I går, när vi gick en promenad i skogen, hittade jag gul trumpetsvamp. Vi hade ingen korg eller påse med, så vi fyllde fickorna. I dag gjorde jag svampsoppa på trumpeterna och med det nybakade brödet jag gjorde på förmiddagen, blev det till ett lagom kvällsmål.

Just när soppan var klar, vakande T ur sin eftermiddags- och kvällsslummer. Med byxorna vid knäna stod han framför toaletten i badrummet. Han såg ut som en liten bortkommen pojke, som behöver hjälp att torka sig efter toalettbesöket. Hans uttalande var helt adekvat, men ändå fel och ganska tokigt.

-          Potatisen är klar!

-          Va?

-          Potatisen är klar!

-          Vad menar du, jag har ju gjort svampsoppa.

Fast egentligen förstod jag vad han menade, han avsåg maten - att den var klar. Eller egentligen var det väl en fråga. Hans uttalande var förmodligen ett eko från den tiden, då hans mamma lagade maten och bjöd till bords. Gamla invanda meningar från barndomen pluppar upp i hans hjärna och kommer ut i de rätta sammanhanget, men de är ändå inte helt adekvata.

Det är vid sådana tillfällen som jag skulle vilja att Neurolog-personalen var här och såg och hörde honom. De hörde förresten av sig i förra veckan och förvarnade om att de vill komma hem till oss, för att presentera diverse minneshjälpmedel. Men vad ska vi med sådana hjälpmedel till? Han kommer ju ihåg datum och klockslag, men hittar däremot inte de rätta orden i rätt sammanhang. Sådana hjälpmedel hjälper knappast T att hitta passande ord, meningar och sammanhang. Jag frågade om de inte skulle ställa en diagnos först, innan de kommer med sådana hjälpmedel. Hjälpmedel som vi inte har efterfrågat och inte behöver – än i alla fall - men det verkade inte som den tanken slagit dem. Jag kände en gryende vrede börja att växa i mig, de verkar inte begripa någonting.

Just nu har jag mest lust att lägga ner allt kontakt med Minnesmottagningen och Neurologen.Ska jag kämpa med att få dem att förstå samtidigt som jag kämpar med T´s problem, får jag ju bara dubbelt jobb. I stället för att de kan hjälpa och stödja mig, så blir de ytterligare något som jag ska kämpa mot. Nä tack, då avstår jag hellre.

   Inom den närmaste månaden ska de börja gräva för fibern här. Då ska alla ha grävt ner sina anslutningar, så de är klara att koppla på. Fram tills nu har jag inte riktigt fått kläm på, var jag ska lägga min anslutning; men bonden i bygden ska komma med sin lilla grävmaskin och hjälpa mig – hoppas jag.

I samband med att bygden påbörjade projektet, var områdesansvarige här och lämnade den anslutningsdosa, som ska monteras på utsidan av huset. Tyvärr var jag inte hemma då och dosan lämnades till T, vilket jag inte fick reda på förrän i går. Det är nu två månader sedan och T har inget minne av händelsen och dosan är puts väck. Jag har bett honom leta. Kolla i sitt rum framför allt. Han letade några minuter, sen la han sig på sängen och blundade.

Nu får jag ägna min dag åt att leta genom hela huset och jag har ingen aning om, hur dosan ser ut eller vart jag ska leta. Sen jobbar jag i natt och då måste jag vara allert.

Suck!

I dag ringde jag minnesmottagningrn, för att höra hur T ligger till i väntan på demensutredningen. De hade inte fått någon remiss från Neurologrn. Var det inte det jag misstänkte.

Det är skamligt för sjukvården att detta inte fungerar. Det är inte första gången, jag upptäcker att inte remisser skrivs, inte skickas eller inte åtgärdas. Inte andra gången heller för den delen. Tråkigt att man inte kan lita på den funktionen hos vården. Inte minst med tanke på att jag själv representerar sjukvården. Men ändå tur att jag vet hur jag ska felsöka.

Det är en läkare som ska skriva en remiss, så jag vet i vilken yrkeskategori det brister. Dagens ansträngningar slutade dessbättre med en högprioriterad remiss till en demensutredning. Tack till sjuksköterskan, som tog tag i saken och såg till att något hände.

Jag har förstått att jag är inne i ett pågående sorgarbete. Sorg är inte bara att någon har dött. Sorg kan vara förlust av andra än en nära anhörig. Jag har läst att sorgen kan vara stark och kan göra att jag mognar, men den kan också förändra  mitt liv, så att det blir mer tomt och beskuret. Sorg är en stark känsla som kan göra att vi mognar, men den kan också förändra livet så att det blir mer tomt och beskuret. Precis som alla andra känslor som kärlek och glädje, hat och vrede. Jo, så är det nog.

Detta sörjer jag:

- Min livspartner är inte längre som han var. Förlusten är lika definitiv och lika stor som om han eller hon hade avlidit, men det är svårare att hitta ett accepterat uttryck för sorgen.

- Mitt återstående liv blir inte som jag tänkt.

- Jag är arg. Ilskan är riktat sig mot T, fast han inte kan hjälpa att han blivit sjuk.

- Jag känner skuld. Jag är frisk (än så länge) och har mina förmågor kvar. Det har inte han.

- Mitt hem kan inte bli så som jag vill ha det. Det luktar ibland kiss och bajs, fast jag kämpar emot.

- Jag kan inte bara klara av och göra klart. Jag är tvungen att vara kvar i allt detta.

I går kväll var vi på en info-träff om det blivande fibernätet, som ska skapas här i trakten. Vi kände ingen där, eftersom vi är relativt nyinflyttade, men det kom några fram och presenterade sig för oss. Det är jag tacksam för. Man känner sig ju lite bortkommen, när alla andra känner alla och bara vi är utanför.

Först försökte de prata med min man, men han kan ju inte prata så bra och det är väldigt svårt att förstå, vad han säger om det ska vara några längre meningar (det är MSA´n). ”Ja” och ”Nej” gå ju bra att höra, men det händer ofta att det kommer på fel ställe (det är förmodligen demensen). Jag blev tvungen att säga: ”min man har en neurologisk sjukdom och har svårt att tala”. Sen pratade de med mig i stället. Det här är sagt med en viss ironi, men också tacksamhet att de faktiskt tog kontakt.

 #Kvinnor tiga i församlingen#

 - om inte hennes man har en sjukdom, som gör att hon får tala för honom.   ;-)

Det skulle vara skönt om T kunna hjälpa till att begripa lite mera om allt det här med fiber. Som det är nu, så får jag försöka, efter bästa förmåga, att förstå och fatta beslut själv. Puh!

I mitt jobb förekommer det mycket blöjor. Många av mina patienter är mer eller mindre inkontinenta och det är helt ok. Det ingår i jobbet.

Men när jag får dem i mitt eget hem, då så känns det fel. Jag vill inte ha bajs och kiss härhemma. Det luktar och det känns dekadent. Och jag vill inte ha den formen av relation med min make. Då blir min make min patient, och det vill jag inte. Han är inte så noga med var han lägger blöjorna, när han har använt dem. Ofta lägger han dem å golvet i sitt rum. Där luktar det inget vidare och jag stänger gärna till dörren dit, när jag går förbi.

Men i morse upptäckte jag ett nytt ställe, som han lagt sina små paket. När jag skulle ta in morgontidningen, låg något mjukt under den. Det var förra dygnets begagnade blöja.

I förgår träffade jag min anhörigstödjare, Elisabeth. Hon är en härlig människa. Positiv och empatisk. Det är så skönt bara att få prata av sig med någon, som vet hur jag har det. Jag känner att hon verkligen förstår, inte bara vill vara snäll, utan verkligen vet hur det kan vara.

Det visade sig, att vi var jämgamla och i grunden har samma yrke – sjuksköterska. Hon sa att jag verkar må bra trots min jobbiga situation – att det lyser om mig. Det var ju snällt sagt. Om det är någon det lyser om, så är det hon. Hon kanske bara är väldig proffsig, men hon verkar så mänsklig och varm.

-          -     -

Det har kommit en kallelse till blodprovstagning för T´s del. Det ska väl vara början till demensutredningen förstår jag. Skönt att den börjar nu. Under tiden fortsätter T att bli mer och mer passiv och initiativlös. I går låg han på sängen hela dagen. Han gick upp för att äta frukost vid halvelva och dricka kaffe vid ett, men han klädde aldrig på sig under hela dagen, utan gickbara upp som hastigast i kalsongerna. Först kvart över sex, när jag gjort kvällsmat, satte han på sig kläderna, åt och satte sig sedan framför tv´n. Han gick ut en liten kiss-tur med hunden vid nio. I övrigt var han inte utomhus på hela dagen. Med sin MSA, är det viktigt att motionera och träna så mycket det går; men om han fortsätter så här, kommer väl hans kropp att stelna till helt och hållet.

Vem vill bli uppringd av en telefonförsäljare? Nämn någon. Dessa fridförstörare som alltid frågar om de stör. Men hur kan de tro det? Jag betalar naturligtvis för min telefon enkom för att de ska kunna ringa och fråga om jag vill köpa saker och ting.

Eller till och med få gratis. Är det gratis, så finns det alltid en liten klausul. Du betalar frakten och du förbinder dig att i fortsättningen betala för saker du inte behöver och som kommer hem till dig i en strid ström. Det riktigt knepiga kommer, när du försöker avsluta strömmen av varor. Du hittar inte telefonnummer som du kan ringa eller mailadressen som du måste maila. Och när du hittar den till slut, så svarar ingen eller, i bäste fall, du hamnar i en ändlös telefonkö, som verkar avsedd för att du ska slänga på luren, eftersom du inte har tid att vänta.

Som tur är kan du alltid tacka nej till telefonförsäljaren. Om du klarar av det. För det är inte alla som gör det. Är man t ex dement, som min man, så tycker man att det är jättetrevligt att någon ringer för att höra hur du mår. De frågar med en len röst om du vill ha det ena eller det andra. Och visst, klart de vill, de begriper ju inte någonting. Varken vad de tackar ja till eller vad det kostar. Allra minst vad det i längden ställer till med för oss anhöriga.

I morse ringde åter en telefonförsäljare från My safety. Jag hörde min man säga ja flera gånger och skratta glatt. Min man som har två neurologiska diagnoser, en misstänkt demens under utredning och en konstaterad MSA, som gör att han har svårt att prata. Han kan säga enstaka ord som ”ja” och ”nej” men ska han säga en hel mening blir det bara sludder. Innan jag hann ta luren avslutades samtalet.

-          Vad var det där?

-          Det var My Safety.

-          Vad ville de?

-          De erbjöd självrisken betald.

-          För vad och vad kostade det?

-          365Kr

-          Och vad innebar då detta?

-          Det vet jag inte.

När en försäljare hör, att den de försöker pracka på något, knappt kan prata, borde de då inte backa ett steg och ta reda på om hen är riktig klar och redig?

Till saken hör att My Safety har gjort samma sak tidigare och jag har fått ringa och stoppa allt. Nu fick jag återigen sitta 25 minuter i en telefonkö, innan jag kom fram till en kille som bad mig återkomma på måndag. Först då gick det att avboka. Vidare har de flera gånger skickat diverse skriftliga ”erbjudande” till min man med svårförstådda budskap och avier med en summa som ska betalas. Klart och tydligt står det att My Safety använder sig av Gotia Inkasso, om man inte betalar.  Jag har då fått ringa och fråga vad som menas och fått svar att om jag läser det finställda på baksidan, så står det att detta är ett erbjudande. Detta har upprepats flera gånger, senast idag. (Samma dag som de ringer). Allt detta fast jag sagt upp bekantskapen med dem. Inte lätt att fatta för en som är klar i huvudet. Hur ska det då vara för den som inte är det?

Om nu någon här föreslår NIX-telefon, så kan jag tala om att det har vi redan; men de ringer ändå. Snacka om tveksamma affärsmetoder.