Alla inlägg under januari 2015

Av Anhörig - 28 januari 2015 21:39


 

Nyligen satta jag mig ner och radade upp alla skäl för att jag inte ville ha hemtjänst. I går ringde jag sociala myndigheterna  och begärde hemtjänst, idag ringde en biståndsbedömarea och bestämde ett hembesök till på fredag. Här går det undan med tvära kast.


Nu är det egentligen inte så, att jag vill ha hemtjänst - inte på vanligt vis, så där varje dag; men eftersom T inte äter om jag inte, mer eller mindre, serverar maten framför honom, så tvivlar jag på att han klarar sig själv om jag åker och hälsar på barn och barnbarn på fastlandet i flersa dagar. I går hade jag gjort en gryta med ytterfilé och kokt potatis därtill, så det var klart till jag skulle åka till jobbet; men när jag tittade i kylen nu på morgonen hade han inte rört det. Så för att vara säker på att han får i sig ordentligt med mat, måste någon titta till honom, när jag är borta.


Förra året, när vi flyttade hit, var min plan att åka upp till fastlandet ungefär 1 gång/månad; men jag har inte kunnat lämna honom flera dagar, utan att känna mig orolig. Min anhörigstödjare har dessutom tjatat (på ett vänligt sätt förståss), att jag ska börja ta emot hjälp. Nåväl, jag får väl ge mig - för T´s skuld.

ANNONS
Av Anhörig - 25 januari 2015 12:20


I går var jag hos min kollega Anne-May. Hon har två hästar och delar generöst med sig av sitt överflöd till mig, vilket jag uppskattar oerhörd mycket. När man sitter på en häst glömmer alla bekymmer och är helt närvarande i stunden.


 

Med på bilden är också Agneta, som har en isländsk häst uppstallat hos Anne-May. Anne-May tog denna bild i höstas.

ANNONS
Av Anhörig - 23 januari 2015 08:55


 

Min mans allra första symtom kom i slutet av mars 2011, då han märkta av lite problem med talet. Han var ekonomichef inom ett sportföretag, men x-trajobbade ofta som speaker på idrottstävlingar (bl a på Eurosport). Efter en stor löpartävling (2 sjöar) sa han att det kändes så konstigt att tala. Jag märkte inget då; men efter någon månad, hörde jag det också. Jag tjatade att han skulle gå till läkare, men han drog på det fram till hösten. Första svaret vi fick var att han hade brist på D-vitamin, fast han hade hört fel och sa B-vitamin till mig. Nu finns ju många B-vitaminer och han visste inte vilket, så jag fick ringa hans vårdcentral och fråga. Hur D-vitaminbrist skulle kunna ge talsvårigheter var det inget, som vi fick någon förklaring till och jag kände mig starkt kritisk till denna diagnos. Han tog sina tabletter, men talsvårigheterna tilltog.


Nu vidtog ”operation övertalning” att söka remiss till neurolog. Senare samma höst tröttnade han på mitt tjat och fick en tid. Det resulterade i bedömningen: ”Hittar inget fel – återkom om det blir värre”. Och det blev det.

Hösten 2013 började jag tjata igen och i december fick vi domen: MSA. Då hade jag googlat så det glödde i dator och hjärna och kommit fram till samma diagnos redan före beskedet. Vi fick det slutliga besked (som ju visade sig vara föränderligt) bara så där - by the way, så har din man en dödlig sjukdom. Varsågod nästa! Ingen frågade hur vi tog beskedet eller hur vi mådde av det och ingen uppföljning. Jag arbetade (och har delvis samma arbetsuppgifter än) med cancersjuka i livets slutskede och vet att chockartade besked bör följas upp av olika former av stöd. Detta stöd tycktes inte gälla alla vårdinstanser. Vi hade då köpt hus på Gotland och var mitt i flytten. Maken hade redan sen länge gått in i sin numera initiativlösa bubbla och det var jag som fixade med ALLT – både praktiska och mer administrativa sysslor.


Sen dess har jag många gånger funderat på om diagnosen MSA verkligen var pricksäker och nu senast då vi var hos läkaren, ändrade han diagnosen till CBD, vilket jag tycker låter rimligt (båda går ju in under gruppen atypisk parkinsonism). Den slutgiltiga och absoluta diagnosen kan ju endast ställas  till 100% efter döden genom obduktion. Numera har vi en kontakt med Neurologen på Visby Lasarett 1 gång/halvår. Maken har fått remiss till urolog, logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast, men eftersom många av deras behandlingar kräver att han gör sin läxa = tränar hemma, så har dessa insatser ingen effekt och är bara slöseri med statens pengar (mitt eget beslut). Visst, jag skulle kunna tjata på honom dagligen, flera gånger om dagen, men jag orkar inte. Han är ändå som en zombie och min ork går åt till mer praktiska saker, som förekommer i det dagliga livet. Saker som man brukar vara två om, som till exempel att jobba, laga den trasiga rutan i altandörren, ta kontakt med myndigheter, tvätta, klippa gräsmattan, städa, handla, byta till vinterdäck, tömma soporna, betala räkningar, byta sängkläder, laga mat, se till så att maken tvättar sig och byter kläder, handla, byta glödlampor, hålla kontakt med barn, barnbarn och vänner (den biten med vännerna är förtvinande) för att bara nämna några av vardagens alla sysslor och krav. Maken sover mest hela nätterna och dagarna, han är väl vaken ungefär 5 timmar /dygn.  Ibland känns det som jag dräneras på all energi. Saker som jag borde göra, blir liggande, för jag har bara ingen ork kvar. Och då menar jag den psykiska orken, inte den fysiska. Som gammal maratonlöpare är jag uthållig.


Det verkar som alla drabbade har sin egen klump av olika symtom inom ramen för atypisk parkinsonism. Min man har inte ont och det är väl något att vara tacksam för. Även om tacksamhet känns svårt att anamma i allt detta elände. I romantiska filmer är sjukdom och död något sorgligt och hjärtknipande och ofta vackert. I verkligheten är det smutsigt, illaluktande, fult, smärtsamt förfulande och förnedrande. Jag har accepterat att sjukdomen förr eller senare leder till döden, men jag har svårt att stå ut med vägen dit. Det finns én sak av alla de saker sjukdomen innebär, som jag har extra svårt för och det är hans dräll med urin och avföring. I mitt arbete som sjuksköterska konfronteras jag ständigt med detta och det är inget jag tycker är jobbigt då. Men när det gäller min egen man och mitt eget hem, så kan jag bara inte fördra det - det är så dekadent. Det ska vara rent och lukta gott i mitt hem, basta! Min man ska vara just min man, inte min patient. I stället får jag ständigt tvätta, städa och torka efter hans spill. I går kväll (kl 23:00) till exempel, när jag kom hem från jobbet, var han i köket och skulle strax gå och lägga sig. Jag behövde gå på toaletten och gick ut i badrummet, där låg ett par kalsonger mitt på golvet med en stadig klump av avföring i all sin härlighet. Behöver jag beskriva stanken? Åh vad jag hatar denna del av hans hämningslöshet och förfall.

Av Anhörig - 20 januari 2015 09:51


… det var en pers.


Det började redan på båten. T kissade ner dynan i den hytten vi delade med en annan kille. Jag skämdes och drog med mig T ut därifrån, men det visade sig att alla stolar på båten var tygklädda, så det enda stället vi kunde sitta, utan att förstöra något, var i trappan ner till bildäck. Men det var ju ändå skönt att slippa stå i en hel timme, som var kvar till vi var framme. I bilen har jag alltid plastade underlägg på passagerarsätet.


 


Vi fick sitta i trappan


Vi sov över hos min dotter i Nynäshamn (med plastat liggunderlag) och där kissade han ner hennes dynklädda köksstol på morgonen innan vi åkte. Som tur var, var dynan tvättbar. När vi kom fram till T´s bror hade T redan blött ner 2 av 3 byxor, så det första vi fick göra, var att be brorsan tvätta kläderna. Brodern tog T till en frisör, T hade blivit duktigt långhårig. Vidare fixade han med lite ekonomiska transaktioner åt T. Han kontaktade även Eurosport som var skyldig T pengar, vilket jag är oerhörd tacksam för, efterom jag försökt tidigare utan att få svar.


Jag hade packat ner både små och stora blöjor samt plastade underlägg. Så många att jag trodde det skulle räcka och bli över. Det gjorde de inte. Underläggen och de stora blöjorna tog slut efter några dagar, men de små blöjorna räckte i alla fall. Jag passade på att åka runt till mina barn och barnbarn, medan jag hade ”barnvakt”. Efter halva tiden skjutsade jag T till hans syster, så hon fick ta över. Där gick det lite bättre än hos brodern, antagligen för att de höll sig inne.


Nu är vi hemma sen 2 dagar och T bara sover, förutom när han äter. Vistelsen på fastlandet tärde ordentligt på hans ork. Endast till kvälls-tv´n går han upp och sätter sig i soffan. Det verkar som om inkontinensen har lugnat ner sig och är mer som vanligt. Troligtvis får han ökade besvär, när vi byter miljö, eller så beror det på att det är lite längre till en toalett. Här hemma kan jag se till att han lägger blöjorna i soporna. Jag kan tvätta kläderna och städa bort eventuellt spillt kiss och bajs. Det är jag för övrigt duktigt trött på, men det är nog bara att fejsa läget, som det heter.


Av Anhörig - 11 januari 2015 09:18


 

I går kväll tänkte jag att jag skulle försöka ”prata” med T. Mest är det ju bara tyst oss emellan, att föra ett samtal är svårt eller oftast omöjligt. Han fastnar på de första orden i meningen, det brukar bli: ”Det är…, det är…, det är…, det är…” och sen hittar han inte ord för vad DET är. När jag försökt några minuter, så tappar jag tålamodet och ger upp. Jag är inte ens säker på att han är egentligen vet vad DET är.

Men igår kväll tänkte att jag inte skulle ge mig, nu ville jag veta vad han tänker – eller inte tänker. Jag förklarade att denna tystnad och det att inte ha någon att utväxla åsikter och idéer med är så frätande på själen. Jag försökte beskriva hur jag upplever vårt liv tillsamman – att jag inte tycker att det är något liv. När jag frågade vad han har för tanker runt sin situation, så sa han (efter diverse upprepade och stammande stödord likt de ovan) att han inte har några tanker alls.

-          Men något måste du väl tänka?

-          Nej!

-          Men vad händer inne i ditt huvud?

-          Det är kaos.

Just att det är kaos återkom han till hela tiden – och att han inte har några tankar. Jag tyckte mig se tårar i hans ögon och jag tycker så oändligt synd om honom. Det gör så ont i mitt hjärta, när jag ser att han är ledsen. Ingen kan ju hjälpa honom och det går inte över. I vanliga fall, så kan man ju alltid komma med några tröstande ord av typen: ”Det går över” eller ”Det blir nog snart bättre”, men jag kan inte komma på något att säga, som skulle göra hans fortgående och nedbrytande sjukdom lättare att stå ut med.

Tröst skulle då möjligen jag kunna ge genom att vara snäll och förstående och jag känner mig inte ett dugg snäll. Jag känner mig arg och besviken. Jag vet att jag är arg på honom, för att han har lurat oss på vår trivsamma och lugna pensionsålder, då vi skulle passa på att göra allt det som vi inte hann, när vi alltid var upptagna av arbete och plikter. Vi skulle ha haft så roligt, resa och träffa barn och barnbarn, ägna oss åt våra intressen och inte bry oss om att vara effektiva i arbetslivet.

Jag vet att jag inte kan vara den där förstående hustrun. Jag låter min vrede och besvikelse gå ut över honom – han som är mest drabbad. Och då får jag dåligt samvete för det och blir jag arg på mig själv. Hur ska jag komma ifrån denna belägenhet? Kan jag ta mig igenom denna påfrestande period? Kan jag komma igenom eller slutar det med att även jag blir sjuk och går under? Jag känner mig som en stor egoist, som mest tänker på mig själv.


Av Anhörig - 7 januari 2015 18:22

 


Det är så det är med den sjukdomen T har, det blir inte bättre och det går inte att behandla, det visste jag redan från början. Men jag är ändå glad att han inte har ont och så verkar det som om han är nöjd med livet trots sina tilltagnade problem.


Det är mera jag som lider psykiskt, tror jag. Det är som en lång utdragen sorg och jag kan inte avsluta den, så länge den fortgår. Ibland händer inte så mycket, allt går sin gilla gång och sen ibland, så upptäcker jag saker som gör mig ledsen igen. Som i går upptäckte jag att han hade lagt en massa använda kissblöjor i sin byrå (han måste ju ha blöjor kontinuerligt numera). När jag öppnade byrålådan stank det förskräckligt och jag förstod att detta var en bidragande orsak till att att det luktat så illa från hans rum en tid. Hela dagen i dag har gått till att storstäda rummet och framför allt byrån, så nu luktar det mycket bättre - ett tag i alla fall.


T har tappat all initiativförmåga och ska något göras, så måste jag göra det. Eller möjligen se till att han gör det. Jag brukar få honom att tömma diskmaskinen och braskaminen, men då måste jag puscha på honom.


Jag har kommit på honom med att ibland låsa ytterdörren dagtid, något som han knappt gjorde förut ens på natten.


I dag började jag att plocka undan julpyntet lite smått. Bl a tog jag bort 2 adventljusstakar. Nu sent på eftermidagen gick jag upp och la mig nån timme (jobbar i natt) och när jag sen kom ner, hade han ställt tillbaka adventljusstakarna i fönstren igen. När jag frågade varför han gör alla dessa tokiga saker, så säger han: "Jag vet inte". Då frågade jag (snällt) hur det stod till inne i huvudet på honom och han svarade: "Det är kaos". Och så är det nog, jag tror att han egentlige är mycket sämre (mer dement) än vad som märks, han är bara så bra på att dölja det - även för sig själv. Den som träffar honom märkar inte så mycket, förutom att han har svårt att prata, men om man är med honom lite längre tid, så spricker bubblan. Just att han inte kan prata ordentligt gör det svårare att bedömma hans mentala status.


Jag visste ju, genom att ha läst på, hur sjukdomen skulle framskrida. Men hur det skulle kännas känslomässigt för mig, det var jag inte förberedd på. Det är så tungt ibland och det känns som bekymran ibland dränerar mig på energi och då orkar jag inte ta itu med saker och ting. Fast jag måste ju. Ja, så här känns det ibland - tungt.

Av Anhörig - 1 januari 2015 07:56

 


Igår kväll jobbade jag.


När jag kom hem nån gång efter 23:00, var T vaken. Han hade gjort ordning den avokado jag köpte här om dagen och lagt upp den med skagenröra på tallrikar. I julas fick vi en box med vitt vin av en granne, den hämtade han in och hällde upp ett glas åt oss.


Det blev alltså en trevlig avslutning på det gamla året. Undrar hur det nya ska bli. Med tanke på hur hans sjukdom, MSA/CBD  (vilken av dem är ännu lite ovisst, men troligtvis CBD), har försämrats under 2014, så har jag funderat på hur nästa årsskifte kommer att se ut för hans del. Kommer han fortfarande att kunna gå? Tänk om jag kunde se in i framtiden. Eller det kanske är tur att jag inte kan det.


Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2015 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se