingenting, jag tycker det är så roligt att jag knappt kan vänta tills det blir vår och allting börjar att växa.


Det är viktigt för mig att fortsätta njuta av mina intressen och även skaffa nya, nu när T blir sämre och sämre. Även om hans liv är en lång nerförsbacke, där allting blir sämre och sämre, tänker jag inte sluta att njuta av livet. Det är nog snarare så att jag har blivit ännu mera medveten om att livet ska levas medan man har det. Tids nog kommer jag att tvingas att dra ner på allt det roliga. Vem vet hur länge man får leva?

Av Anhörig - 2 mars 2015 07:08

 


Vad tusan ska jag göra? Jag fixar inte att avsluta Ts firma, jag behöver hjälp.


Jag har på begäran fått tillskickat en blankett från skatteverket för att avsluta firman, men jag klarar inte att fylla i den ens. Man ska fylla i om man haft F-skatt eller FA-skatt till exempel. Inte vet jag hur T hade det. Sen ska man fylla i om lön betalas ut eller inte. Och så har vi redovisningsperiod? Jag vet ju inget om hur Thomas haft det med sin firma. Faktureringsperiod då?


Detta är bara några av alla punkter jag inte fixar. Och T får jag ingen hjälp av, han är i sin dimvärld och svarar bara ja på allt. Eller ler och svarar ingenting alls.


T och jag har alltid haft ett mycket fritt förhållande med egen ekonomi. Ingen av oss har lagt sig i den andras affärer - varken de ekonomiska eller privata. Ett sånt förhållande kan man nog bara ha, när man levt länge och har ett väletablerat och självgående liv. Samtidigt har det varit en förutsättning för att vi skulle trivas med varandra. Men nu är det en stor nackdel. Jag vet ju inget om Ts privata transaktioner. Och han gör det inte heller - nu längre.

Jag ger upp! Och snart är det dags att deklarera. Jag har ringt, skrivit och mailat skatteverket med klent resultat. Varje gång jag sätter mig ner för att gå igenom alla papper och försöker reda ut allt, så strandar alla mina försök. Jag fixar inte detta. Vår värld är inte anpassad för människor med kognitiv svikt, bara för de som är funktionella.


Nu har jag skickat ett nödrop i form av ett mail till Ts bror, hoppas att han kan hjälpa mig.

Av Anhörig - 27 februari 2015 06:00

 


Åter tillbaka från ”ledigheten” kan jag andas ut. Min lilla tripp till fastlandet verkar ha avlöpt utan problem.


Jag hade skrivit en hälsning till hemtjänsten med lite personliga upplysningar om T och vad vi/han behövde hjälp med samt vad de särskilt skulle uppmärksamma. När jag kom tillbaka hade tjejen (hemtjänsten alltså) skrivit en liten ”dagbok” med en sammanfattning av vad de gjort dag för dag.


Enda missödet vad ett krossat glas, som T tappat på golvet, dock utan att skära sig. Hemtjänsttjejen hjälpte till att plocka upp, när hon kom.


Nu funderar jag på att åka iväg även nästa månad.

Av Anhörig - 17 februari 2015 09:10

 


Puh! Det senaste dygnet har varit omskakande för oss.


Natten mellan söndag och måndag jobbade jag och åkte hemifrån runt 21:30. Jag skulle hinna att tanka bilen också, så jag bad T ta sista kvällskissen med hunden, något som han ofta brukar göra, även när jag inte jobbar.


När jag kom hem morgonen därpå, stod hunden som vanligt och viftade på svansen innanför dörren, då jag öppnade och vi gick direkt ut på en kvarts morgonpromenad. Åter inne tänkte jag stoppa in lite tvätt i tvättmaskinen och såg ett par leriga jeans på golvet framför tvättmaskinen. Hmmm, tänkte jag, T måste ha ramlat, när han var ute i går kväll. Även jackan var mäkta lerig. Jag la in kläderna i maskinen och tittade in till honom i hans rum. Där låg han naken på sängen, med en strumpa på sig. Han försökte förgäves sätta på sig kalsongerna, men orkade inte ens sitta upp, utan ramlade hela tiden ikull i sängen. Än så länge hade han inte gett ett ljud ifrån sig. Jag försökte hjälpa honom på med kalsongerna, men han var helt slut, så det var inte helt enkelt, men till slut fixade vi det. Jag försökte samtidigt fråga varför han mådde som han gjorde. Det var inte lätt att förstå honom, men till slut fick jag en förståelig förklaring.


Han hade ramlat vid vägkanten, när han var ute med hunden och orkade inte ta sig upp. Inte orkade han heller ta sig in till grannarna, fast han var alldeles utanför med ett hus på varje sida om sig. Tidningsbudet, som passerar vid 3-tiden, såg honom inte. Inte heller grannfrun, när hon åkte vid halvsju. Hon såg däremot hunden ligga bredvid vägen, undrade väl lite, men lät det bero. En liten stund senare åkte grannfruns make till jobbet, han upptäckte slutligen T och fick honom hem till vårt hus. Jag har inte pratat med grannen, men enligt T själv var det inte helt lätt att hjälpa honom in i bilen och hem.


T påstår att han inte gjort sig illa och att han inte frös, när han låg därute i vägkanten. Natten var ryslig kall med 2 minusgrader och rejält blåsig, så det är ett mindre under att han lever, tycker jag. Han verkar inte ha förfryst någon kroppsdel (inte hunden heller), som tur var hade han en varm jacka på sig. Förresten börjar jag undra, om han känner smärta eller köld överhuvudtaget. Han sov mer eller mindre resten av dagen, men verkar ha återhämtat sig bra.


På torsdag åker jag till fastlandet för att inspektera barnbarn nr 9 och delta i namngivningsfest för nr 7. Jag är tillbaka på måndag kväll. Då hoppas jag att allt har fungerat med hemtjänsten, som jag skrivit ett instruktionsbrev till. Håll tummarna!


Av Anhörig - 12 februari 2015 11:01

 


De senaste två dagarna har T haft en ögoninfektion. Jag vet att det förmodligen är en ganska banal infektion, även om den ser dramatisk ut med röda irriterade ögonvitor. Men Ts vitor är inte bara röda och irriterade, de är också knöliga och med tanka på att han påstår sig ha linser, så blir jag lite orolig, att det är något allvarligt, som kan skada hans öga.


Det här med linserna är ju en egen historia. Han hävdar envist att han har långtidslinser, även om varken jag eller hans bror kan se några linser. När jag frågar när han satt in de senaste, påstår han att det är två veckor sedan, fast det säger han varje gång jag frågar. I badrumsskåpet ligger samma antal små förpackningar med linser kvar, som jag har lagt på minnet. Inga har försvunnit sedan jul, då jag började uppmärksamma problemet. Men jag vet ju sen tidigare att han brukade ha något par i reserv i sin necessär, så jag känner mig lite osäker. Han tar ofta lång tid på sig därinne i badrummet på morgonen, så man kan ju undra vad han egentligen sysslar med där. Jag följer inte med in i badrummet i samband med hans morgontoalett. Vem gör det förresten?


T har alltid haft dålig syn och har haft glasögon sen han var barn. Det ligger i släkten; hans mamma hade också starka glasögon och en moster blev helt blind på äldre dagar. Som vuxen gick han över till linser i stället. På morgonen när han var frisk, har jag sett hur dålig syn han faktiskt har. Om han skulle läsa något utan linser, har han varit tvungen att hålla texten nära näsan för att kunna läsa. Med tanke på hans pågående ögoninfektion, så kände jag mig nödgat att ta itu med saken, så inte ögonen skulle bli ännu mer skadade av en eventuell kvarvarande lins.

–        Har du verkligen linser?

–        Ja!

–        Men jag ser inga. Är du verkligen säker?

–        Ja!

–        Men de syns inte. Kan en lins ha fastnat uppe under ögonlocket och gett dig en infektion?

–        Vet inte.

–        Nej, nu ringer jag och bokar en tid till läkaren, så inte dina ögon blir skadade.


Sagt och gjort! Egentligen hade de ingen tid, men mottagningssköterskan tyckte också det lät lite komplicerad med en lins som kunde gömma sig därunder ögonlocket, så vi fick en sen tid efter alla andra.


Tyvärr fick vi en läkare med färsk utländsk bakgrund, som därför inte var så bevandrat i svenska språkets alla nyanser. Jag betvivlar inte att en läkare med utländsk utbildning men med svensk legitimation, har tillräckliga yrkeskunskaper, men de bristande språkkunskaperna är ett handikapp för både läkaren och patienten och kan nog ställa till en hel del felaktigheter. Till att börja med förstod han inte att jag var Ts fru, så det fick jag börja med att förklara. Och sen orsaken till att jag var med och talade i Ts ställe - att T har en neurologisk sjukdom, som gör att han har svårt att prata och förstå sammanhanget. Allt detta står ju i Ts journal från Neurologen, så om läkaren hade gjort sig besväret att läsa på i journalen före besöket, så hade han kanske förstått lite bättre. Men besöket var ju inbokat med kort varsel, så det hade han nog inte hunnit med. Jag hade försäkrat mig om, att de hade samma journalsystem, så det fanns inget hinder för honom att få tillgång till Ts journal. Samtidigt vet jag ju, att jag inte heller alla gånger hinner läsa in mig på en patient innan jag träffar denne. T själv sa ingenting, utan satt bara bredvid och småflinade, som han brukar. Tack vara läkarens klena språkförståelse var det lite svårt att på ett fint sätt förklara att Thomas inte är riktig tillräknelig samtidigt som han själv satt bredvid och hörde på. Jag är inte säker på att läkaren förstod detta problem.


Läkaren tittade i alla fall i Ts öga och konstaterade ett han hade en ögoninfektion (Tack för den diagnosen, den hade jag redan ställt själv). Jag fick nu fråga en extra gång, om han kunde se någon lins, men det fanns ingen lins i ögat, sa han. Han tittade bara med blotta ögat och kollade inte alls under ögonlocket, så jag känner mig inte riktigt nöjd med den undersökningen, men hur ifrågasätter man en yrkesmans färdighet på ett fint sätt, när han inte riktigt förstår vad man säger? Å andra sidan är det nog så, att det inte finns någon lins därinne. Jag har ju alltid tidigare kunnat se hans linser, varför skulle jag inte kunna se dem nu?


När vi kom ut till bilen kunde jag inte låta bli att pika T lite, trots att jag vet att man inte ska konfrontera den dementa med sin oförmåga till konstruktivt tänkande, men jag hade väl ändå hoppats att han skulle ha lite vett kvar.

–        Du har ju inga linser!

–        Jo, jag HAR linser.

Jag suckade och la ner saken. Tror han att han har linser, så får han väl tro det. Vad spelar det för roll egentligen? Det nyttjar tydligen inte att diskutera saken. I stället åkte vi till apoteket för att hämta ut en salva, som den goda doktorn skulle skriva ut.







Av Anhörig - 6 februari 2015 21:40

 


Jag hade tänkt begära hemtjänst åt T - bara ibland - bara så jag kan åka till fastlandet och hälsa på nån gång då och då och inte förlora kontakten med barn och barnbarn. Precis som jag tänkt från början, innan han blev så dålig att han fick svårt att klara sig själv flera dagar ensam. Hemtjänst kostar och kostnaden beräknas efter bådas inkomst. Alltså dyrare ju mer man tjänar.


I stället för hemtjänst föreslog den trevliga biståndsbedömaren ”kostnadsfri avlösning”, som är just kostnadsfri och erbjuds tio timmar i månaden. Tio timmar räcker gott till våra behov.


Jag är förvånad att det gick så lätt. Visserligen hade min anhörigstödjare uppmanat mig att söka och ingjutit mig gott hopp om vi/jag jag skulle bli beviljat hjälp. Nu känns det nästan lite som att cykla i hård sidovind. Man sliter som ett djur och måste luta sig mot vinden för att inte falla och så plötsligt gör vinden en paus och man ramlar nästan i kull av brist på motstånd. Fast på ett positivt sätt. Jag trodde nog att jag skulle få kämpa mycket mera. Efter avslag på ansökan om demensutredning av Minnesmottagningen har jag nog blivit lite bitter och uppgiven.


Så här står det i beslutet:

”T bedöms vara i behov av kostnadsfri avlösning 10 timmar/månad, så att sambon (jag alltså) ska ges möjlighet att lämna hemmet och kunna resa till fastlandet. Detta som ett led att ge stöd så att paret för övrigt kan klara vardagen på egen hand. Insatsen ska ges så att skälig levnadsnivå kan uppnås. Enligt 4 kap. 1 paragraf i socialtjänstlagen beviljas T bistånd i form av kostnadsfri avlösning 10 timmar per månad, då behovet inte kan tillgodoses på annat sätt.”


I dag ringde hemtjänsten och vi avtalade om när jag ska åka och vad vi behöver hjälp med. Allt verkar solklart och utan problem. Tänk att det gick! Jag har nog inte riktigt fattat det än; men i morgon ska jag boka färjebiljetten, då kanske det börja att tränga in.

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se