Senaste inläggen

Av Anhörig - 25 maj 2016 07:39

 


Det har gått ytterligare en tid och T´s försämring tassar på.


För ett par veckor sedan var T´s bror H på Gotland för att hälsa på. H brukar sova över hos mig, men just då jobbade jag och jag hann inte prata med honom efteråt. Jag frågade T hur det hade varit, men han kom inte ihåg att brorsan hade varit där. I stället mailade jag H och frågade hur besöket hade förlupit. Han svarade: ” Jag upplevde det som att han blev förvånad men samtidigt glad när jag kom, trots att jag hade skickat ett vykort och att Helen hade lovat att prata med honom samt att jag förmodar att du också hade sagt det. Jag noterade den fysiska försämringen och mentalt verkar han inte alltid vara med. Att han glömt att jag varit där är jag inte speciellt förvånad över med tanke hans allmänna reaktioner”.


Nu i helgen var T´s syster också här och hon bodde hos mig under besöket. Som alltid tycker jag att det är väldigt trevligt, när hon hälsar på. Vi äter gott och går sköna promenader. Mycket tjejsnack blir det. På lördagen var vi hos T.

När vi kom in till honom vid 10-tiden, låg han fortfarande och sov. Hunden for som vanligt upp i sängen och hälsade översvallande på honom.

 


När han fick syn på sin syster, tyckte jag att han såg ut som om han inte visste vem det var. Men det är väldigt svårt att tolka vad han tycker och menar, eftersom han inte kan prata eller ge uttryck för vad han tänker – eller inte tänker. Man får försöka läsa hans ansiktsuttryck. Det kan ha varit förvåning också, trots att jag vid förra besöket berättat att hon skulle komma, så kan han naturligtvis ha glömt det. Eller om han glömt henne, vad vet jag.


Personalen tog, som alltid, upp honom och klädde honom. Sen frågade de, vad vi hade för planer och när vi sa att vi ville gå en promenad med T, så satte de honom i rullstolen. De är alltid så hjälpsamma. Sanna vardagshjältar!


Vädret var underbart och promenaden var skön för oss alla. För oss draghästar, svägerskan och jag, var det lite övningskörning. Jag har ju kört många rullstolar i mitt yrkesliv, men det verkar finnas en outsinlig variation av dessa hjälpmedel och varje manick har lite olika funktioner. Vi fick hjälpas åt att knuffa i en liten backe. När det är tungt, är det skönt att vara två. Vi tog en glass i Fårösunds centrum, där vi satt och tittade på kommersen – ännu har inte den stora turisttillströmningen startat, då bilarna köar i timmar för att komma med färjan till Fårö. När glassen var slut, gick vi förbi Röda Korset, där vi shoppade loss. Vi hittade flera fina plagg till löjligt låga priser. En sann guldgruva och min nya favo-syssla.


Då vi kom tillbaka till serviceboendet, var det dags för lunch och vi gjorde oss klara för att lämna Stuxgården. När T´s syster skulle säga adjö till honom, satt han och åt rostbiff med potatisgratäng - inte med kniv och gaffel, inte med sked, utan med fingrarna. Jag förstår att hon tog illa vid sig av det, det var så förnedrande. Alla små försämringar är sorgliga att se, men en del är mer plågsamma än andra.


ANNONS
Av Anhörig - 15 april 2016 06:34

   

I dessa deklarationstider drabbas jag av ett problem. T har ju, med sin brors hjälp fått ut 11 000kr från Eurosport förra året, som han tjänat in på ett speakeruppdrag för några år sedan. Han skulle ha fått det långt tidigare, i samband med att han hade avslutat uppdraget; men det blev inte så (senare vägrade han skriva under en begäran om att avsluta sin firma, trots att han inte kunde administrera den själv. Och jag är inte den som vet hur man sköter ett företag). En gång - känns som i ett annat liv - men det är bara 2½ år sen han slutade arbeta som ekonomichef på ett företag med ca 15 fast anställda och åtskilliga tillfälligt säsongsanställda.

Hur som helst – han fick ut pengarna förra året och ska alltså deklarera dessa i år. Som egen företagare. Jag är helt off, när det gäller sånt. Momsredovisning, förtida skatteinbetalningar och redovisningar. Hjälp mig! Min egen deklaration är klar, den fixade jag snabbt genom att knappa in mina koder. Fick förresten 22 000 i kvarskatt! Hepp! Men det fixar sig nog. Det är T´s deklaration som är problemet.

Alltså kontaktade jag  åter T´s bror, Hasse. Jo då, han skulle nog kunnav hjälpa till. Således skickade jag upp deklarationspappren till honom och ett par dagar senare ringde han: ”Jag är klar, det var inga problem.” (Tack för det!) ”Men T måste skriva under den”! (han som inte kan hålla i en penna).

Som tur är, så har jag lärt mig ett och annat under de gångna åren med en sjuk make. Till exempel att en underskrift inte nödvändigtvis  behöver göras av den som inte kan skriva. Det finns en juridisk term, som heter ”MHPP = med handen på pennan”.  Det innebär att den som inte kan skriva sitt namn själv, kan få hjälp av annan person att ”hålla pennan”.  Så jag förklarade för brorsan att han kunde skriva under den med T´s namn och skriva ”MHPP” under och sen skicka in den (för säkerhets skuld kan man ju skriva en förklaring i en därför avsedd ruta).

Tänk så man lär sig. Inget är så ont, att det inte för något gott med sig.

ANNONS
Av Anhörig - 6 april 2016 20:54

 

Patrik på Gotlands Radio


Gårdagen var en hektisk dag. Först jobbade jag ett dubbelpass (kväll och natt). Jag gick av kl 08:00 i går morse. Jag brukar aldrig kunna somna direkt jag kommer hem, så jag tänkte hinna hälsa på T först och sen åka hem och sova. Jag tog en kopp the innan jag åkte till Fårösund, eftersom T brukar ligga och dra sig på morgonen - ville ju inte skulle komma och väcka honom.


Medan jag drack ur mitt the, lyssnade jag på Radio Gotland. De skulle denna dag ha temat ”anhöriga”. De sände ett inslag med en kvinna och man i 80-årsåldern, där kvinnan vårdade sin sjuka man. Det framhölls att de anhöriga tar ett stort ansvar och arbete, som kommunerna tidigare stod för. Själv har jag ju valt att lämna över ansvaret till ett serviceboende, så jag ville påpeka att man inte MÅSTE ta ansvaret och offra resten av sitt liv, så därför skrev jag en liten notis på deras Facebook-sida om detta.


Sen åkte jag till Fårösund. Då jag stannade bilen på Stuxgårdens parkering, ringde min mobil. Det var Radio Gotland, som ville att jag skulle komma in och prata i radio, om hur det är att vara anhörig, och hur det kan vara att ha sin man på ett boende. Jag bad att få komma så sent som möjligt, eftersom jag behövde sova en stund mitt på dagen innan. De lovade att det räckte om jag kom strax före 15:00.


Jag brukar aldrig kunna sova, innan jag ska göra något – inte denna gång heller, så jag åkte i stället in i god tid. Jag intervjuades växelvis med en tjänsteman (kvinna), från kommunen. Vad jag förstår är det ingen större brist på vårdplatser, trots att man avvecklat över 50 vårdplatser. Fler får i stället hjälp i hemmet. Blir man beviljat hjälp, ordnar kommunen en plats inom 3 månader. T fick ju inom två veckor, och då är det ändå svårare att få en demensplats.


Så de som sliter med att orka ta hand om sin sjuka och/eller dementa anhörig, måste själva aktivt söka. Man måste bestämma sig för att vilja ändra sin situation. Naturligtvis finns en massa anledningar till att man stöter på svårigheter: Den sjuke vill inte själv flytta eller man blir inte beviljat hjälp. Det största hindret är nog ändå, att den som tar hand om, känner sig som en dålig människa om de inte orkar ta hand om den de älskar eller har älskat. För kärleken kan nog förändras under tiden man kämpar för att allt ska fungera. Just därför bör man inte vänta för länge med att söka hjälp.


Nu var detta igår och jag har inte velat lyssna på mig själv ännu – inte förr än nu – jag var rädd att jag skulle låta dum eller att jag skulle ha sagt något tokigt. Men i och med att jag skriver detta, så har jag lyssnat på det – och jag känner att jag kan stå för allt jag sa och att jag inte sagt något tokigt, så… Varsågoda, här kommer en länk:


http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/704869?programid=260








http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/704869?programid=260

Av Anhörig - 15 mars 2016 18:34

I går var jag på boendet i Fårösund och hälsade på T. Nu är det svårt för honom att komma upp ur sängen själv; men Helen (hans kontaktperson) låter honom försöka så mycket som möjligt – det är ju träning det också. Fast klockan var över 10:00, då jag kom, låg han och sov. Han hade dock varit uppe och ätit frukost tidigare. Helen tog honom med sig ut i badrummet och duschade honom. Sen satte hon på honom en morgonrock. Det gillade han att tassa runt i på morgnarna tidigare, när han var frisk. Jag är så tacksam att jag inte behöver vara hans vårdare, utan kan vara – hustru? – nja, snarare anhörig.


 


Jag hade köpt med semlor, som han gillar och tidigare brukade köpa så här års. Han kan inte äta den med bestick, men eftersom vi satt inne på hans rum, så uppmanande jag honom att äta med fingrarna. Själv gjorde jag likadant. Helen hämtade kaffe till honom och the till mig. Hon passade upp på oss, det kändes riktigt lyxigt. Jag berättade för honom att två av mina barn går i väntans tider och han verkade förstå detta, han verkade till och med tycka att det var jätteroligt. Men så har ju mina barn under våra år tillsammans blivit ”våra barn”.


Jag berättade allt jag kunde komma på som hänt sen senast. Han kan ju inte prata, så det är jag som får sköta snacket. I dag lyckades jag ganska bra med att hålla igång samtalsämnena, men till slut tog de slut och jag började känna av den oro jag känner, när jag inte vet hur jag ska underhålla honom. Jag reste mig och fick honom att göra samma med en viss hjälp av mig, men sen när han skulle försöka att gå från bordet till sängen var det stopp. Jag lyckades inte att få honom ur fläcken. Till slut fick jag vrida honom, så att fötterna snurrade runt på golvet och han stod med rullatorn framför sig. Därifrån kunde han gå den lilla biten till sängen med stöd. Där blev det åter bökigt att få honom tillrätta på sängen, så han kunde lägga sig i lagom läge och inte för långt ner mot fotändan, som det gärna blir när den som är orörlig, ska lägga sig.


Jag undrade i mitt stilla sinne, hur längt det är till han inte längre kan hjälpa till. Det är så sorgligt att tänka på hur han sakta, men utan nåd, blir sämre. Jäkla sjukdom det här! Inte mycket bättre än ALS, bara lite långsammare. Frågan är väl om det är bra eller dåligt?

Av Anhörig - 4 mars 2016 09:31

Dagarna – och det som kallas livet – framskrider sakta för T på Stuxgården i Fårösund. Det känns som T mer och mer glider in i en ogenomtränglig dimma, där jag inte kan hitta honom. Han blir liksom sakta allt mera suddig.


Fast han känner i alla fall igen mig, när jag hälsar på. Blir glad och griper efter min hand. Däremot verkar han ha glömt, när hans kompisar var och hälsade på för inte alls länge sedan. Den som initierade hela besöket, Janne, kommer han inte ihåg, när jag hälsar ifrån honom. Janne ringde nyligen för att höra hur det är med T och bad min hälsa till honom.

-          Kommer du ihåg Janne?

-          Nä!

-          Men kommer du inte ihåg att dina gamla kompisar var här och hälsade på?

Han skakade svagt på huvudet och såg väldig tveksam ut. Så synd, han var ju så glad åt det då.


Jag vet att man inte ska fråga: ”Kommer du ihåg?”, men jag vill ju veta hur han utvecklas. Eller snarare avvecklas. Om jag inte frågar, vet jag ju inte.


I går var barnbarnet, Emelie, och jag där och hälsade på. Emelie har sportlov just nu och är på Gotland hos ”mommo”. Sist vi var där, var det en av de boende, som bad Emelie att hjälpa honom. Han stod där i korridoren med byxorna och blöjorna halvt nerdragna och frågade henne: ”Kan du hjälpa mig att dra ner byxorna?” Hon kom, fnittrande och lätt förvånad, in till T och mig på rummet och berättade det. Som tur är, är Emelie ganska naturlig av sig och inte så lättskrämd, så hon tog inte illa vid sig.


 

Vi hade med oss ett helt nytt bord och två stolar till T´s rum, som vi hjälptes åt att skuva ihop. Det tog en stund att läsa bruksanvisningen och sätta dit alla skruvar. Först vände T sig på sängen, där han låg och tittade på oss, men efter en stund vända han oss ryggen och blundade (sov?). Det kändes inte som han var särskilt intresserad eller glad åt de nya möblerna.


 



En personal berättade att han de senaste nätterna har varit vaken och vandrat omkring. Tidigare, här hemma, har han alltid sovit gott på nätterna. Är det kanske så att han börjat vända på dygnet? Det är inte ovanligt hos dementa, vet jag.

Vi åkte därifrån, när det var dags för lunchen. Det sista jag såg av honom, var när en ur personalen hjälpte honom att sätta sig vid bordet. Han hade stora problem att komma ner på stolsitsen. Jag vet ju hur svårt han har att äta med bestick, man får hjälpa honom att skära upp maten, för det klarar inte hans allt sämre finmotorik. Undrar hur länge han kan äta själv? Sen måste någon mata honom. Fler och fler, för oss friska, funktioner försvinner så sakteligen. Jag vet ju hur förloppet kommer att utvecklas, men det gör mig så ledsen och beklämd. Jag kan gå därifrån och lämna allt bakom mig, det kan inte han.

Av Anhörig - 30 januari 2016 16:11

 


Förra året gick T dit på egna ben och utan hjälpmedel. I år fick han åka rullstol. T´s kontaktperson Helen hade bokat färdtjänst från boendet. Jag åkte egen bil, eftersom jag ändå skulle till Visby för att jobba senare på kvällen. Jag frågade Helen om hon trodde, att han kunde gå själv från taxin till mottagningen, men det trodde hon inte, vilket bara bekräftade mina egna tanker om hans gångförmåga.


Jag såg till att möta upp vid lasarettet med en rullstol lånad från foajén. Det har gått fort med hans försämring, jag tror att till och med läkaren var lite förvånad. Han tog T´s händer och bad honom resa sig från rullstolen. Med stöd av läkaren kom han med visst besvär upp i stående; men han kunde inte ta ett steg framåt, trots läkarens uppmaning. Återigen bekräftade han T´s troliga diagnos CBD (slutlig diagnos kan endast ställas med en obduktion).


I mars i år är det fem år sedan vi märkte de första symtomen, medelöverlevnaden är ungefär åtta år. Vi är alltså inne i den andra halvan av sjukdomen nu. Läkaren är förvånansvärt rak, måste jag säga, han frågade utan omsvep: ”Har ni diskuterad hur T ställer sig till livsuppehållande åtgärder?” Nä, vi har ju inte det, eftersom T aldrig har velat prata om sånt. Jag jobbar ju som sjuksköterska med många palliativa patienter och är van vid sådana diskussioner om andra. Jag har försökt att diskutera dessa frågor med T långt innan han insjuknade, eftersom jag tycker det är viktigt, men T har aldrig velat dryfta känsliga saker, vilket jag berättade för läkaren. ”Hur ställer du dig då själv till livsuppehållande åtgärder?” frågade han mig. Sjukdomen leder oftast till en infektion i lungorna på grund av att patienten har svårt att svälja och sätter maten i halsen. Så småningom, om han lever så länge, kommer det att bli nödvändigt med respirator för att kunna få luft. Jag sa som jag känner, att en behandling som inte leder till någon förbättring längre fram utan i stället förlänger lidandet, inte är något som jag anser är försvarbart. Läkaren bad mig tala med T´s övriga nära anhöriga (vilket jag nu gjort och de är helt överens med mig).


Att det så småningom kommer att bli ett faktum med dessa frågeställningar, känns inte så verkligt än. Jag tror ändå att min inställning är den samma den dag det blir aktuellt. Men än är vi inte där, vi måste leva en dag åt gången och kan inte varken försena eller påskynda förloppet, bara följa med på resan som ofrivilliga passagerare.

Av Anhörig - 20 januari 2016 16:56

 

Här är gänget. Lilla gubben, T alltså, sitter längsr fram till höger.


Visst ser det mysigt ut?

Av Anhörig - 10 januari 2016 07:44

Vi behöver alla att någon tänker på oss. Någon som kommer ihåg hur vi en gång var och behandlar oss med samma respekt och uppskattning som då. T hade många vänner och oändligt många fler bekanta. T var en betydelsefull person som man räknade med i viktiga sammanhang. Någon man ringde för att fråga om råd eller för att få hjälp av. Att behövas är ett mänskligt behov – ett behov som T ständigt fick tillfredsställd – förr i tiden.


Men kanske en dag kommer den stund, då ingen behöver oss längre. Vi blir någon som ingen längre ringer för att få hjälp av. I stället blir vi en sån som behöver andra. Vi klarar inte vår vardag utan hjälp av andra hjälpare. Ingen hör av sig längre. Ingen ringer och frågar hur du mår. Du har blivit en sån som man lätt glömmer bort. I värsta fall en människospillra som man medvetet undviker att ta kontakt med.

 

 

Här ser man hur glad T blev (mellan den röda och den randiga tröjan)


Ungefär 2 månader före jul fick jag ett meddelande på min mobilsvarare, en Janne sa att han pratat med T´s bror och då fått veta om T´s sjukdom.  Han sa också att han var chockad och ville ha kontakt med mig och T. Vidare berättade han att han fört sin chokerande kunskap vidare till sina och T´s gamla kompisar och att alla var lika tagna som han. Ingen hade haft en aning om T´s sjukdom. Nu tänkte de försöka komma och hälsa på T.


Och i fredags var det så dags. Efter en massa telefonsamtal hade de lyckas att få ihop fem kompisar, som skulle ta bilen och färjan och komma över till Gotland för att hälsa på T. Jag hade erbjudit logi, så de skulle kunna sova över utan att för stora kostnader.


Jag mötte upp dem på parkeringsplatsen utanför vårdboendet. Det kan vara lite omständligt att hitta in till rätt avdelning, inte minst att forcera grinden in genom trädgården, denna kräver tre olika moment och lite fingerfärdighet för att ta sig igenom – rena demenstestet bara det.


Redan kl 14.00 var jag och mina två jullediga barnbarn på plats. T´s kontaktperson, Helen, hade när hon hörde om det kommande besöket, erbjudit sig att gå in på sin fritid och laga till lite vickning till sällskapet. Vid tidigare besök hade jag flera gånger berättat och påmint honom om det kommande besöket. Jag hade spelat upp mobilsvaret för T och han hade nickat igenkännande, när han hörde vem som skulle komma. Men nu, när jag kom till T och påminde honom om besöket, såg han ut som han inte kom ihåg detta.


Men kl 15:30 kom då killarna. En efter en gick de fram och hälsade på T, kramade om honom och han lös upp som en sol – han såg ut att känna igen varenda en. Han började att gråta, han har ju sin affektiva inkontinens (svårighet att styra känslor), men det här var verklig glädje. Han grät så han hulkade. Jag såg hur killarna blev blöta i ögonen också, även jag måste erkänna att jag blev berörd, det var verkligen rörande. Killarna såg nästan lite generade ut av Ts myckna gråt; men jag påminde dem om att den som gråter av glädje behöver inte tröstas (något som jag läst någonstans, någon gång).


Sen åt vi och pratade. Berättade om gamla minnen och hur mycket T hade betytt för dem och hur roligt de haft då. En av killarna hade ett gammalt fotoalbum med sig som han gick igenom med T (och oss alla) och berättade om gamla tider. Då och då brast T ut i gråt. De hade även köpt med sig fikabröd, vilket T ju uppskattar väldigt mycket. Som slutkläm tog de fram stora påsar med godis, som T ju älskar så.


Utan Helens arrangemang med mat och vickning inne på Ts rum hade det inte varit lika lyckad. Tänk vad en bra kontaktperson kan åstadkomma. Så mycket mera sas och så mycket mera hände, det är svårt att få plats med allt här. Och jag behöver nog smälta det hela lite mera; men det var otroligt trevligt för både T och mig. Det blir ett fint minne i framtiden.



Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se