Sen jag hämtade hem T från växelboendet, är det bara en morgon som jag inte behövt byta sängkläder. Bäddmadrassen fick jag slänga i förra månaden, den gick inte att använda. Nu bäddar jag med först två blåa underlägg (plastat och sugande material) och ett lakan över, som håller detta lager på plats. Sen har jag ett stort plastat frottéunderlägg, som täcker nästan hela sängen. Över har jag ytterligare två blåa underlägg och överst ett lakan till. Därmed har jag klarat madrassen än så länge och hoppas att det ska gå i fortsättningen också.

T´s stödperson rekommenderade att jag använder två blöjor på T nattetid, vilket jag också gjort – om jag är vaken, när han går och lägger sig. Om inte, så är det extrablött i sängen på morgonen efter. Jag väntar en sändning med stora modellen blöjor,”up and go”, men de lär vara på G, så den som väntar på något gott… Tänk att det bara är ett år sen T började med en minsta modellen av blöjor. Nu använder han stora modellen. Det har gått fort!

Värst av allt: Jag glömde ställa ut soptunnan till sopgubbarna förra måndagen. Med tanke på alla blöjor som ligger i den och att den är svart, vill jag inte att den ska stå i solen och bli het, det luktar ganska illa om den ändå. Därför ställde jag in den i car-porten. Vi har bara tömning en gång i månaden, så nu är det krisläge. Två månader utan tömning kommer det att bli och ni kan säkert föreställa er hur full den börjar bli och hur illa den luktar. Den 20:de blir nästa tömning. Jag ser fram emot det. Får väl ställa ut den några dagar i förväg, så jag inte glömmer bort det igen. En snäll granne har lovat att jag får lägga mina sopor i hans tunna, men jag vill inte lägga i de påsar som innehåller blöjor, det finns ändå en gräns för hur långt man kan tänja grannsämjan.

Ibland tar han av sig blöjorna själv och då lägger han blöjan var som helst: På golvet, på kudden, i handfatet, på byrån. Lukten brukar leda mig på spåret. Ibland sätter han inte på en ny och då kan jag följa spåren efter honom, som en snitslad bana. Jag är ganska trött på att städa och tvätta för jämnan, det blir ofta tre – till fem gånger om dagen, men det verkar inte finas något alternativ.

Hans handhygien är obefintlig, eller rättare sagt – den förekommer inte. När han bajsat brukar jag fört tvätta hans händer, sen får jag torka av handtag, spolknappen på toaletten, dörrposterna och alla andra ställen han går och håller sig i. Rullatorn använder han bara, när jag påminner honom.  

Men nu kan jag ju åtminstone se fram emot två veckors hel ledighet från tisdag eftermiddag, då han åter igen ska till Kilåkerns boende. Tack Ewa på Ewas hemtjänst, som övertalade mig att ta två veckor i månaden i stället för en.

 

Amanda å matte Julia

2 juli 2015 23:10

Du har det verkligen inte lätt! Tragiskt att det går så fort. Skönt för dig med två veckors "normalt" liv i månaden i alla fall. Bra att du lyssnade på Ewa!
Det måste vara jobbigt, när du måste passa på allt T gör och inte gör. Du behöver vara ledig för att orka!
Så ha definitivt inte dåligt samvete, han blir säkert väl omhändertagen på korttidshemmet.

Tänker på dig!
Kram
Julia

http://hjuliahullerombuller.blogspot.se

 

Mmm

3 juli 2015 19:23

Det verkar vara en jobbig tid för er. Starkt av dig att berätta och att kämpa mot sjukdomen... Hur klarar din make sig hemma då du jobbar?
Hoppas du får två egna välförtjänta veckor! Trevlig sommar!

Anhörig

6 juli 2015 09:03

Jag jobbar ju kväll eller natt och när jag jobbar brukar jag ha gjort mat åt honom, som han kan värma i mikron. Sen tittar han mest på tv och går därefter och lägger sig. Men visst har det hänt ett och annat.

 

Mia

4 juli 2015 15:46

Ni tror att jag låtssa och över driver? Att jag gör mig till för att får allt att verka värre än det är?
Jag är en mamma, fru som berättar om min vardag: Har min sysselsättning på kommuns psyktrin och är ofta ledig på helgerna och vissa vardagar. Har hel sjukersättning, gift, två tånåriga barn varav den yngsta har utvecklingtörning. Liksom jag har asberger, autism, utvecklingstörning. Vi bor på landet vid en vacker sjö. Välkomna hit! Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se
Jag har diagnoser: Asperger, Autism, Utvecklingstörning m.m
Snälla ni kom in och läs min blogg om mitt liv vetja!
Att vara annorlunda liv med diagnoser!
DELA OCH SPRID MIN BLOGG VIDARE!
DET SKULLE BETYDAR MYCKER FÖR MIG OM NI GJORDE DETTA FÖR MIN SKULL!
TACK I FÖR HAND!
miamiamia.bloggplatsen.se
mia2@home.se
Jag bloggar för att jag vill öka kunskapen och förståelsen om Psykisk Ohälsa i samhället. Om du bloggar helt eller delvis om Psykisk Ohälsa, följ mig så följer jag tillbaks! Jag har: Autismspektrumtillstånd, Autism, ADHD, kronisk depression. För samarbete kontakta mig på: / mia2@home.se
Jag och vill skriva lite om mina tankar i den stora världen och och leva ett annorlunda liv och vara annorlunda!
Hoppas på många läsare som vill följs och följa mig i både vått och torrt! Hoppas att ni dela och sprida min blogg vidare m.m
I både glädje och sorg, jag är en lipsill för det minsta lilla egentligen så får vi ser hur det går att blogga här. Har haft ett hård liv!
miamiamia.bloggplatsen.se

http://www.miamiamia.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

    Det är nu 1½ vecka sen Thomas dog. Det tog drygt en vecka från det att vi insåg att han var terminal, så det gick väl ganska fort egentligen. Han slutade helt enkelt att äta, inte medvetet tror jag. Inte så att han tänkte att om jag slutar a...

      Idag skiner solen så vackert och temperaturen snuddar vid nollstrecket. Vid horisonten ser man svarta moln innehållande snöbyar. Det känns ännu så overkligt - i morse 06:14 drog T sina sista andetag. Det har varit en lång och svår färd m...

    T är nu terminal och vi har turats om att sitta hos honom. Snart är det min tur att vaka. Så många gånger jag stått bredvid en anhörig och försökt trösta och förklara, nu sitter jag där själv. Personalen här är så fina och hjälpsamma.  ...

    I tisdags meddelade jag T´s anhöriga att han nu var märkbart försämrad. Att ta det beslutet är ett avgörande byggt på yrkeserfarenhet. Men det är också en viss chansning, man kan aldrig veta helt säkert. Det är en konst av den högre skolan o...

Nu ser jag en märkbar försämring från tidigare, T är smalare och längre bort i sin egen värld. Han ligger i sängen på sin vänstra sida. Så liten han har blivit, så tunn och hjälplös. Hans ögon möter mina, men det är tomma ögon, som inte begriper vad ...