Senaste inläggen

Av Anhörig - 17 september 2015 10:49

 


I går morse, när jag gick upp vid halvsex, såg jag att lampan var tänt i T´s rum. Jag tittade in och där låg han vaken ovan på täcket. Jag frågade varför, men fick samma svar som jag nu har fått vänja mig vid: Ett suckande flin. Jag har alltså ingen aning om varför han inte låg under täcket, som han brukar vid den här tidiga timmen. Dagen före sov han till 12:00.


I dag vaknade jag sakta till liv vid 05:45, vilket kändes helt ok, jag brukar vara morgontidig. Innan kroppen hade börjat att komma igång, började hjärnan registrera att det var några ljud som inte stämde med den normala, kompletta tystnad som brukar existera så här ute på landet. Jag lyssnade igen - jo, visst var det något som lät! Jag steg upp, öppnade min dörr och tittade ner på undervåningen. Lampan var tänt därnere. Jag klädde mig skyndsamt och gick ner. Där på köksgolvet satt T i bara blöjan. När jag frågade hur det gått till, fick jag samma svar som vanligt – inget. Och inte hade han tryckt på larmet, som han har runt halsen. Jag drog upp honom och hjälpte honom till rummet, samtidigt kollade jag blöjan. Den var dyngsur, men bara én enda. Jag satte ju på dubbla i går kväll.I hinken som jag ställt fram på hans rum för begagnade blöjor låg en torr. Hmm! Rätt hink, men fel blöja.


Jag har kommit på en ny strategi. Förr gick han själv på toa, nästan alltid med samma nedslående resultat – golvet blev nedkissat. Nu försöker jag förekomma honom – jag tar ifrån honm det egna ansvaret och byter blöjan vid lämpliga intervaller. Det funkar rätt så bra, det blir mycket mindre jobb för mig i alla fall. Jag lär mig!


Ännu har han inte haft avföring sen han kom hem från växelboendet i måndags. Skönt! Det brukar alltid resultera i en massa kladd. Men jag bävar för hur det kommer bli inom kort. Antingen är han förstoppad och jag måste agera med laxerande medel eller så händer något stort inom kort. Bäst att ladda mentalt.


Jag ser gamla skrapmärken på hans rygg och ett rejält, gammalt blåmärken på insidan av överarmen och vet inte var de härstammar ifrån. Måste ha hänt på boendet. Han själv har ingen aning.


Jag hade planer på att få till ett samtal om T med hans kontaktperson på boendet, men jag har inte lyckats få tag i henne. Fick nöja mig med den som jobbade för tillfället. Tänkte fråga hur de uppfattar T. ”Jo, han är alltid så trevlig och glad, tycker om att vara med”. Det är ju bra, men det var inte riktigt så jag menade. Frågade dem om han inte kissar på sig lite överallt där, som han gör hemma. ”Jo, men då tar vi bara ut honom i duschen och spolar av honom. Det är inga problem”. Lätt för dem att säga, jag måste ju få upp honom i badkaret först och det är inte lätt numera.

Jag måste nog försöka klargöra vad jag egentligen efterfrågar, jag vill veta om de tycker att han är så kognitivt sänkt, som jag tycker. Om de tycker att jag gör rätt, som vill ha växelboende. Jag vill ha lite feed back på alla mina funderingar.


Historien fortsätter…

ANNONS
Av Anhörig - 16 september 2015 23:47


I går var jag på anhörigträffen, som nu kommit igång igen efter sommaren. En av de frivilliga, Gullan, berättade att hon av en annan anhörig hört en massa gott om mig i mitt jobb. En medsyster tyckte att jag gjort något bra. Jag frågade vem det var, som var så nöjd med mig, men Gullan kom inte ihåg det, sa hon. Självklart har hon tystnadsplikt, så hon vill inte tala om vem det var; men det hade ju varit bra att veta, vad det var jag gjort för gott, så jag kanske kan lära mig av det. Jag påpekade att vi faktiskt är två med samma namn på jobbet, men Gullan trodde nog ändå att det var mig det gällde. Jag sög i alla fall åt mig som en svamp och har gått och glatt mig inombords sen dess.


Att själv vara anhörig till en svårt sjuk kan nog vara lärorikt och förhoppningsvis har jag lärt mig ett och annat, som jag kan dra nytta av. Jag bemöter mig nog mera nu, att verkligen se den anhöriga. Jag har ju på ett påtagligt sätt fått känna på hur en närstående kan ha det. Man kan tro att man förstår, men först när man själv hamnar i en liknande situation får man en riktig, eller åtminstone sannare förståelse. Och ändå – alla har en egen bild. Alla är unika. Ingen har exakt samma öde, ingen känner exakt som jag.


Jag måste ofta, ja nästan alltid, ”läsa in” mig på en patient, innan jag åker till denne. Jag måste veta vad min patient har för sjukdom och veta lite fakta runt patienten – adress, mediciner, tidigare sjukdomar, familjeförhållanden med mera - för att sedan kunna göra ett bra jobb och hjälpa på bästa sätt.


En särskilt folkilsken patient, som var känd för att vara mycket besvärlig och krävande på gränsen till elak. Han hade nu vårdats på sjukhus en tid och planerades därefter att skrivas ut till hemmet, dock skulle han inte kunna klara sig själv hemma. Inför utskrivningen hade man ett så kallad vårdplaneringsmöte. Närvarande på ett sådant möte brukar vara sjuksköterska, diverse paramedicinare typ arbetsterapeut, kurator. Biståndshandledare, läkare och anhöriga är också med. När alla, utom hustrun, ville att patienten skulle få komma hem, sa hustrun att om han skulle återkomma till hemmet, så skulle hon flytta ut, vart som helst, men hon tänkte inte ta hand om honom.


Förmodligen tyckte många att hustrun var en hemsk människa, som inte ville ta hand om sin man. Det tyckte inte jag, jag visste precis hur hon kände det. Inombords log jag och hejade på henne. Starkt att säga ifrån, inte bara ge efter för det som alla förväntade sig av henne.

ANNONS
Av Anhörig - 14 september 2015 14:36

 


Kom att tänka på…

Det är mycket man går och tänker på, när man går i kring utan att ha någon och prata med förutom hunden. Nyss kom jag att tänka på Mikael Wiehe och hans låt om Titanics förlisning. Gå in på you tube: https://www.youtube.com/watch?v=CjzP137fWj4 och lyssna.


”Det började som en skakning på nedre däck…” Det var ju många som inte tog den skakning på allvar eller inte förstod att det förebådade något allvarligt. Precis så var det med T´s sjukdom. Jag minns den dagen i slutet av mars 2011, då han kom hem från ett speakeruppdrag och jag frågade om allt gått bra. ”Jo, men det känns lite konstigt ibland, när jag ska prata.” Numera kan han ju endast med besvär säga ett enda ord.


Låten fortsätter: ”Det fyllde oss mer med häpnad än med skräck”. Ja, inte var det någon av oss, som då förstod att detta var det första symtomet på en allvarlig sjukdom.


”Nu börjar skeppet att sjunka snabbare och dess lutning var ganska stor…” Ja, det är nog där vi är nu. T är skeppet.


”Sen lämnade råttorna skeppet, för att söka sig mot land…” Jag är råttorna.


”Vi har förlorat den allra sista gnuttan hopp.

Vi går till botten där vi står, men flaggan den går i topp.”


Tja, det var bara som jag kom att tänka på med en viss självironi. Lyssna på låten, om ni har tid, så förstår ni kanske hur jag menar.

Av Anhörig - 14 september 2015 08:34

 


Just i dag (14/9) är det ett återkommande inslag på radions Gotlandsnytt (http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=94&artikel=6250804), som handlar om en hjärnskadat (skador på frontalloberna) en kvinna och en frisk man, som bor ihop trots att de är skilda. Visserligen handlar det om att inte få hjälp med personalig assistans. Men just känslan av att inte kunna gå ifrån varandra, utan tvingas att vara sambo. Hennes handikapp gör att mannen inte vill överge henne, men egentligen skulle de vilja leva sina egna liv båda två. Han uttalar sig i en intervju:


- Det tär ju väldigt mycket. Man blir ju ganska utbränd efter ett tag, säger Fredrik Pileborg.


- Det är väldigt synd att man ska behöva bo ihop med någon, att man inte klarar sig, säger Lina Kraft.


Jo, jag vet precis hur just det känns.

Av Anhörig - 13 september 2015 21:55

 


I morgon, måndag, kommer T hem från boendet igen. Han har varit där i 2 veckor och ska nu vara hemma lika länge, fast tiden då han är här hemma brukar kännas mycket längre än 14 dagar och tiden då han är borta kortare.


Förra hemperioden höll jag på att rymma hemifrån. Jag kände mig som ett litet barn som bara går hemifrån, utan att egentligen veta vart och vad som kommer att hända. Jag hade faktiskt packat en väska och tänkte åka till min lilla strandbod, men på vägen dit var jag ute på en ridtur och det hjälpte mig att besinna mig.Jag vet ju att han inte klarar sig själv.


Anledningen var en diskussion med T, där han envist påstod att han visst kan klara sig själv. Jag tänkte att han skulle minsann få försöka. Jag lät bli att göra mat åt honom och han levde på resterna i kylen. Jag lät bli att bädda rent i sängen varje morgon. Stanken från alla blöjor som låg kvar lite här och där, höll på att driva mig till vansinne. Jag städade inte på toan, när han hade kissat på golvet och smetat bajs på toaringen och på dörrposter och väggar.

Efter 6 dagar gav jag upp och städade rent allt.


Jag förstår nu att han aldrig kommer att inse sin egen begränsning, det är bara jag som ser den och lider av den.

Av Anhörig - 8 september 2015 19:27


  Jag hör och läser ofta hur sjuka och anhöriga får kämpa för att få hjälp och hur de många gånger stångar pannan blodig, utan att få gensvar från sjukvård och myndigheter. Så har det inte varit för min del. Jag tycker att jag fått så mycket hjälp och jag är så oändlig tacksam.


Jag har sökt hemtjänst och i stället fått kostnadsfri avlösning. Det var vad jag behövde, men jag visste inte det själv, utan biståndsbedömaren lotsade mig rätt. Jag sökte avlastning med växelvård en vecka/månad och det beviljades. Sen ändrade jag mig, innan det hann träda i kraft. I stället sökte jag var 14:de dag. Även detta beviljades utan att jag behövde göra annat än be om det. Jag sökte färdtjänst till T och fick det direkt. Jag sökte handikappparkeringstillstånd (vilket långt ord) och fick det.


Enda plump i protokollet är Minnesmottagningen (må hin håle ta dem), som avslog min begäran om utredning. Detta trots att neurologen skrivit intyg att T har en kognitiv försämring och att arbetsterapeuten gjort ett litet demenstest, som visade avvikande resultat. Minnesmottagningen avslog min ansökan, utan att ens ta reda på om T har några symtom eller träffa honom. Motiveringen löd: ”MSA ger inte demens”. Nu har ju T en mer trolig CBD, som faktiskt ger demens. Han diagnostiserades först med MSA; men hade man utredd honom ordentligt på Minnesmottagningen, hade han kanske fått diagnosen CBD tidigare. Inte för att det spelar någon roll för hans prognos, men för mig hade det underlättat. Och även om man har MSA, utesluter den ena diagnosen definitivt inte, att man inte kan ha annan sjukdom också. Nå väl, jag klarar mig utan dem. Jag tänker aldrig mera begära hjälp från dem. Tvi, tvi!


Men övriga instanser är värda all beröm. Inte minst anhörigstödet. Jag tror att det har betytt mest för mig, utan dem hade jag mått så mycket sämre. Min underbara anhörigstödjare, Elisabeth, går snart i pension, men det finns flera vet jag.


Jag vill även tacka alla som stöttat mig här på bloggen. Underbara ni! Ni ska veta att ert stöd värmer ända in i hjärtat. Kram på er alla.

Av Anhörig - 1 september 2015 10:24

 

Att jag inte skriver så mycket nu, beror inte på att inget händer. Snarare att det som händer är för jobbigt att skriva om, men jag ska försöka.


Den ständiga nedåtgående spiralen fortsätter i samma takt som tidigare. T blir hela tiden sämre Ibland känns det som det stannat upp, men så märker jag att något har försämrats. Det kan vara någon liten upptäckt, som sen inte märks på ett tag; men så återkommer det igen – flera gånger – och jag inser att det faktiskt har gått utför ytterligare en liten bit.


Hans paranoida tendenser har ökat. I förgår hände det två gånger. Först var han uppe och drog i min sovrumsdörr, när jag sov middag inför nattens jobb. Senare, när jag gått ut med hunden, hittade jag honom först inte, sen gick jag upp på övervåningen och där i mitt rum, var han och letade i garderoberna. När jag kom in och frågade vad han letade efter, svarande han efter en viss möda: ”Mannen”. Sen böjde han sig ner och tittade under min säng. Jag känner då en stor uppgivenhet. Vad ska jag göra? Hur jag än gör, så tror han ju att jag har en hemlig älskare på övervåningen. Jag skulle lika gärna kunna ha én där (skulle inte vara så dumt egentligen), jag är ju ändå dömd i förväg.


I dag kom elektrikern, som skulle fixa med kopplingen till avloppspumpen. Jag såg T vanka runt och titta ut efter hantverkarn, som stod där ute vid avloppsbrunnen bakom huset. Själv skulle jag iväg till jobbet, men tvekade att lämna elektrikern och T ensamma. Jag visste inte hur jag skulle förklara att min man är paranoid. Hur förklarar man det för en främling, utan att han tror att han besöker ett dårhus?


Mitt tålamod med T är i stort sett slut och jag skäms. Hans eviga dräll med kiss och bajs äcklar mig, även om jag vet att han inte kan hjälpa det. Jag inser då att jag inte är bra för honom. Jag har inget mer att ge, jag är mest irriterad och till och med elak. Säger saker som jag skäms för efteråt. Och han bara ler – småflabbar – skulle man kunna kalla det. Detta eviga, dumma småskratt i alla sammanhang gör mig galen. T behöver någon som orkar. Någon som kan gå hem och koppla av från honom efter en dag tillsammans.


När T´s bror hälsade på nyligen satt vi och pratade om hur det är med T. Då hör jag mig själv säga: ”Jag vill inte leva så här!” Ibland behöver man höra sig själv säga saker, som man inte visste att man tänker. Det var då det slog mig: Jag vill inte vara gift med en man, jag inte älskar längre. Den insikten har fått mig att bestämma mig för att söka skilsmässa. Vad det kommer att leda till vet jag inte, men det känns rätt att göra så. Jag tog upp saken med T, då han var i en ”klar” period. Först sa han ”ok”, men sen när jag skaffat alla papper och han skulle skriva på, så vägrade han kategoriskt. Jag har försökt att förklara och att få honom att förstå, men nej. I går skickade jag en stämningsansökan till tingsrätten. Det är så man får göra, när den ena parten vägrar. Nu är det i gång! Jag vet inte hur lång tid det tar; men det spelar mindre roll. Det känns bara så rätt.

Av Anhörig - 21 augusti 2015 23:44

 


Klockan är strax elva (23:00). Jag brukar inte vara lättskrämd och jag är inte mörkrädd, men just nu har jag lite förhöjd puls och en adrenalinkick i blodet. Anledningen är att det står någon och rycker i min sovrumsdörr. Dörren är låst, som tur är. Min kompis Anne-May har fått mig att lova att alltid låsa dörren, när jag sover. Det är hennes syster hon är polis, som sagt åt henne att be mig göra så. Jag antar att polissystern har dåliga erfarenheter av liknande händelser.


Det är T, som har blivit "sån" igen. Han får för sig, att jag har en ”hemlig älskare” i sovrummet (om det ändå vore så…). Det har hänt förr, men nu var det ett tag sen sist. Att någon står och trycker ner handtaget tyst - upp och ner - under ungefär tio minuter är faktiskt lite skrämmande. Denna gång hade jag inte hunnit somna och jag hörde, när han hasade sig uppför trappan. Något han inte borde göra med tanke på sin sjukdom, som snart har gjort honom så handikappat att han har svårt att gå utan stöd. Än så länge går det med rullator, men jag tror att rullstolen snart är det enda gångbara transportsättet för honom.


Första gången han fick för sig att jag hade någon annan man i mitt sovrum, vaknade jag att han slet upp dörren och bara stod där och stirrade på mig. Jag fick inget svar på min fråga varför han gjorde så, även om han fortfarande kunde prata lite då. Numera kan han ju knappt säga varken ja eller nej. Även om detta har hänt flera gånger, så tycker jag fortfarande att det är mycket olustigt och blicken i hans ögon är läskig.


Äntligen hör jag att han börjar att hasa ner för trappan igen. Undrar om han klarar av det? Nu hör jag en duns och någonting – en hink lät det som – ramlade ikull. Det var nog han som ramlade. Jag väntar en stund och ser vad som händer. Nu hör jag att ytterligare någonting ramlar i golvet. Nej, jag måste nog ner och se vad som hänt. Jag sätter på mig morgonrocken, av någon anledning tycker jag inte om att visa mig naken för honom längre.


T sitter på badrumsgolvet, naken förutom en stor blöja. Han hasar runt på golvet på rumpan, oförmögen att ta sig upp, han ser mest ut som en jättebebis. Ögonen ser ut som om han inte riktigt vet var han är och vad som hänt honom. Han ser faktiskt ut som om han inte är där. Inte den mannen, som jag kände en gång, i ett annat liv, i alla fall. Jag undviker att komma inom räckhåll och frågar honom varför han stod och ryckte i min dörr, men jag får inget svar. Det hade jag väl egentligen inte heller väntat mig; men jag kanske hade hoppats att fallet skulle ha skakat om hans huvud, så att han blev tillfälligt klar.


Till slut sträcker jag fram handen och drar upp honom. Han vänder sig om med viss möda och går mot sin säng och jag ser att han rivit sig på ryggen i fallet. Ingen stor reva, men den svider nog. Själv går jag upp till mitt rum och låser åter dörren. Det kommer att ta ett tag att komma till ro igen. Har jag tur så sover han resten av natten.

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se