Senaste inläggen

Av Anhörig - 8 september 2015 19:27


  Jag hör och läser ofta hur sjuka och anhöriga får kämpa för att få hjälp och hur de många gånger stångar pannan blodig, utan att få gensvar från sjukvård och myndigheter. Så har det inte varit för min del. Jag tycker att jag fått så mycket hjälp och jag är så oändlig tacksam.


Jag har sökt hemtjänst och i stället fått kostnadsfri avlösning. Det var vad jag behövde, men jag visste inte det själv, utan biståndsbedömaren lotsade mig rätt. Jag sökte avlastning med växelvård en vecka/månad och det beviljades. Sen ändrade jag mig, innan det hann träda i kraft. I stället sökte jag var 14:de dag. Även detta beviljades utan att jag behövde göra annat än be om det. Jag sökte färdtjänst till T och fick det direkt. Jag sökte handikappparkeringstillstånd (vilket långt ord) och fick det.


Enda plump i protokollet är Minnesmottagningen (må hin håle ta dem), som avslog min begäran om utredning. Detta trots att neurologen skrivit intyg att T har en kognitiv försämring och att arbetsterapeuten gjort ett litet demenstest, som visade avvikande resultat. Minnesmottagningen avslog min ansökan, utan att ens ta reda på om T har några symtom eller träffa honom. Motiveringen löd: ”MSA ger inte demens”. Nu har ju T en mer trolig CBD, som faktiskt ger demens. Han diagnostiserades först med MSA; men hade man utredd honom ordentligt på Minnesmottagningen, hade han kanske fått diagnosen CBD tidigare. Inte för att det spelar någon roll för hans prognos, men för mig hade det underlättat. Och även om man har MSA, utesluter den ena diagnosen definitivt inte, att man inte kan ha annan sjukdom också. Nå väl, jag klarar mig utan dem. Jag tänker aldrig mera begära hjälp från dem. Tvi, tvi!


Men övriga instanser är värda all beröm. Inte minst anhörigstödet. Jag tror att det har betytt mest för mig, utan dem hade jag mått så mycket sämre. Min underbara anhörigstödjare, Elisabeth, går snart i pension, men det finns flera vet jag.


Jag vill även tacka alla som stöttat mig här på bloggen. Underbara ni! Ni ska veta att ert stöd värmer ända in i hjärtat. Kram på er alla.

ANNONS
Av Anhörig - 1 september 2015 10:24

 

Att jag inte skriver så mycket nu, beror inte på att inget händer. Snarare att det som händer är för jobbigt att skriva om, men jag ska försöka.


Den ständiga nedåtgående spiralen fortsätter i samma takt som tidigare. T blir hela tiden sämre Ibland känns det som det stannat upp, men så märker jag att något har försämrats. Det kan vara någon liten upptäckt, som sen inte märks på ett tag; men så återkommer det igen – flera gånger – och jag inser att det faktiskt har gått utför ytterligare en liten bit.


Hans paranoida tendenser har ökat. I förgår hände det två gånger. Först var han uppe och drog i min sovrumsdörr, när jag sov middag inför nattens jobb. Senare, när jag gått ut med hunden, hittade jag honom först inte, sen gick jag upp på övervåningen och där i mitt rum, var han och letade i garderoberna. När jag kom in och frågade vad han letade efter, svarande han efter en viss möda: ”Mannen”. Sen böjde han sig ner och tittade under min säng. Jag känner då en stor uppgivenhet. Vad ska jag göra? Hur jag än gör, så tror han ju att jag har en hemlig älskare på övervåningen. Jag skulle lika gärna kunna ha én där (skulle inte vara så dumt egentligen), jag är ju ändå dömd i förväg.


I dag kom elektrikern, som skulle fixa med kopplingen till avloppspumpen. Jag såg T vanka runt och titta ut efter hantverkarn, som stod där ute vid avloppsbrunnen bakom huset. Själv skulle jag iväg till jobbet, men tvekade att lämna elektrikern och T ensamma. Jag visste inte hur jag skulle förklara att min man är paranoid. Hur förklarar man det för en främling, utan att han tror att han besöker ett dårhus?


Mitt tålamod med T är i stort sett slut och jag skäms. Hans eviga dräll med kiss och bajs äcklar mig, även om jag vet att han inte kan hjälpa det. Jag inser då att jag inte är bra för honom. Jag har inget mer att ge, jag är mest irriterad och till och med elak. Säger saker som jag skäms för efteråt. Och han bara ler – småflabbar – skulle man kunna kalla det. Detta eviga, dumma småskratt i alla sammanhang gör mig galen. T behöver någon som orkar. Någon som kan gå hem och koppla av från honom efter en dag tillsammans.


När T´s bror hälsade på nyligen satt vi och pratade om hur det är med T. Då hör jag mig själv säga: ”Jag vill inte leva så här!” Ibland behöver man höra sig själv säga saker, som man inte visste att man tänker. Det var då det slog mig: Jag vill inte vara gift med en man, jag inte älskar längre. Den insikten har fått mig att bestämma mig för att söka skilsmässa. Vad det kommer att leda till vet jag inte, men det känns rätt att göra så. Jag tog upp saken med T, då han var i en ”klar” period. Först sa han ”ok”, men sen när jag skaffat alla papper och han skulle skriva på, så vägrade han kategoriskt. Jag har försökt att förklara och att få honom att förstå, men nej. I går skickade jag en stämningsansökan till tingsrätten. Det är så man får göra, när den ena parten vägrar. Nu är det i gång! Jag vet inte hur lång tid det tar; men det spelar mindre roll. Det känns bara så rätt.

ANNONS
Av Anhörig - 21 augusti 2015 23:44

 


Klockan är strax elva (23:00). Jag brukar inte vara lättskrämd och jag är inte mörkrädd, men just nu har jag lite förhöjd puls och en adrenalinkick i blodet. Anledningen är att det står någon och rycker i min sovrumsdörr. Dörren är låst, som tur är. Min kompis Anne-May har fått mig att lova att alltid låsa dörren, när jag sover. Det är hennes syster hon är polis, som sagt åt henne att be mig göra så. Jag antar att polissystern har dåliga erfarenheter av liknande händelser.


Det är T, som har blivit "sån" igen. Han får för sig, att jag har en ”hemlig älskare” i sovrummet (om det ändå vore så…). Det har hänt förr, men nu var det ett tag sen sist. Att någon står och trycker ner handtaget tyst - upp och ner - under ungefär tio minuter är faktiskt lite skrämmande. Denna gång hade jag inte hunnit somna och jag hörde, när han hasade sig uppför trappan. Något han inte borde göra med tanke på sin sjukdom, som snart har gjort honom så handikappat att han har svårt att gå utan stöd. Än så länge går det med rullator, men jag tror att rullstolen snart är det enda gångbara transportsättet för honom.


Första gången han fick för sig att jag hade någon annan man i mitt sovrum, vaknade jag att han slet upp dörren och bara stod där och stirrade på mig. Jag fick inget svar på min fråga varför han gjorde så, även om han fortfarande kunde prata lite då. Numera kan han ju knappt säga varken ja eller nej. Även om detta har hänt flera gånger, så tycker jag fortfarande att det är mycket olustigt och blicken i hans ögon är läskig.


Äntligen hör jag att han börjar att hasa ner för trappan igen. Undrar om han klarar av det? Nu hör jag en duns och någonting – en hink lät det som – ramlade ikull. Det var nog han som ramlade. Jag väntar en stund och ser vad som händer. Nu hör jag att ytterligare någonting ramlar i golvet. Nej, jag måste nog ner och se vad som hänt. Jag sätter på mig morgonrocken, av någon anledning tycker jag inte om att visa mig naken för honom längre.


T sitter på badrumsgolvet, naken förutom en stor blöja. Han hasar runt på golvet på rumpan, oförmögen att ta sig upp, han ser mest ut som en jättebebis. Ögonen ser ut som om han inte riktigt vet var han är och vad som hänt honom. Han ser faktiskt ut som om han inte är där. Inte den mannen, som jag kände en gång, i ett annat liv, i alla fall. Jag undviker att komma inom räckhåll och frågar honom varför han stod och ryckte i min dörr, men jag får inget svar. Det hade jag väl egentligen inte heller väntat mig; men jag kanske hade hoppats att fallet skulle ha skakat om hans huvud, så att han blev tillfälligt klar.


Till slut sträcker jag fram handen och drar upp honom. Han vänder sig om med viss möda och går mot sin säng och jag ser att han rivit sig på ryggen i fallet. Ingen stor reva, men den svider nog. Själv går jag upp till mitt rum och låser åter dörren. Det kommer att ta ett tag att komma till ro igen. Har jag tur så sover han resten av natten.

Av Anhörig - 25 juli 2015 07:38


 

Son och sonson


Under sommaren har vi haft många och välkomna besök av vänner och släktingar. Sommaren är inte slut än och ännu väntar vi flera besök. Just nu är min son här med sin sambo och lilla son, Charlie. Charlie är 1½ år och den 3:dje-sista i min skara av 9 barnbarn. Jag är rik! En stor familj är en rikedom så mycket mer värd än alla pengar.


Hälsa är en annan rikedom, som jag själv, än så länge har begåvats med och som jag värderar högt. Inte minst nu, då min man har drabbats så svårt att sin sjukdom. Trots alla sorger och vedermödor som sjukdomen innebär för honom och mig, så kan jag ofta känna en stor glädje att bara leva och kunna ta tillvara mitt liv – det som är kvar.


Jag undrar om jag skulle uppskatta alla små ting, och stora, så mycket som jag gör, om det inte vore för att T nu är märkbart sämre. Kanske är det just för att jag ser hur skört livet kan vara, som jag känner en enorm livsglädje. En glädje så mycket större än någonsin tidigare. Just när jag får en påtaglig inblick i hur svårt det är att vara sjuk, så uppskattar jag hälsan och livet till fullo. Små skitsaker berör mig knappast. Om barnbarnet/barnbarnen har sönder något? Vad spelar det för roll? Jag kan köpa nytt eller jag kanske inte alls behöver det. Man drar på sig så mycket onödigt genom livet, hälften av det kan man lätt klara sig utan.


T kom hem från 14-dagarsboendet i måndags och bara på dessa två veckor har han försämrats märker jag. Han har lite svårare att gå, kanske bara en smula, men det lilla gör att han börjar få svårt att ta sig runt i huset utan stöd. Det är väl den lilla droppen som får bägaren att rinna över. Ändå har han lätt att glömma bort rullatorn. Han hamnar i köket och upptäcker att den står i badrummet, där han sist använde den och plötsligt har han svårt att gå någonstans. Han blir stående och famlar efter något att hålla sig i – stolryggarna, kylskåpet, en dörrpost, byrån i hallen. Alla väggar och dörrposter bär spår av smutsiga fingeravtryck.


Sen i måndags har han ramlat tre gånger. Första gånger var i tisdags på sitt rum och jag drog lätt upp honom till sittande på sängkanten. Andra gången var onsdag natt, jag var på jobbet och fick ett mess från sonen, att han och flickvännen hade hört ljud från undervåningen och hittat T på golvet. Det var då han bröt ett eller flera revben, som gör att han utstöter små gutturala läten varje gång han ska resa sig eller vända sig i sängen. Det är också första gången under hans nu 4½-åriga sjukdom, som han medger smärta. Ett brutet revben är inget man gör något åt, men det kan vara ytterst smärtsamt och rörelsehämmande.


Även i går ramlade han. Vi hade varit borta ca två timmar på stranden och när vi kom hem satt han ute på verandagolvet utan möjlighet att resa sig själv. Rullatorn stod i köket. Det var då jag beslöt att jag måste skaffa ett trygghetslarm åt honom. Jag är inte säker på att han kommer att trycka på knappen, när han behöver; men vi måste i alla fall försöka känner jag. Jag berättade för honom att jag tyckte det var alldeles för otryggt för mig att lämna honom ensam hemma, när jag jobbar eller i övrigt är borta och ringde genast till kommunens biståndshandläggare. Naturligtvis hade hon/han semester, det är såna tider. Men telefonsvararen meddelade att den anknytningen skulle vara åter på måndag. Så har vi väntat så länge med att skaffa larm, så kan vi säkert vänta till på måndag också.


Min son tycker att T borde bo heltid på boendet. Han talar av erfarenhet. Hans egen pappa (som jag brutit kontakten med sen åtskilliga år) har nyligen gått igenom samma resa med fysisk svaghet och begynnande demens. "Jag tänker på dig, mamma. Men det kanske är bäst för T också". Han kanske har rätt, men jag är inte riktigt där än.


Man kan i alla fall konstatera, att det inte går något vidare för de män jag varit tillsammans med. Jag borde nog bära en varningstriangel.

Av Anhörig - 6 juli 2015 09:13

I dag måste jag packa lite kläder och en necessär åt T. I morgon ska han till Kilåkern och vara där i två veckor. Då kan jag åter känna mig fri och totalt koppla av.


Jag kommer väl att börja med att städa ur hans säng och rum, gå genom och tvätta kläder som han inte lagt i tvättkorgen - det brukar han för övrigt aldrig göra. Toaletten kommer att bli skinande ren den också, så jag kan använda den utan att först kolla om den går att sitta på.


 


Men sen kan jag koppla bort städningen ett tag och ta det hela mera med en klackspark. Det känns lite som, när man var tonåring och fick FF (föräldrafritt).  Då ska jag passa på att slå de ovan nämnda klackarna i taket. Åtminstone bildligt talat.

Av Anhörig - 2 juli 2015 21:59

 


Sen jag hämtade hem T från växelboendet, är det bara en morgon som jag inte behövt byta sängkläder. Bäddmadrassen fick jag slänga i förra månaden, den gick inte att använda. Nu bäddar jag med först två blåa underlägg (plastat och sugande material) och ett lakan över, som håller detta lager på plats. Sen har jag ett stort plastat frottéunderlägg, som täcker nästan hela sängen. Över har jag ytterligare två blåa underlägg och överst ett lakan till. Därmed har jag klarat madrassen än så länge och hoppas att det ska gå i fortsättningen också.


 


T´s stödperson rekommenderade att jag använder två blöjor på T nattetid, vilket jag också gjort – om jag är vaken, när han går och lägger sig. Om inte, så är det extrablött i sängen på morgonen efter. Jag väntar en sändning med stora modellen blöjor,”up and go”, men de lär vara på G, så den som väntar på något gott… Tänk att det bara är ett år sen T började med en minsta modellen av blöjor. Nu använder han stora modellen. Det har gått fort!


Värst av allt: Jag glömde ställa ut soptunnan till sopgubbarna förra måndagen. Med tanke på alla blöjor som ligger i den och att den är svart, vill jag inte att den ska stå i solen och bli het, det luktar ganska illa om den ändå. Därför ställde jag in den i car-porten. Vi har bara tömning en gång i månaden, så nu är det krisläge. Två månader utan tömning kommer det att bli och ni kan säkert föreställa er hur full den börjar bli och hur illa den luktar. Den 20:de blir nästa tömning. Jag ser fram emot det. Får väl ställa ut den några dagar i förväg, så jag inte glömmer bort det igen. En snäll granne har lovat att jag får lägga mina sopor i hans tunna, men jag vill inte lägga i de påsar som innehåller blöjor, det finns ändå en gräns för hur långt man kan tänja grannsämjan.


Ibland tar han av sig blöjorna själv och då lägger han blöjan var som helst: På golvet, på kudden, i handfatet, på byrån. Lukten brukar leda mig på spåret. Ibland sätter han inte på en ny och då kan jag följa spåren efter honom, som en snitslad bana. Jag är ganska trött på att städa och tvätta för jämnan, det blir ofta tre – till fem gånger om dagen, men det verkar inte finas något alternativ.


Hans handhygien är obefintlig, eller rättare sagt – den förekommer inte. När han bajsat brukar jag fört tvätta hans händer, sen får jag torka av handtag, spolknappen på toaletten, dörrposterna och alla andra ställen han går och håller sig i. Rullatorn använder han bara, när jag påminner honom.  


Men nu kan jag ju åtminstone se fram emot två veckors hel ledighet från tisdag eftermiddag, då han åter igen ska till Kilåkerns boende. Tack Ewa på Ewas hemtjänst, som övertalade mig att ta två veckor i månaden i stället för en.


Av Anhörig - 22 juni 2015 20:58

I förmiddags hämtade jag hem T från avlastningsboendet. Han hade haft det bra, sa han. En undersköterska kom fram och pratade med mig, när jag kom in på avdelningen. Hon sa att allt hade gått jättebra. De berättade att deras sjuksköterska hade beställt blöjor,som är som trosor och att de skulle skickas hem till oss. ”Såna frågade jag efter sist jag bad om blöjor”, sa jag, ”men då rekommenderade inkontinenssköterskan att vi tog en större vanlig blöja i stället” berättade jag för undersköterskan. ”Jo, men du vet, det tar bättre när en sjuksköterska säger till en sjuksköterska, vet du” sa hon. Inom mig fnittrade en lite hondjävel, hon skulle bara veta att jag är sjuksköterka och det är mig de ringer under kväller och nätter, när de behöver fråga om råd.


Solen  sken rart under eftermiddagen och medan jag stod och pratade med grannen över staketet, gick T ut för at sätta sig på en stol intill husväggen. Han felbedömde avståndet och satte sig på marken bredvid stolen. ”Ursäkta” sa jag till grannen, ”jag måste gå och hjälpa honom upp”.


 

När jag nu på kvällen sitter i allrummet på övervåningenoch skriver detta, kommer T upp för trappan med stort besvär. ”Men ska du verkligen gå i trappan, du kan ju ramla.” Han fortsatte uppför trappan och gick in i ett av de tre sovrummen och tittade runt. ”Vad letar du efter”? frågade jag. ”Ingenting” svarade han.

Sen öppnade han dörren till mitt sovrum, stack in huvudet och tittade runt. ”Men vad letar du efter”? envisades jag. ”Efter din älskare”?  (Suck. Here we go again). ”Och vad ska du göra med honom, när du hittar honom”? ”Spöa upp honom”! sa han. (Lilla gubben, du som knappt kan stå på dina ben).


Jag måste komma ihåg att låsa min dörr i natt.


 

Av Anhörig - 18 juni 2015 07:37

 

Det är inte utan en viss vånda jag hälsar på T på boendet och det är inte hans fel. Det är nog samvetet. Därtill är jag så rädd, att han ska säga, att han inte trivs och vill hem. Men än har det gått friktionsfritt.


Sist jag var där, i förgår, låg han som vanligt och vilade på sängen med en filt över sig, men lyste upp när jag kom in i rummet. Jag frågade om han trivs och det sa han att han gör (på sitt svårtydda vis). Jag frågade om maten är bra och det tycker han. Jag frågade om kläderna jag skickade med räcker till och även det verkade ok. Jag frågade om han varit ute någonting. Jo, han hade varit ute med en personal. Hur långt de gick och vart var svårt att uttröna. Sen var de samtalsämnen uttömda. Jag vågade inte fråga, om han hellre ville vara hemma, så det ämnet undvek jag. Därefter övergick jag till att kallprata.


Nu är ju inte våra ”samtal” egentliga samtal. De fortgår genom att jag pratar och han svarar - mest med ett nej eller ett ja, i bästa fall på rätt ställe, jag brukar ju ändå se när det blir rätt. Daglig träning har gett mig erfarenhet att tolka honom. Ibland säger han ja och skakar på huvudet. Eller så säger han nej och nickar. Då brukar jag göra likaså och då skrattar vi båda två.


 

I morgon är det midsommar, jag hoppas att han inte längtar hem då. Själv har jag ingen aning om vad jag ska göra. Jag känner mig lite slokörad och melankolisk just nu. Ensam?

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se