Alla inlägg under mars 2015

Av Anhörig - 29 mars 2015 18:09

 


T sover som vanligt till halvelva. Går sen upp i morgonrocken, äter frukost och kokar sitt te. Han fyller på med två stora matskedar med honung och bär koppen till matbordet. På vägen skvättar teet över och golvet blir klibbigt som en flugfångare av den överdoserade honungen. Jag hämtar skurhink och mopp och tvättar av spillet. T går snart åter och lägger sig.


Fram på sena eftermiddagen sitter jag i fönstret på övervåningen och dricker en kopp te. När min kopp nästan är tom har T vaknat ur sin sömn. Han tar sig klumpigt upp för trappan till övervåningen, ungefär som en normalfrisk skulle ta sig uppför en repstege. Jag undrar vad han ska upp dit att göra, men han bara ler sitt tomma leende, så jag väntar ut honom. Han tittar på mig med sina hundögon och sitt evighetsleende och lyckas få fram några ord.

-          Det är kaffedags

-          Jaha, men sätt på kaffe då, det brukar du ju fixa.

Sen öppnar han dörren som leder in till mitt sovrum och tittar in, men tvekar i dörren.

-          Vad ska du göra i mitt rum?

-          Jag vet inte.

Han ser bortkommen ut och stänger åter dörren och hasar sig nerför trappan igen.


När jag strax därpå går ner med den tomma tekoppen, har han åter krupit ner under täcket i sängen. Jag sniffar i luften när jag passerar dörren till hans rum. Luktar det inte kiss nu igen? Jag är numera överkänslig för den lukten, vet inte alltid om lukten finns i verkligheten eller bara i min hjärna. Jag går in i T´s rum. Gardinen blev inte fråndragen i morse, som så många gånger den sista tiden, så det är skumt i rummet. Längst in bakom garderoben ligger ett par kalsonger med en blöt blöja i. Min näsa hade rätt. Tar bort blöjan och lägger kalsongerna i tvätten.


Jag går ut i köket och sätter igång att grädda våfflor. När de är klara och bordet dukat, ropar jag på honom. För första gången i dag klär han på sig kläder. Han sätter sig vid matbordet och jag lägger upp första våfflan till honom. Han tar grädde på tallriken och lägger sylt på våfflan med en sked, som han sen slickar av och jag hinner precis hindra honom från att lägga tillbaka skeden i syltburken igen. I stället hämtar jag en ny, ren sked. När det är dags för nästa våffla gör han samma sak - tar sylt med den rena skeden och slickar sedan av den. Nu ligger det två begagnande skedar framför honom och jag talar om att de INTE ska ner i syltburken. Jag ger honom en tredje våffla. När jag för en stund tittar bort och sen tillbaka igen, ser jag hur han tar sylt med en av de smutsiga skedarna. Suck!


Plötsligt resar han sig.

-          Men ska du inte äta upp?

-          Måste på toaletten.

Efter en stund kommer han tillbaka till matbordet och sätter sig. Jag resar mig och går ut till toaletten för den obligatoriska kollen efter hans toabesök. Som så många gånger tidigare är det en liten pöl av kiss på golvet framför toaletten. Jag går ut i tvättstugan och fyller vatten i skurhinken, fattar moppen och torkar därefter av golvet.


På kvällen sätter vi oss framför teven, T sitter på sitt plastade, blåa underlägg för att skydda tyget i soffan. Hans högerben vevar då och då i luften. Jag är mer och mer övertygat om att det är det som kallas ”alien limp-fenomenet”, som är ett inte helt ovanligt symtom vid CBD. Läste för några dagar sedan att det bara finns cirka 50 personer med diagnostiserad CBD (corticobasal degenration).

ANNONS
Av Anhörig - 28 mars 2015 06:23

   


Nu går det inte att tvivla - våren är på väg. Blåsipporna tittar upp här och där. Krokusen har nästan blommat över. Scillan lyser blå i gräsmattan. Syrenknopparna är tjocka och sprickfärdiga. Hasseln har länge haft långa gulbruna hängen. Persikoträdet hotar att snart blomma. Vissa dagar skiner solen och man kan sitta ute och njuta med en kopp the intill husväggen. Just idag regnar det, men det är ett stilla välgörande droppande.


När jag tänker tillbaka ett år, så inser jag att mycket har hänt med T. För ett år sedan kunde vi prata med varann, visserligen var hans tal dåligt då, men jag kunde förstå honom. Den största och allomkastande skillnaden är ändå att han blivit dement. Han blev det knappast över én natt, men upptäckten jag gjorde skedde verkligen plötslig, då när jag upptäckte att han inte åtgärdat alla räkningar, utan bar låtit dem ligga i en hög med allt annat.


Numera går det inte att föra ett samtal med honom. På sin höjd kan man få ett ord, men det är inte säkert att det är rätt. Han säger ofta ”ja” till allting, vilket kan förleda att tro att man kan ställa ledande frågor och därigenom få ett klokt svar, men så är det inte. En ledande fråga leder ofta till ett upprepande av frågan eller bara ett bekräftande ja, som ändå inte förklarar vad han menar. Jag har sakta fått vänja mig vid att han inte längre är tillräknelig - vad som händer inne i hans huvud, vet jag inte. Vi har delade sovrum men det är egentligen inget, som beror på hans sjukdom, inte från början i alla fall. Det blev så för mer än fem år sedan, när hans snarkningar höll mig vaken alla nätter, förutom de då jag jobbade och då fick jag ju inte heller någon sömn. Till slut hade jag på tok för högt blodtryck och obehagliga hjärtarytmier. Jag insåg att jag om jag ville leva lite till, fick jag lov att se till att sova ordentligt. Numera sover jag på övervåningen, medan han, till följd av sin sämre rörlighet, har sitt rum på undervåningen intill badrummet, vilket underlättar hans behov att snabb tillgång till en toalett. Det var ett krav som jag ställde, när vi letade lämpligt hus under hösten 2013.


Förra natten vaknade jag strax efter tre, när jag sov som djupast, av att han plötsligt slet upp dörren. Att jag inte hört honom ta sig upp för trappan, måste berott på att jag var i djupsömn. Annars är jag lättväckt och han brukar bullra när han ska ta sig upp för trappan, men nu vaknade jag med ett ryck, när han våldsamt tryckte ner handtaget och slet upp dörren. Jag satte mig spikrakt upp i sängen med 200 i puls.

–        Hur är det? Har det hänt något?

Jag fick inget svar från honom, inget ovanligt i och för sig, men han stod bara där och stirrade på mig en liten stund med vilda ögon. Sen stängde han dörren och tog sig ljudligt ner för trappan igen. Vid lunchtid när han vaknat dagen efter, försökte jag få klarhet i vad som egentligen hade hänt, men fick inte något svar, även om det hela tiden såg ut som han tog satts att säga något, så kom det aldrig ut något riktigt svar från honom. Jag fick helt enkelt ge upp. När vi på kvällen vid halvelva-tiden skulle gå och lägga oss, försökte jag igen. Jag ville verkligen veta, det var en obehaglig, lite skrämmande, upplevelse att bli väckt på det sättet och jag hade haft svårt att somna om igen. Till slut fick jag några ord som kunde tolkas som:

–        Belysningen var tänt i köket.

Han hittade inte ordet ”lampa” så det blev i stället ”belysningen”.

–        Men varför gick du då uppför trappan och slet upp min dörr i stället för att bara släcka lampan?

–        Vet inte!

Jag lär väl aldrig få vet vad som hände inne i hans huvud. Att aldrig veta vad han tänker är mycket frustrerande. Kanske tänker han inte eller så är hans tanker mer primitiva och begränsar sig till elementära saker som kroppsliga behov, utan några mer abstrakta reflexioner.


Men det är inte bara intellektet som försämras, även de kroppsliga förmågorna avtar. Blöjstorleken har växt, förr räckte det med ett litet skydd där fram. Mängden urin som kommer i blöjan gör också sopmängden större, jag har fått beställa större soptunna. När man öppnar locket för att slänga i en soppåse, luktar det förskräckligt. Region Gotland har ju ändrat soptömningsintervallen och numera har vi bara tömning én gång i månaden. Jag bävar för hur det ska bli i sommar, när det är varmt. Förmodligen får jag ställe in soptunnan i garaget, så den inte står och jäser i solen.


Hans steglängd blir kortare och kortare när han går. Att gå en promenad med honom är tålamodsprövande, eftersom han går så långsamt. Jag får klä på mig lite extra då, eftersom jag inte får upp värmen på samma sätt, som när jag går själv. Den senaste veckan har jag märkt att han rör sig inne i huset genom att ta tag i dörrposter och möbler. Inte väldigt markant, men så gör inte den som kan röra sig obehindrat. Alla list och dörrposter blir smutsiga efter hans fingrar – hans handhygien är lika dålig som hans kroppshygien.


I mitt ständiga sökande efter mer information om hans sjukdom hittade jag en snutt om frontallobsdemens, CBD med flera, där försämringen av den visio-spatiala förmågan omtalas . Jag har nog läst detta tidigare, men denna gång tog jag reda på vad detta innebär i praktiken, nämligen att den sjuke har svårt att få ihop synintryck som avstånd och rymd. Jag insåg att det är det som besvärar honom, när han går i närheten av stup som till exempel en klintkant vid havet eller när han ska gå ner för en backe eller trappa. I förra veckan gick vi en promenad och när vi gick av asfaltvägen och skulle in på en smal, men slät och fin barrstig, fanns en liten lutning ner från asfalten och in på stigen. Lutningen var inte stor och  längden max en meter; men han stod närmare en minut och liksom måttade med fötterna innan han vågade gå ner för den knappt synliga backen. Att ta emot en hjälpande hand är helt uteslutet, hans stolthet och integritet är för stark.


ANNONS
Av Anhörig - 16 mars 2015 21:07

 


Klockan är 01:20 och jag har just krupit i säng. Med ett glas vin för att lugna ner mina omskakade nerver. Jag hade arbetat i kväll - slutade 23:00 egentligen; men kunde åka från jobbet redan kvart i. När jag svängde in med bilen i garaget vid halvtolvtiden, såg jag att det lyste i badrummet, men övriga huset var nedsläckt, vilket fick mig att anta att T var på toaletten och höll på att gå och lägga sig för natten. Jag gick in och la min väska på hallbänken och ropade genom badrumsdörren.

–        Är du där?

–        Jjjj a a aaa aa

Jag hörde hans svaga, hesa, viskande röst. Det var väl ungefär det svar jag väntat mig och jag nöjde mig med det och gav i stället hunden en tio minuters kvällspromenad. När jag kom tillbaka, lyste det fortfarande i badrummet, så jag knackade försiktigt.

–        Är allt ok?

–        N n nn äää.

–        Kan jag komma in?

Sån tur att han inte låst dörren, jag har tjatat om det, så det har i alla fall sjunkit in. Jag gluttade diskret genom dörrspringan, trodde ju att han skulle sitta på toaletten, men han satt i badkaret på tvären med fötterna utanför.

–        Men oj, kan du inte komma upp?

–        Nn n ä ä.

–        Hur länge har du suttit så där?

–        Sen fem.

Han kunde knappt få fram orden, men det är ju i och för sig inte så ovanligt. Jag kände på vattnet, det var fisljummet. Tidsperspektivet kontra temperaturen föreföll trovärdigt, jag hade ju åkt till jobbet vid halvfyra.

Under mitt yrkesliv har jag gått en hel del kurser i ergonomi och lyftteknik och många års praktisk tillämpning har gett mig en hel det rutin, som nu verkligen kom till användning. Men jag lyckades inte i första försöket och inte i andra heller. T har numera tappat så mycket i vikt under sina sjukdomsår - han har förlorat både muskelmassa och underhudsfett - ändå var det inte lätt att lyfta honom. Inte minst på grund av att han var stel och nästan lite spastisk i högerbenet, som ju är den mest sjuka sida. Dessutom var han blöt och hal som en ål. Sjuka människor borde förses med permanent handtag i ryggen, kan man tycka.


Det var svårt att få honom att ta instruktionerna om hur han skulle göra och jag fick säga till honom åtskilliga gånger innan han gjorde som jag sa åt honom. Tankar på att be någon komma till vår hjälp flög genom mitt huvud, men vem ringer man mitt i natten och ber om hjälp? Skulle jag be närmaste granne som har KOL och blir andfådd av minsta lilla. Eller grannarna 500 meter bort? En är ensamstående pappa med en grabb i tioårsåldern. Skulle nog skrämma upp den lille killen ordentligt. Eller pensionären i sjuttioårsåldern, som är så blyg. Hur skulle han tycka om att lyfta en naken karl, som han knappt känner? Eller skulle jag kanske ringa mina kollegor och fråga om de hade ett förslag? Hemtjänsten? Nattpatrullen? Men de åker ju inte ut, om man inte är inskriven där. Eller polisen? Eller brandkåren. Jag har fått hjälp av dem någon gång, när vi inte fått upp en patient som ramlat.


Äntligen, efter att ha tagit i allt vad jag orkade och kommenderat T med militärisk röst åtskilliga gånger, fick jag upp honom att sitta på badkarskanten. Men det var inte lätt att få honom att sitta kvar där, rumpan var hal som ett nysåpat klinkergolv. Efter att trots allt ha hittat ett stabilt läge, kommenderade jag honom att hålla sig kvar och sprang och hämtade kontorsstolen med hjul, som han vanligtvis har vid köksbordet.


Senaste året har han blivit så stel och om jag ska hjälpa honom förflytta sig, så kramar han mina händer, så jag nästan skriker av smärta. Nu gjorde han det igen; men i sin rädsla att falla, satte han även naglarna i mina händer. Jag gav enkla kommando och tillsägelser och därmed fick jag honom med mitt stöd, att flytta sig till stolen. Sen kunde jag dra honom i stolen ur badrummet och in till hans säng. Där jag åter fick halvlyfta honom, så han kunde sätta sig på sängen. Jag hämtade blöja och kalsonger och hjälpte honom att sätta på sig och sedan lägga sig ner i sängen, så jag kunde dra täcket över honom. Därefter gick jag ut och tvättade ur badkaret. Eftersom han missköter sin hygien, så brukar det bli en svart rand i badkaret, när han väl tvättat sig. Sen svabbade jag av golvet och hängde upp de blöta handdukarna på tork. När jag sen tittade in till honom, hade han redan släckt och somnat.


Så nu ligger jag här med mitt vinglas och försöker att varva ner så pass, att jag kan somna. Det känns dock som sömnen är långt borta. Förbaskat dålig drag i vinet nu för tiden! Kanske ska man fresta på med en sömntablett?


Av Anhörig - 13 mars 2015 08:24

 


I går kväll såg jag ett program på teve om ett par, där mannen hade fått ALS. Man fick följa dem några år av sjukdomen, och in i döden för hans del. Kvinnan var så där underbart omhändertagande. Med humor, kärlek och stor kroppslig ömhet, tog hon hand om sin sjuka make.  Precis så där skulle jag vilja vara.


Men det går inte, det är inte jag. Jag har inte alls samma tålamod. Kanske för att min man inte är med i själen, han är inte den jag en gång gifte mig med. Men kan jag skylla på det?


Den kroppsliga kärlek är för länge sedan saligen insomnad. Jag klara inte av hans totala brist på hygien och dubbla inkontinens. Jag är en skapligt bra sjuksköterska, men jag klara inte att ta hand om min egen man på ett kärleksfullt och självuppoffrande sätt. Jag är en riktig kärring – en häxa – fast alla tror att jag är så snäll och god. Ett helgon? Nä, långt ifrån.


Av Anhörig - 9 mars 2015 09:57

 

Det finns positiva ting med att gå igenom svåra saker. Jag försöker att träna mig i att tänka positivt, det vinner jag nog på, tror jag.


En på min anhöriggrupp sa: ”Jag blir så trött på alla som tycker. Det är bara jag som vet, hur det är.” Så rätt hon har! Och ändå, kan man begära att andra ska förstå? Man kan försöka förstå, men bara den som är mitt i eländet vet. Det gäller nog alla prövningar i livet.


Förutfattade meningar har vi alla, det är de som är vår livserfarenhet och som ger oss regler att leva efter. Jag tror inte man ska avfärda förutfattade meningar som negativa. I stället kan man använda dem på ett bra sätt. Man kan försöka omforma dem till ett positivt synsätt och glädjas åt att andra människor har olika erfarenheter – det som kan tillföra något i stället för att begränsa.


Om vi tränar oss att tänka positivt, försöker att se allt med livsglädje och bejaka livet, så vinner vi mer livsglädje. Den dag vi kommer till slutet av livet, är det skönt att kunna tänka tillbaka med belåtenhet i stället för besvikelse. Säg ja till de små, och stora, sakerna som gör livet glatt och strunta i det som gör det småskuret och begränsat.

Av Anhörig - 6 mars 2015 21:58

I dag har T sovit hela dagen, förutom att han åt frukost vid 11-tiden, därefter gick han och la sig igen. Först vid 19:00, lagom till teve, vaknade han till liv. Hans sjukdom gör honom så trött, att man knappt tycker att han har något liv värt namnet.


Själv har jag sovit halva dagen – förmiddagen – man då hade jag faktisk jobbat natten före. Eftermiddagen ägnade jag åt att släpa sten. Jag har fått 3 högar med sten av grannen och nu tänker jag bygga en låg mur runt min lilla ”skog” på ca. 1000 kvadratmeter.

 

Nån gång i framtiden ska jag göra en trädgård av den. Än så länge består den av slånbärsbuskar och runt 25 jättetallar. Resterande tomten är väl det man kallar trädgård, även om där när vi flyttade in bara fanns en massa höga träd som skuggade och en stor gräsmatta. Allt detta ska jag vidareutveckla till min drömträdgård. Jag får göra allting själv, T verkan kan eller är intresserad, men det gör ingenting, jag tycker det är så roligt att jag knappt kan vänta tills det blir vår och allting börjar att växa.


Det är viktigt för mig att fortsätta njuta av mina intressen och även skaffa nya, nu när T blir sämre och sämre. Även om hans liv är en lång nerförsbacke, där allting blir sämre och sämre, tänker jag inte sluta att njuta av livet. Det är nog snarare så att jag har blivit ännu mera medveten om att livet ska levas medan man har det. Tids nog kommer jag att tvingas att dra ner på allt det roliga. Vem vet hur länge man får leva?

Av Anhörig - 2 mars 2015 07:08

 


Vad tusan ska jag göra? Jag fixar inte att avsluta Ts firma, jag behöver hjälp.


Jag har på begäran fått tillskickat en blankett från skatteverket för att avsluta firman, men jag klarar inte att fylla i den ens. Man ska fylla i om man haft F-skatt eller FA-skatt till exempel. Inte vet jag hur T hade det. Sen ska man fylla i om lön betalas ut eller inte. Och så har vi redovisningsperiod? Jag vet ju inget om hur Thomas haft det med sin firma. Faktureringsperiod då?


Detta är bara några av alla punkter jag inte fixar. Och T får jag ingen hjälp av, han är i sin dimvärld och svarar bara ja på allt. Eller ler och svarar ingenting alls.


T och jag har alltid haft ett mycket fritt förhållande med egen ekonomi. Ingen av oss har lagt sig i den andras affärer - varken de ekonomiska eller privata. Ett sånt förhållande kan man nog bara ha, när man levt länge och har ett väletablerat och självgående liv. Samtidigt har det varit en förutsättning för att vi skulle trivas med varandra. Men nu är det en stor nackdel. Jag vet ju inget om Ts privata transaktioner. Och han gör det inte heller - nu längre.

Jag ger upp! Och snart är det dags att deklarera. Jag har ringt, skrivit och mailat skatteverket med klent resultat. Varje gång jag sätter mig ner för att gå igenom alla papper och försöker reda ut allt, så strandar alla mina försök. Jag fixar inte detta. Vår värld är inte anpassad för människor med kognitiv svikt, bara för de som är funktionella.


Nu har jag skickat ett nödrop i form av ett mail till Ts bror, hoppas att han kan hjälpa mig.

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28 29
30
31
<<< Mars 2015 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se