Senaste inläggen

Av Anhörig - 1 juni 2015 12:13

Jag har nu, mot Ts vilja förstås, skaffat honom en rullator. Han går så stappligt numera, så den behövs, särskilt om vi ska gå lite längre än från bilen och in till affären. Den fungerar ju även som en medhavd stol.

 


I helgen var vi uppe i Stockholm i samband med Stockholm Marathon och då kom rullatorn väl till pass. T har ju jobbat i organisationen med loppet och därtill sprungit 30 lopp i Stockholm. Sammanlagd har han sprungit över 60 maratonlopp. Man tror att man är garanterad et friskt liv, bara för att man motionerar och äter nyttigt. Det kan hjälpa så klart, men man måste även ha rätt föräldrar =  bra gener.


 

Antagligen måste det ha känts lite vemodigt att se löparna ge sig iväg och själv sitta där på rullatorn.


Resan upp med båten var inte så rolig. T bajsade ner sig – som vanligt! Som tur var hade jag underlägg på lut i bilen och en dotter i Nynäshamn, som vi kunde duscha hos samt tvätta kläderna. Hon hjälpte mig även att få honom upp i och ur badkaret och dra upp honom, då han ramlade på golvet. Vad ska man ha barn till, om inte få hjälp av dem ;-)


Det var roligt för T, att så många kände igen honom i Stockholm och kom fram och hälsade. Alla var glättiga och hurtiga; men jag märkte ändå att de reagerade på hans försämring. Men det var ändå övervägande trevligt. Vi blev bjudna på VIP-buffé med vin till på Stockholm Stadion. Tyvärr kunde jag bara njuta av ett litet glas och en liten stund, eftersom jag skulle vidare till dropptältet och arbeta. Ts bror tog hand om honom under resten av dagen, lät honom sova över hemma hos sig och körde honom sedan till mig, där jag sov över hos en annan av döttrarna. Även hans syster, Marie, tog honom en natt, så jag fick lite ledig tid.


Nu är vi hemma och han håller just nu på att sova ikapp. Det tar på hans krafter att hålla sig vaken hela dagarna under tre dagar.

ANNONS
Av Anhörig - 19 maj 2015 16:02

Samma sak här om dagnen. Jag satt i soffan på övervåningen och photoshoppade, då jag hörde T gå upp några steg i trappan; så pass högt att han kunde se mig där jag satt. I hans ögon såg jag samma blick som då han förra gången var nojig. Jag frågade om det var något han ville, men fick inget svar. I stället tog han sig mödosamt upp för trappan. Från trappan gick han bort till fönstret och spanade ut samtidigt som jag åter frågade om han letade efter något, men fick inte något svar denna gång heller. Därpå gick han till min sovrumsdörr, öppnade den och tittade in. Jag höjde rösten några snäpp och frågade samma sak igen. Han stängde dörren och tittade på mig med den där konstiga blicken och nu visste jag säkert hur det var fatt.

–        Vad letar du efter?

–        Efter din älskare.



I går, när jag kom hem från jobbet strax före midnatt, hittade jag badrummet nerkissad samt Ts  kläder insmetade med lera liggande framför tvättmaskinen. Kisset var ju bara som vanligt och jag gick för att hämta golvmoppen och hinken i tvättstugan, det var där jag såg kläderna. Jag förstod att han hade varit ute och ramlat igen. Frågan var bara vart han varit och var någonstans han ramlat. På morgonen, när det ljusnat och T låg och sov, gick jag ut i trädgården och började att leta efter en lerig fläck som visade spår efter en liggande kropp. Ganska snart hittade jag en liten, lerig grop vid dammen, där gräset såg ut att vara ordentligt nertrampat. Det var alltså här han legat och kämpat för att ta sig upp. Och lyckats efter de leriga kläderna i badrummet att döma.


När han senare vaknade frågade jag honom vad han hade gjort ute i trädgården.

–        Ja..., ja..., ja...

Han andades ut i ett fånigt leende efter varje försök att få fram ett ord. Däremellan såg han ut att vilja brista i gråt. Nu är det ju så att han varken är glad eller ledsen, när han som nu, växlar mellan skratt och gråt, det är bara medicinen mot det som kallas ”affektinkontines” som inte verkade, eftersom han ännu inte hade tagit den så här tidigt på dagen. Till slut fick han fram några ord.

–        Jag skulle rädda...

Dessa tre ord upprepade han hela tiden, men fick aldrig fram vad han skulle rädda. Jag väntade och väntade, men fick ingen mer förklaring. Efter en stund slutade han att försöka få fram vad han skulle säga och började äta, men jag gav mig inte.

–        Vad skulle du rädda? Var det något djur som ramlat i vattnet?

Han försökte åter få fram det han ville, med samma negativa resultat. Till slut reste han sig och gick ut på verandan och hämtade något. När han kom tillbaka la han den lilla, konstgjorda gräsanden i min hand. Den som är gjord av plast och som vi haft flytande i dammen de senaste fem åren. Han trodde verkligen att han räddat en levande fågel från drunkning.

-          Du får inte gå ut, när jag inte är hemma! Du kanske inte kommer upp och in själv nästa gång.


 

Vår lilla gräsand


När jag senare höll på i trädgården och T hade gått och lagt sig igen, satt jag på en liten trädgårdspall med ett maskrosjärn i handen. Man tänker så bra, när man rensar maskrosor och då kom jag att tänka på, att jag faktiskt kunde ha hittat honom drunknat i dammen. Tanken var obehaglig, men inte hel orealistisk. Hur skulle jag reagera då? Skulle jag bli chockat? Ja, troligen. Skulle jag fått dåligt samvete? Säkert! Skulle jag bli ledsen? Jo, antagligen. Men spelar det någon roll hur man dör? Vad är bäst? Att frysa och drunkna ihjäl? Eller att sakta försämras i en förnedrande sjukdom, som förstör hjärnan och lämnar människan dement och fysiskt handikappat. 


Medelöverlevnaden i CBD är 7-8 år och det har nu gått 4½. Om han får leva tills han dör av sin sjukdom, så kanske han till slut inte kan äta själv eller sköta sig själv och sina behov. Hur förnedrande är inte det?  Är det hemskt att drunkna? Jag har hört att det inte ska vara så obehagligt. Känner man rädsla?


Jag är av princip mot dödshjälp och skulle inte kunna utföra det själv, men ibland kommer döden som en befriare, det ser jag i jobbet. Man säger: Skönt att han äntligen fått sluta! Skönt att det gick fort, så hon slapp lida så mycket! Ofta är det nog våra egna känslor vi uttalar då. För ingen vill ju dö. Eller?



ANNONS
Av Anhörig - 17 maj 2015 09:30

För ett år sedan googlade jag på ”anhörigstödjare”. Det visade sig att Gotlands kommun tillhandahöll sådana. Jag skickade iväg ett mail med förfrågan om stöd och fick kontakt med Elisabeth. Det är något jag inte ångrar. Hon har varit till stor hjälp både praktiskt och, inte minst, psykiskt. Att få prata av sig, utan att hela tiden väga orden på guldvåg utan bara prata rakt ur hjärtat, har nog varit avgörande för min egen hälsa. Jag har fått en tilltro till att jag gör rätt - att jag har rätt som anhörig och som människa. Elisabeth är dessutom en förtjusande människa.


 

Elisabeth


Men också många andra har varit till stort stöd. Inte minst med råd och förslag jag fått här på bloggen. Jag har tagit åt mig av många goda råd, kanske inte alltid rakt av och inte utan att anpassa dem till min situation och mitt eget tycke. Och inte alltid genast – en del saker har behövt mogna. Jag har lagt dem i mitt minne och ältat dem, för att förkasta några och använda andra. En del råd och förslag har behövt tid att mogna. En del håller fortfarande på att mogna.


Jag behöver tid att bearbeta de jobbiga besluten. Många gånger tar jag ett beslut efter en magkänsla och ångrar det sedan. Men så händer det något och jag inser att mitt beslut var rätt. Som till exempel att söka avlastning en vecka varje månad. Jag har haft dåligt samvete för det - att jag gett upp för lätt. Orsaken till och det avgörande var två saker: Dels min kloka svärsons uttalande (en av flera svärsöner). Han frågade mig: Varför gör du det här? Är det en kärlekshandling eller är det för att slippa dåligt samvete? Och tyvärr måste jag erkänna, att det är det dåliga samvetet som väger tyngst. Känner jag någon kärlek längre? Nä, den har nog runnit ut med badvattnet (om jag får använda den metaforen). Den T jag en gång träffade, finns inte längre och jag tänker inte ha samvetskval för att min kärlek numera är borta och har ersatts av vemod och pliktkänsla. Och så dels T´s ständiga kladd med kiss och bajs. I går var det åter dags. Det var kiss och bajs över hela badrumsgolvet och jag fick hjälpa honom med rengöring av sig själv, kläder och av badrummet. Han ramlade två gånger utan att skada sig, men jag fick hjälpa honom upp, vilket har gett mig en molande värk i korsryggen.


Hans uppeapade jakt på mina inbillade älskare, så sent som i förrgår, gör mig också obehaglig till mods och jag är rädd att den biten med hans paranoida stunder kommer att accelerera. Förmodligen har han sådana tankar mer än han

visar för mig.


Nej, nu har jag inte längre några betänkligheter. Det ska bli så skönt med en vecka ”ledigt”.


Av Anhörig - 14 maj 2015 14:28

 


T har åter varit paranoid. Det var när jag var ute med hunden sista kvällskissen i går kväll, jag stannade på vägen, stod stilla och njöt av kvällshimlen, som var alldeles rosa. Eftermiddagen hade varit grå och regnig, men nu lyste de sista strålarna från kvällssolen genom en springa i de gråa molnen och skapade en underbar nyans. Samtidigt höll fåglarna sin kvällskör, som de bara kan göra i gryning och skymning på våren. Göken, som anlände för bara några dagar sedan stämde in från väster. Stämningen var förtrollande, jag snurrade mig långsamt runt för att ta in alla syn- och hörselintryck och när min blick sakta panorerade förbi vårt hus och badrumsfönstret, såg jag T. Hälften av hans ansikte skymtade ovanför den mattslipade fönsterrutan. För att se över där måste man stå på tå. Han stod blixtstilla och bara spanade på mig. Nyss, när jag gick ut, satt han och tittade på TV. Det stod helt klart att det var mig han tittade på; men han förstod inte att jag såg honom. Det var en liten, men mycket markant, detalj som avslöjade honom – han hade tänt ljuset i badrummet. I det avtagande kvällsljuset lyste fönstret som en juvel med hans ansikte som en plump i ljuset. Jag fortsatte min stilla kvällspromenad, men den förtrollande stämningen var bruten.


Som så många gånger förr, tog jag med min lilla bärbara i sängen. Jag låg och surfade lite på må och få samtidigt som jag hörde T kvällstöka: Gå på toaletten,släcka, stänga av TV´n och lite annat som han brukar göra. Men tog det inte ovanligt lång tid? Jag började mer och mer rikta min uppmärksamhet på ljuden av hans göranden. Jag tyckte jag hörde honom i trappan. Han har ju så svårt att komma upp utan att hålla i sig, så det brukar låta från hans fingrar som greppar efter väggen. Nog hörde jag hans famlande? Jag visste att jag läst sovrumsdörren, så jag var inte speciellt orolig, men efter en stund försvann ljuden igen och jag hörde honom åter stöka därnere.


Men så plötsligt hörde jag honom i trappan igen. Nu var jag ganska säker på att han var på väg upp. Efter en stund trycktes dörrhandtaget  sakta ner. Men dörren var ju låst, så han fick inte upp den. Jag såg handtaget åka upp och ner flera gånger, med samma negativa resultat; men jag låg ändå på helspänn. Efter ytterligare några fruktlösa försök hörde jag honom hasa ner för trappan igen. Hela händelseförloppet försiggick under fullständig tystnad. Hade han velat mig något, kunde han ha kallat på mig. Visserligen har han svårt att prata, men några ljud kan han ju alltid klämma fram. Märkligt nog hade jag inte så svårt att somna sen. Förmodligen ingav det mig trygghet att veta att dörren var låst och höll för trycket.


I dag frågade jag honom, när han så småningom vakande vid tiotiden.


–        Varför stod du och ryckte i min dörr sent i går kväll?

Han såg uppriktigt förvånad ut och skakade på huvudet samtidigt som han stammade fram:

–        Det har jag inte gjort.

    

Jag tror honom. I hans nuvarande värld har han inte gjort det. Det finns inte kvar i hans minne. Vet inte vad som är värst – att han gör det medvetet. Eller att han gör det omedvetet.

Av Anhörig - 12 maj 2015 06:03


Nu har jag berättat för T att jag sökt om avlastning en vecka i månaden. Han sa ingenting, och det brukar han ju inte heller, men jag såg att han blev ledsen.


 

I går var vi åter och handlade. Det är tur att det finns kundvagnar, så han kan använda dem som rullator, även om han aldrig skulle erkänna att det är just det han har dem till. Jag har ju pratat med en arbetsterapeut om en sådan, men det blir inte lätt att få honom att börja använda den. Det blir som när jag bad om en sittbräda till badkaret, han började först att använda den, när han inte hade kommit upp ur badkaret själv och legat där i det kallnande vattnet i 7 timmar. Sen dess har jag förbjudit honom att duscha själv.


Jag har också funderat på att söka parkeringstillstånd för handikade. För det första ligger de närmare affären, men främst så är de bredare. Otaliga gånger har han slagit upp bildörren mot en annan bil. Numera ser jag till att välja en parkeringsplats med ledigt bredvid. Visserligen händer det ofta att det står en bil, när vi kommer ut igen; men han har lättare att gå in i bilen än ut. När han ska ut, måste jag oftast hjälpa till. Då tar jag ett tag i hans arm, som jag lärt mig i jobbet – jag lägger min underarm längs hans och tar tag om hans armbåge, så att han kan ta tag om min armbåge. Därmed får vi bättre grepp, än om man tar i handen.  Han har svårt att reglera kraften i greppet och ger jag honom min hand, klämmer han nästan sönder den. Visserligen klämmer han om min arm precis ovanför armbågen, men det känns lite mindre där. Fast i går trodde jag nästan att jag skulle få blåmärken där, men kärringen är av gott virke tydligen, jag hade inga märken när jag kollade sen.


Av Anhörig - 10 maj 2015 21:53


I kväll sitter jag kvar länge ute vid trädgårdsdammen och matar guldfiskarna. Min kära border collie, Kim, sitter intill och håller mig sällskap. En känsla av lycka kommer över mig, lyckan över att leva. Jag är ju frisk, jag har ett arbete och arbetskamrater som jag trivs med. Jag har fina barn och barnbarn, som står mig nära. Jag har det ganska bra faktiskt.



En av fiskarna slår ett slag med stjärten som tack för maten. Alla fiskarna har överlevt vintern i dammen. Ja, de stora alltså, ynglen har jag inte räkning på. En av de fridlysta salamandrarna kommer upp till ytan och låter sig väl smaka av fiskmaten. Jag ser att maskrosorna är lite väl talrika runt dammen – i morgon måste jag rensa bort ogräset runt dammkanten. Kärt besvär! Och inte allt för jobbigt ser det ut som.


Fåglarna har just börjat sin kvällskonsert. På avstånd hör jag göken, det är första gången i år. Naturen är så vacker just nu, jag tycker aldrig jag njutit av den så mycket som nu. Det har regnat lite under dagen och luften känns ren och oförbrukat. Jag har jobbat natten innan, visserligen har jag sovit några timmar, men jag börjar känna den behagliga kvällströttheten komma. Jag ska strax gå in.


Tanken slår mig - ännu finns en del av mitt liv kvar och väntar på att levas. Det är jag själv som bestämmer vad jag vill göra med det.




Av Anhörig - 8 maj 2015 08:14


I början av veckan tröttande jag slutligen på att torka kiss och bajs.


 

Dagen före hade T gått runt i huset utan blöjor och kisset avslöjade som en snitslad bana, vart han hade gått. Jag fick återigen, som alla andra dagar(för vilken gång denna dag???), ta fram mopp och skurhink. 

Denna dag hade vi varit på Coop för att veckohandla, något som T tycker är trivsamt. Då brukar jag försöka få med honom, så han får ha lite roligt. Redan när vi gick runt i affären, kände jag bajslukten. Medveten om att jag hade ett av de välsignade blåa underläggen på passagerarsätet, behövde jag inte oroa mig för att sätet skulle bli förstört. I bilen frågade jag sen:

-          Har du bajsat på dig?

-          Ja.

Väl hemma sa jag åt honom att gå ut i badrummet och kliva upp i badkaret för att ta av sig byxorna. Om han tar av dem utanför badkaret, brukar han alltid lyckas smeta ner golvet och sin omgivning i allmänhet. När han fick av byxorna spred sig bajslukten i badrummet och jag öppnade fönstret på glänt för att kunna stå ut. I rumpan satt en redig klump avföring, så jag fick ta toapapper och skrapa rent, så gott det gick. Karlar har ju oftast en hel del hår där bak, så det var inte lätt att få bort bajset.


Därefter tog jag duschen och började spola rent. Jag fick be honom luta sig framåt, för att få rent och satte på vattenstrålen hårt för att få bort allt. Tack vara den hårda vattenstrålen, som jag var tvungen att använda, sprutade det ner mig också. Att bli nerstänkt med bajsvatten är inget man njuter av kan jag meddela för de som inte prövat på. Jag försökte att stålsätta mig, det fanns ju vatten så det räckte åt mig sen också. Värst var, när det stänkte i mitt ansikte.


Jag gav honom tvålen och bad honom tvätta sig i stjärten, men det var inte lätt att få honom att göra det ordentligt. Han höll händerna lite överallt runt i badkaret, på väggarna, kranarna, duschmunstycket och alla övriga ställen satte han spår från sina nerbajsade händer. Jag passade på att få honom att tvätta hela kroppen, när vi ändå höll på. Han tvättar sig ju aldrig självmant. Slutligen kunde han, med min hjälp, kliva ur badkaret och jag la en badhandduk över hans axlar och hjälpte honom att torka sig.


Sen vidtog operation städning. Kläderna skulle tvättas. Alla ytor som var insmetade med bajs skulle rengöras. Sist tog jag av mig alla kläder och hoppade i duschen själv, fast jag kände mig inte riktigt ren efteråt heller. Slutligen packade jag upp matvarorna och ställde in i kylen. De hade väl hunnit bli aningen rumstempererade under tiden.


Det var då något i mitt huvud sa: Nej, nu får det vara slut. Är det så här resten av mitt liv ska vara? Hur länge får jag vara frisk och kunna njuta av livet? T´s liv är eländigt och det är tragiskt, men måste mitt liv också vara så här? Jag ringde biståndsbedömaren och frågade om det fanns möjlighet att få avlastning kanske någon vecka varje månad. Hon berättade att vanligtvis får man ha två veckor på avlastningsplats och två veckor hemma, men hon skulle undersöka saken och återkomma. Bara någon timme senare ringde hon och berättade att det säkert skulle lösa sig; men tyvärr skulle det förmodligen inte gå att ordna förr än i juni.


”Förrän i juni”! Herre Gud, det är ju jätte-snart! Det är ju fantastiskt! Att det skulle gå så lätt. Jag trodde att jag skulle få tjata, motivera, och kräva. Jag begriper inte att det gick så lätt. Vad klagar folk på egentligen?


Sen slog den lede fi till i form av det dåliga samvetet. Kanske har jag gett upp för lätt? Kanske är jag bara lat och har dåligt med tålamod och låter T lida förr det?


Och hur ska jag klara av att berätta för honom att jag har kasserat honom? Kastar ut honom från hans hem! Ucsh, jag känner mig så hemsk!


Av Anhörig - 3 maj 2015 20:51

 

Den neurologiska sjukdomen CBD är obotlig och dödlig. Det pågår relativt lite forskning kring sjukdomen. CBD, som står för Corticobasal Degeneration, är en ytterst ovanlig sjukdom. Gissningsvis är ett 50-tal personer i Sverige drabbade, men det är förmodligen fler. Ofta misstolkas symptomen som till exempel Parkinson eller stroke.

 

Sjukdomen innebär att nervcellerna förstörs vilket påverkar de motoriska och kognitiva funktionerna. Efter en tid blir den drabbade rullstolsbunden och okontaktbar. Många kroppsfunktioner upphör att fungera. Inte ens ögonrörelser går då att skönja. Bland de fall man känner till har sjukdomen debuterat efter 60 års ålder.

 

Det som tros orsakar de degenerativa förändringarna i hjärnan är proteinet tau som ansamlas i så kallade proteinaggregat. Sådana ansamlingar återfinns också hos patienter med demenssjukdomar som bland annat Alzheimers sjukdom och Pannlobsdemens.

 

Beteckningen FTD (frontallobsdemens) används i Sverige vanligen som benämning både för det kliniska syndromet frontotemporal demens och för sjukdomens neuropatologiska korrelat. I engelskspråkig litteratur används ofta beteckningen FTLD som synonym till den kliniska övergripande termen FTD. Nya forskningsfynd inom området gör att ytterligare ett par diagnoser, kortikobasal degeneration (CBD) och ofta även progressiv supranukleär paralys (PSP), numera vanligtvis räknas in i FTD-komplexet. Många väljer emellertid att se CBD och PSP som angränsande syndrom. Som kontrast till sjukdomstyperna med dominerande språklig eller motorisk-neurologisk störning har FTD på senare tid specificerats som FTD-beteendevariant (FTD-bv).

 

Gemensamt för sjukdomarna inom FTD-komplexet är en progressiv neurodegenerativ process som kliniskt karaktäriseras av personlighetsförändring, beteendesymtom och kognitiv dysfunktion. Språkstörning och motoriska symtom är också vanligt förekommande. Det finns en betydande överlappning mellan de olika undergrupperna, både kliniskt och neuropatologiskt. I den kliniska kontakten märks avvikelser i uppförande och bristande insikt. Språkliga störningar förekommer; språket blir torftigt med förlust av beskrivande ord/uttryck, och neologismer kan tillkomma. Det märks brister i förståelsen av abstrakta ord/begrepp. Perseverationer och stereotypier är vanliga i tal såväl som i skrift.

Vid CBD är neuropatologin oftast tau-positiv med karaktäristiska trådliknande depositioner i grå och vit substans, liksom nervcellsförlust i kortex, i basala ganglier och i substantia nigra. Vid PSP ses många likheter med CBD, plus tau-positiviteter i neuron, så kallade globoida neurofibrillära nystan. Flera av hjärnstammens neuron är engagerade, liksom basala ganglierna, medan frontal- och temporalkortex drabbas senare i förloppet, i överensstämmelse med kliniska demenssymtom som uppträder efter en tids neurologiskt präglad sjukdom.

 

Kortikobasal degeneration (CBD) och progressiv supra­nukleär pares (PSP) har under senare år kommit att räknas in i FTD-komplexet. Dessa båda sjukdomar ingår också i de så kallade Parkinson plus-sjukdomarna eller atypiska parkinsonistiska syndrom tillsammans med multipel systematrofi (MSA) och Lewykroppsdemens.

Den kliniska presentationen vid CBD varierar, och diagnosen är ofta svår att ställa. Debutsymtom kan vara progressiv asymmetrisk rigiditet (svarar ofta dåligt på L-dopa), apraxi, icke-flytande dysfasi, visuospatiala svårigheter, kortikala sensoriska störningar såväl som beteendesymtom. Ett speciellt, ibland förekommande symtom kallas alien limb (känsla av att till exempel en hand inte är en del av kroppen, ibland med förekomst av ofrivilliga rörelser). Myokloni och dystoni kan förekomma. Kognitiva symtom varierar från relativt lindriga till uttalad demens med tecken på kortikal och subkortikal påverkan. Det kortikala engagemanget begränsar sig inte till frontotemporala områden utan involverar även andra delar av hjärnan.

 

 

Det vill nystartade CBD Solutions ändra på och startar nu ett internationellt samarbetsprojekt där forskare världen över med gemensamma krafter ska försöka finna ett botemedel eller en bromsmedicin mot CBD. Arbetet leds av professor Samuel Svensson tillsammans med Björn Bloth och Per Svenningsson vid Karolinska Institutet.

CBD Solutions startades av Sten Mortstedt (vars hustru drabbades av sjukdomen) i syfte att stödja forskningen och i förlängningen hitta ett botemedel mot CBD. Företaget har inget vinstintresse.

 

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se