Alla inlägg under september 2015

Av Anhörig - 25 september 2015 12:11


För ett tag sedan började jag att dejta - i liten skala. Det känns konstigt, det var länge sedan man var ute på den marknaden, men jag saknar ömhet och att vara nära någon. Någon som uppskattar mig och åtrår mig Det är inte lätt att hitta någon man skulle vilja ha, antingen är de för gamla, för unga, knäppa,fula, ofräscha eller otrevliga. Själv är jag förståss den perfekta kvinnan. Alla mäns dröm. Guds gåva till mannen.   ;-)


Sen är det förståss svårt att veta hur en annan man ser på det faktum, att jag faktiskt redan har en man. Ska man tala om det med én gång? Eller vänta till man har fått en viss kontakt? När är det rätt tid att berätta?  Berättar man det innan man träffas, så är det många som säger: Tack, men nej tack! Tråkigt för dig att du har det så här; men du hittar säkert någon. Lycka till!


 

Inte lätt att träffa någon


Jag klarar inte att T tar i mig, han missköter sin hygien och jag kan inte prata med honom den jag träffade för 15 år sedan finns inte längre. Jag tyckte först att det här med att vilja träffa andra var hemskt skamligt – nästan som att redan vara otrogen, det var inget jag talade om för vem som helst, bara de som stod mig allra närmast. Men de allra flesta hade inga fördömande åsikter, visade det sig, utan hejade nästan på mig. Så nu har jag blivit lite tuffare, nu tänker jag inte smyga med det längre. Jag har berättat för mina barn och har fått lite blandade reaktioner; men jag anser att de är tillräckligt vuxna för att inse att mamma är en vanlig människa av kött och blod och inget helgon. Däremot tänker jag inte berätta det för T.


Jag har även upptäckt att jag inte är ensam om min hemlighet. Långt ifrån alla anhörigvårdare gör så här, och ännu färre talar om det öppet. Men jag vet att det finns andra som vårdar en nära anhörig och samtidigt träffar någon annan ibland, men de är oftast hemlighetsfulla med detta. Varför måste vi smyga? Jo, för omgivningens åsikt är att man bör leva trogen livet ut. Men de som har dessa åsikter, har inte levt samma liv, som vi tvingas leva. De är inte dömda till att avstå ömhet, närhet och sex. Från och med nu tänker jag vara öppen med detta. För att citera bibeln: Må de som bor i glashus kasta första stenen!


Det är inte lätt att hitta något om detta ämne; men lite har jag hittat:


Chefspsykolog Jane Cars på Rosenlunds sjukhus möter många anhöriga. Jane Cars tycker inte att den friska är otrogen om han eller hon träffar någon annan. Även om många har oerhört svårt att prata om det, tror hon inte att det är så ovanligt. I takt med att demensen förvärras försvinner ömsesidigheten. Den friska har svårt att få sina behov av kärlek och omsorg tillfredsställda.

- Det är det som är så förfärligt svårt. Det är klart att man kan krama den sjuka, att man kan hålla om varandra. Men som frisk blir man vårdare. Jag har träffat sådana som träffat en annan men ändå inte släppt kontakten. En man som träffat en ny livspartner brukade hälsa på frun tillsammans med den nya. Det gick bra. I framtiden tror Jane Cars att fler sjuka kommer att bli lämnade ensamma. I dag har de flesta paren levt ihop i 40 - 50 år, de har tampats med olika svårigheter och är den trogna typen. Framöver kan det komma att bli mer komplicerat. Vad händer när ena parten i ett äktenskap som bara har 5 - 10 år bakom sig blir sjuk? Stannar man då?

 

Här är några länkar som jag hittat:

http://www.kristianstadsbladet.se/fria-ord/mitt-dementa-liv-utan-att-sjalv-vara-sjuk/

https://tildaf.wordpress.com/2013/01/07/de-flesta-aktenskap-haller-anda-bara-tills-%EF%BB%BFlivet-skiljer-oss-at/


Om ni som läser här hittar något mer, skulle jag bli glad om ni meddelade mig

Av Anhörig - 24 september 2015 10:09


Tidigare har T alltid hållit reda på tid och dagar; men i går snurrade det till ordentligt.


Framåt kvällen hade jag gått en inspektionsrunda i trädgården, min trädgård är ca 3 500 kvadrat, så det tar en stund. Jag brukar göra så ibland - kollar att allt är som det ska och att allt sköter sig. Plockar en död kvist här, luktar på blommorna där. Det är väldigt meditativt och jag njuter av att gå runt på mina domäner.


När jag avverkat baksidan av huset, såg jag att T satt i en trädgårdsmöbel på framsidan, vilket i sig inte var så konstigt, eftersom luften var ljummen och kvällssolens låga strålar värmde skönt där. Det anmärkningsvärda var att han satt på sig en regnjacka.

-          Men varför har du satt på dig regnjacka?

Innan han hann svara, såg jag att han ställt ut rullatorn och på den sin resväska, den väska som han brukar ha med sig, när han åker till växelboendet. Han reste sig och lyckades få fram några svårförståeliga ord. Jag tolkade dem som: ”Jag ska åka till Kilåkern”.

-          Ska du åka till Kilåkern?

-          Ja!

-          Men det ska du ju inte alls, det är ju inte förr än tisdag nästa vecka. Nu är klockan ju 16:30 och du ska då vara där 15:00 (i går var det onsdag).

Helt fel alltså. Han tog av sig regnjackan och lommade in i huset igen. Jag tog med väskan och rullator och gick efter med dem. Jag fick en känsla av att han själv tog illa vid sig av sitt misstag. Detta var ytterligare en bekräftelse för honom själv, på att han håller på att tappa greppet..


Framåt 21:00-tiden hade jag satt på honom en dubbelblöja och nattat honom. Själv skulle jag i väg till jobbet. Jag märkte att han inte hade kommit till ro. Han hade varit uppe en gång tidigare sen jag la honom, men nu gick han upp i bara blöjan och satte sig på en stol i köket. Jag skulle just gå ut och sätta mig i bilen. Jag frågade om allt var bra, han nickade instämmande att det var. Men något var det som inte vari riktigt bra, jag kunde bara inte komma på vad. Åh, om han ändå kunde prata.


Det var med en viss oro jag åkte till jobbet, men inte mycket jag kunde göra åt det. Men en viss känsla av skam måste jag erkänna, tyckte jag nog mest synd om hunden, som var tvungen att stanna kvar hemma i osäkerheten. En granne ringde mig på morgonen i ett annat ärende strax inna jag skulle sluta mitt nattpass och jag frågade oroligt:


-          Står huset kvar?

-          Jadå, det syntes inget ovanligt.


Tänk vilken tur jag har, som har så goda grannar.


Allt verkade lugnt, när jag sedan kom hem och gick ut med hunden på morgonrundan, T låg i sin säng, sov som vanligt och än har jag inte upptäckt något ovanligt.


 


Denna oro som jag ständigt går runt med numera, den tär. Den är inte jättestor, men den finns ständigt där, som ett lite skoskav i själen. Som en släng av huvudvärk, som man inte bryr sig om att ta en tablett mot. Som en tand som skavar lite mot tungan. Som ett BH-band som sitter en aning för hårt. Som en glöd efter en skogsbrand, som inte riktigt har slocknat. Man tänker inte på det hela tiden, men kroppen registrerar det och lagrar i bakhuvudet. Jag undrar vad en sån oro kan göra med kroppen? Kanske var den en orsak till att jag fick bältros?



Av Anhörig - 22 september 2015 21:09

 

Trodde ju att T inte kunde ta sig upp för trappan längre, men ack så fel jag hade. Igår var han upp och tittade efter min ”älskare” två gånger och nu i kväll igen. Jag misstänker att han gör det när jag inte är hemma också. De senaste två kvällarna har han även tagit en titt ut genom entrédörren. Faktiskt så tror jag att det finns mycket mera galenskap inne i hans huvud än han visar. Antagligen klarar han fortfarande ganska bra av att för omgivningen dölja alla demonerna inne i huvudet, men därinne är det ganska rörigt.


Men konstigt nog kan jag åka iväg hemifrån flera timmar och han verkar inte misstänka något då. Det vore ju mer troligt att jag skulle ha en älskare någon annanstans, än att ha en i hemlighet på vinden. Med tanke på att jag jobbar kväller och nätter vore det ju en inkörsport för misstankar.


Jag konsulterar Internet, min eviga kunskapskälla och hittar:

Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD)

BPSD är en förkortning av "beteendemässiga och psykiska symtom vid demens". Beteckningen adaptiva eller sekundära symtom är lika passande, eftersom BPSD är patientens sätt att anpassa sig till sjukdomen. Detta att jämföra med primära symtom vid demens, som minnessvikt samt dyspraxi, dysgnosi och dysfasi.

BPSD delas in i två grupper:

  • Psykologiska symtom, som depression, ångest, hallucinationer, vanföreställningar och misidentifikationer.
  • Beteendemässiga symtom, som agitation, aggressivitet, vandringsbeteende, repetitiva handlingar samt rop och skrik.

Prevalensen av BPSD vid demenssjukdom varierar kraftigt i studier, men förekomsten är i genomsnitt hög. Man menar att cirka 80 procent löper risk att drabbas av något symtom under sina sjukdomsfaser, där depression och vanföreställningar är vanligast (50-70 procent); den fysiska aggressiviteten däremot är mer ovanlig (3-5 procent). Åtminstone 20 procent klarar sig ifrån BPSD. Eftersom ungefär 150 000 personer lever med demenssjukdom i Sverige, förefaller BPSD vara och komma att bli ett vanligt fenomen i takt med att demenssjukdomarna ökar.

Ett annat symtom som är mer åt det paranoida, är ”otrohetstankarna”, där projektioner sker mot ens partner. Detta kan i sin tur leda till verbal och fysisk aggression. Det förekommer även ”övergivenhetstankar”, där den drabbade fantiserar om att partnern kommer att lämna honom/henne.


Jaha, då vet jag det! Tänk va man lär sig!


 


Av Anhörig - 20 september 2015 09:10

Heureka (Εὕρηκα, ofta transkriberat Eureka) är grekiska och betyder Jag har funnit (det).[1] Enligt Vitruvius skall Arkimedes ha sagt detta när han kom på det som kom att kallas Arkimedes princip.[2]

Uttrycket Eureka! ("Jag har funnit det") är Kaliforniens motto.


 


Inget är så illa, att det inte är bra på något vis.


Återigen skriver jag det: T har blivit sämre. Det små, små graderingar, som hela tiden märks. Inte stora, men när de läggs ihop, så blir det i slutändan en stor förändring. Visserligen är det ofta fråga om dagsform och variationer under dagen, men…


Sen han kom hem i måndags märks det att han har svårare att gå utan rullatorn. Han tar lång tid på sig att göra vanliga saker som att komma upp ur sängen, sätta på sig skor, ta fram mat ur kylen. Jag försöker ändå att inte hjälpa till så mycket. Tänker att om han får hålla på att göra det som är jobbigt själv, så är det träning, som låter honom behålla förmågorna så länge det bara går. Fast ibland måste jag ta över. Eller så tappar jag tålamodet och gör det själv – det går fortare.


Tack vare hans sämre förmåga att gå, så har han inte försökt att gå upp på övervåningen sen han kom hem från boendet. Hans letande efter min inbillade älskare, som gör mig galen och har tvingat låsa om mig på nättern.Om han ändå gör det, går up för trappan, kommer han förr eller senare att ramla ner. Det är inte en fråga om han ramlar, utan när. Nu går han fram till trappan och tittar upp ibland, men han vänder sen och går därifrån. Jag tror faktiskt att jag slipper de nattliga inspektionsbesöken i fortsättningen. Heureka!


Ett annat heureka: Jag har tagit över, när det gäller blöjorna. I stället för att låta honom sköta allt som gäller kiss och bajs, så byter jag regelbundet hans blöjor och passar honom, när han bajsat på sig, så han inte försöker fixa det själv. Då blir det bara mera kladd. Detta har till följd, att jag numera sällan behöver torka golven eller byta sängkläderna, något jag fick göra ofta, ofta förut. Torka golven fick jag göra upp till 6-8 gånger om dagen. Toaletten är numera precis så ren som jag gjorde den sist jag städade, för T går inte längre på den. Underbart! Och tänk – bara att slippa springa upp på övervåningen varje gång jag ska kissa.


Men det är klart, det blir ju mera pass, jag måste hela tiden vara med och kolla honom. Ytterligare ett ansvar som jag tagit över. T blir mer och mer som en bebis, som inte kan sköta sig själv. Och egentligen är jag väl för gammal för att ha en bebis, kan jag tycka.


Av Anhörig - 18 september 2015 08:05

 

Ni undrar förståss vad som hänt.


Asch, det är ju bara så typiskt jag, jag blir nästan aldrig sjuk; men jag skadar mig till och från. Antingen stukar jag en fot eller så skadar jag händerna. Minns när jag var på restaurang  Räkan, minsann lyckades jag inte bli biten av största fisken. Jag kan ännu se märken efter tänderna.


 

Således var vi går på Stenkusten, en enslig strand mellan Bläse och Ar tillsammans med T. Vi fikade och njöt av det fina vädret.


Jag tog en promenad på stranden medan T satt i bilen och lyfte på en särskilt stor, platt sten för att titta under den och naturligtvis gick det illa. Jag tappade den ner på mitt högra ringfinger som sprack längst ut – som ett äggskal. Det gjorde så in i h… förb… ont, så jag gick nog runt och svor i minst fem minuter. Eftersom det bara var jag och hunden behövde jag inte skräda orden, vilket jag inte heller gjorde. Undrar om det inte kom en tår också.


När jag sansat mig en smula, tittade jag efter hur illa det var, upptäckte att det blödde ganska ymnigt och insåg att det behövde sys. Frågan var vem som skulle få den äran: Akuten i Visby eller, den lite mer närbelägna, vårdcentralen i Slite. Jag hade inte telefonnumret till någon av dem, så jag ringde 1177/Vårdguiden, det numret har man ju i huvudet, när man jobbar i hemsjukvården. Det var inte lätt att slå ett nummer på touch-skärm med en blödande hand och jag kom fel flera gånger, bl a lyckades jag ringa yngsta dottern och skrämma upp henne ordentligt. Men så till slut fick jag förklara mitt problem för en medsyster i anden. Hon tog mitt nummer och ringde för att kolla läget.

Det blev Slite!


Känslan att gå genom korridoren med andra väntande patienter, utan att behöva sätta sig i väntrummet och före alla andra komma direkt till farbror doktorn var inte alls att förakta. Ni kan föreställa er deras förskräckta blickar, när de såg mig med blodet rinnande ner för armen som jag höll i högläge för att minska blodflödet. Jag höll armen på huvudet, eftersom det var ganska tröttande att hålla den i högläge i nära en timme, den tid som hela förloppet tog. Tack var denna ställning hade blodet runnit ner i håret och över min tröja. Kanske dramatiskt såg det ut, man var verkligen ”Drama-queen”.


Sen blev det lite jobbigt igen, när farbror doktorn skulle lägga bedövningen. J… va det kändes i mitt sargade finger. Men han kunde sitt jobb, så snart hade jag ett lite korsstygnsbroderi i fingret och jag fick mitt STORA bandage. ”Du kommer nog att få ett ärr”, sa han. Yes! Va tufft! Så småningom kommer du att tappa din nagel". Asch, den växer ut igen, som svansen på en ödla. ”Och du kommer förmodligen att få ganska ont i natt”. Men med lite Ipren och två glass rött somnade jag gott.


Men säg den glädjen som varar? Klockan 01:00 kallade min mobil på mig. Det var larmcentralen i Malmö, som hade fått ett larm. T hade larmat, vilket var första gången han larmat medvetet, annars har han bara råkat komma åt knappen eller ramlat utan att komma ihåg att trycka, så det var ju positivt. Det var bara till att hasa sig upp ur sängen och ner till hans rum. Där låg han på rygg mellan sängen och garderoben, inte helt olik min hund Kim, när han vill bli kliad på magen. Det var andra gången han ramlade på ett dygn. Det börjar bli en dålig vana.


Av Anhörig - 17 september 2015 10:49

 


I går morse, när jag gick upp vid halvsex, såg jag att lampan var tänt i T´s rum. Jag tittade in och där låg han vaken ovan på täcket. Jag frågade varför, men fick samma svar som jag nu har fått vänja mig vid: Ett suckande flin. Jag har alltså ingen aning om varför han inte låg under täcket, som han brukar vid den här tidiga timmen. Dagen före sov han till 12:00.


I dag vaknade jag sakta till liv vid 05:45, vilket kändes helt ok, jag brukar vara morgontidig. Innan kroppen hade börjat att komma igång, började hjärnan registrera att det var några ljud som inte stämde med den normala, kompletta tystnad som brukar existera så här ute på landet. Jag lyssnade igen - jo, visst var det något som lät! Jag steg upp, öppnade min dörr och tittade ner på undervåningen. Lampan var tänt därnere. Jag klädde mig skyndsamt och gick ner. Där på köksgolvet satt T i bara blöjan. När jag frågade hur det gått till, fick jag samma svar som vanligt – inget. Och inte hade han tryckt på larmet, som han har runt halsen. Jag drog upp honom och hjälpte honom till rummet, samtidigt kollade jag blöjan. Den var dyngsur, men bara én enda. Jag satte ju på dubbla i går kväll.I hinken som jag ställt fram på hans rum för begagnade blöjor låg en torr. Hmm! Rätt hink, men fel blöja.


Jag har kommit på en ny strategi. Förr gick han själv på toa, nästan alltid med samma nedslående resultat – golvet blev nedkissat. Nu försöker jag förekomma honom – jag tar ifrån honm det egna ansvaret och byter blöjan vid lämpliga intervaller. Det funkar rätt så bra, det blir mycket mindre jobb för mig i alla fall. Jag lär mig!


Ännu har han inte haft avföring sen han kom hem från växelboendet i måndags. Skönt! Det brukar alltid resultera i en massa kladd. Men jag bävar för hur det kommer bli inom kort. Antingen är han förstoppad och jag måste agera med laxerande medel eller så händer något stort inom kort. Bäst att ladda mentalt.


Jag ser gamla skrapmärken på hans rygg och ett rejält, gammalt blåmärken på insidan av överarmen och vet inte var de härstammar ifrån. Måste ha hänt på boendet. Han själv har ingen aning.


Jag hade planer på att få till ett samtal om T med hans kontaktperson på boendet, men jag har inte lyckats få tag i henne. Fick nöja mig med den som jobbade för tillfället. Tänkte fråga hur de uppfattar T. ”Jo, han är alltid så trevlig och glad, tycker om att vara med”. Det är ju bra, men det var inte riktigt så jag menade. Frågade dem om han inte kissar på sig lite överallt där, som han gör hemma. ”Jo, men då tar vi bara ut honom i duschen och spolar av honom. Det är inga problem”. Lätt för dem att säga, jag måste ju få upp honom i badkaret först och det är inte lätt numera.

Jag måste nog försöka klargöra vad jag egentligen efterfrågar, jag vill veta om de tycker att han är så kognitivt sänkt, som jag tycker. Om de tycker att jag gör rätt, som vill ha växelboende. Jag vill ha lite feed back på alla mina funderingar.


Historien fortsätter…

Av Anhörig - 16 september 2015 23:47


I går var jag på anhörigträffen, som nu kommit igång igen efter sommaren. En av de frivilliga, Gullan, berättade att hon av en annan anhörig hört en massa gott om mig i mitt jobb. En medsyster tyckte att jag gjort något bra. Jag frågade vem det var, som var så nöjd med mig, men Gullan kom inte ihåg det, sa hon. Självklart har hon tystnadsplikt, så hon vill inte tala om vem det var; men det hade ju varit bra att veta, vad det var jag gjort för gott, så jag kanske kan lära mig av det. Jag påpekade att vi faktiskt är två med samma namn på jobbet, men Gullan trodde nog ändå att det var mig det gällde. Jag sög i alla fall åt mig som en svamp och har gått och glatt mig inombords sen dess.


Att själv vara anhörig till en svårt sjuk kan nog vara lärorikt och förhoppningsvis har jag lärt mig ett och annat, som jag kan dra nytta av. Jag bemöter mig nog mera nu, att verkligen se den anhöriga. Jag har ju på ett påtagligt sätt fått känna på hur en närstående kan ha det. Man kan tro att man förstår, men först när man själv hamnar i en liknande situation får man en riktig, eller åtminstone sannare förståelse. Och ändå – alla har en egen bild. Alla är unika. Ingen har exakt samma öde, ingen känner exakt som jag.


Jag måste ofta, ja nästan alltid, ”läsa in” mig på en patient, innan jag åker till denne. Jag måste veta vad min patient har för sjukdom och veta lite fakta runt patienten – adress, mediciner, tidigare sjukdomar, familjeförhållanden med mera - för att sedan kunna göra ett bra jobb och hjälpa på bästa sätt.


En särskilt folkilsken patient, som var känd för att vara mycket besvärlig och krävande på gränsen till elak. Han hade nu vårdats på sjukhus en tid och planerades därefter att skrivas ut till hemmet, dock skulle han inte kunna klara sig själv hemma. Inför utskrivningen hade man ett så kallad vårdplaneringsmöte. Närvarande på ett sådant möte brukar vara sjuksköterska, diverse paramedicinare typ arbetsterapeut, kurator. Biståndshandledare, läkare och anhöriga är också med. När alla, utom hustrun, ville att patienten skulle få komma hem, sa hustrun att om han skulle återkomma till hemmet, så skulle hon flytta ut, vart som helst, men hon tänkte inte ta hand om honom.


Förmodligen tyckte många att hustrun var en hemsk människa, som inte ville ta hand om sin man. Det tyckte inte jag, jag visste precis hur hon kände det. Inombords log jag och hejade på henne. Starkt att säga ifrån, inte bara ge efter för det som alla förväntade sig av henne.

Av Anhörig - 14 september 2015 14:36

 


Kom att tänka på…

Det är mycket man går och tänker på, när man går i kring utan att ha någon och prata med förutom hunden. Nyss kom jag att tänka på Mikael Wiehe och hans låt om Titanics förlisning. Gå in på you tube: https://www.youtube.com/watch?v=CjzP137fWj4 och lyssna.


”Det började som en skakning på nedre däck…” Det var ju många som inte tog den skakning på allvar eller inte förstod att det förebådade något allvarligt. Precis så var det med T´s sjukdom. Jag minns den dagen i slutet av mars 2011, då han kom hem från ett speakeruppdrag och jag frågade om allt gått bra. ”Jo, men det känns lite konstigt ibland, när jag ska prata.” Numera kan han ju endast med besvär säga ett enda ord.


Låten fortsätter: ”Det fyllde oss mer med häpnad än med skräck”. Ja, inte var det någon av oss, som då förstod att detta var det första symtomet på en allvarlig sjukdom.


”Nu börjar skeppet att sjunka snabbare och dess lutning var ganska stor…” Ja, det är nog där vi är nu. T är skeppet.


”Sen lämnade råttorna skeppet, för att söka sig mot land…” Jag är råttorna.


”Vi har förlorat den allra sista gnuttan hopp.

Vi går till botten där vi står, men flaggan den går i topp.”


Tja, det var bara som jag kom att tänka på med en viss självironi. Lyssna på låten, om ni har tid, så förstår ni kanske hur jag menar.

Skapa flashcards