Alla inlägg under april 2017

Av Anhörig - 29 april 2017 11:17

Ofta undrar jag hur det står till i huvudet på T. Hur tänker han? Tänker han på vad som var och sörjer sina förlorade färdigheter? Förstår han vad som händer runt ikring honom? Hur tänker han om sin sjukdom? Tänker han över huvud taget? Kan han före ett resonemang med sig själv? Eller är det bara helt tomt och fungerar han per instinkt.


Tror att sanningen ligger någonstans däremellan. Som en flytande skala, där mätaren för hjärnaktivitet sjunker längre och längre ner mot nollpunkten. Förmodligen finns dåliga och bra dagar. Drifterna är väl de, som stannar kvar längst – driften att äta och dricka, driften att andas, driften att hålla sig upprätt. En drift som verkar hålla sig kvar länge är driften att hålla en intellektuell standard utåt – att upprätthålla skenet. Den driften håller många med begynnande demens uppe och kan lura omgivningen ett tag, särskilt de som inte träffar den dementa så ofta luras lätt. Vi som träffar den dementa dagligen luras också – i början. Först slår man bort det. Tanken att älsklingen börjar bli dement är inget man vill ta till sig, man bjuder givmilt på bortförklaringar. Ibland slås man av en ond misstanke, men så lägger man tankerna åt sidan i ett mörkt, inre rum i själen.


Men så en dag inser man det otänkbara. Som ett slag i ansiktet. Pang! Just så var det för mig. Jag visste ju att han hade en sjukdom som försämrade hans fysiska färdigheter (då var diagnosen MSA) och att han en dag, även om den tanken var overklig, skulle hamna i rullstol. Men att han var på väg in i en demens var helt oväntat. Den mest övergripande känslan var kaos. Alla räkningar som han skulle betalat, alla papper som skulle vara fixad och klara, alla pengar och bankkonton, som han inte hade en aning om längre. Han som förr var ekonomichef och med lätthet gjorde min deklaration, han som var god man åt andra kunde nu inte ens fatta vad som stod på en vanlig avi. Realisationsvinsten av husförsäljningen som skulle deklareras blev en svår nöt för mig. Undrar hur många gånger jag fick ringa och be skatteverket förklara för mig? Jag kunde ana en outtalad suck varje gång jag ringde, även om de alltid bemötte mig korrekt.


När jag i veckan besökte honom, satt han med duplo-klossar (de där stora legoklossar, som man köper till små barn). Han byggde dem inte på varann, utan la dem intill varandra som en matta av klossar i olika färger. Någonstans mellan 1-2 år brukar barn börja bygga med klossar. Först river de tornen, som vi bygger åt dem, sen börjar de lägga dem på rad efter varann och slutligen klarar de att bygga flera ovanpå varann själva.


 


Nu är det väl kanske lite svårt att jämföra en vuxen dement med ett barn; men det slog mig ändå hur pass illa det är med hans intellekt. Sen vet jag ju att dementas rumsuppfattning är skadat, att de kan vara rädda för höjder, eftersom de har svårt att avgöra avstånd. Att se hans intellekts förfall var trots allt en fingervisning om, hur pass dålig han faktiskt är och det fick mig att förstå att han inte kan använda sin hjärna så värst mycket längre. Bra att få en förståelse i alla fall.

Av Anhörig - 26 april 2017 15:27



 


Som vanligt är det svårt att, efter inledande berättelserna om de små händelserna under veckan, hitta på något att tala (berätta, han talar ju inte) om vid besöken hos T.


Jag brukar alltid ta en kopp the, bara för att ha något att göra. Men nu senast kom jag på något som T tyckte var lite roligt. Han brukar alltid sitta och stryka händerna över bordet om och om igen i all evighet, om han inte har något annat i händerna. Lite tvångsmässigt, det tillhör väl sjukdomen på något vis, antar jag. Helt utan förvarning slog jag till hans hand lite kärleksfullt och lätt. Han log och drog undan handen. Och så höll vi på så, ungefär som man gör med små barn. Han la handen på bordet och så fort jag försökte klappa på den, drog han undan den. Vi skrattade båda två åt vår lilla lek.


Tänk att så små saker kan roa.

Av Anhörig - 17 april 2017 11:20

En kväll runt 20:00, jag var trött efter att ha jobbat natt och två kvällar efter varan, då ringde telefonen, det var från boendet: Thomas är dålig; sjuksköterskan har sagt att vi skulle ringa efter en ambulans. Han kissar blod, fick plötslig hög feber och har kräkts. De undrade om jag kunde komma dit. Jag tänkte till en stund och insåg att det nog var bättre, om jag tog bilen till lasarettet i Visby och mötte upp där, eftersom jag annars skulle ha bilen i Fårösund och så småningom försöka ta mig hem från lasarettet mitt i natten utan bil. En omöjlig uppgift. Det skulle tarvas en taxi för uppåt 1000-lappen.


Innan jag begav mig mot Visby, ringde jag min kollega på norr, som hade gjort bedömningen. Det var Birger, som jag ofta jobbar med. Av honom fick jag direktinformation och kunde snart åka mot Visby. Väl framme fick jag vänta in ambulansen i en halvtimme. Det var en prio 2 (ej blålyse-transport), så de hade inte så bråttom. Den som suttit med T bak i bilen var Carina, som jobbat hos oss under några månader. Kärt återseende! Vi fick en lite pratstund medan T´s togs in på ett rum.


Sen började en lång rad av undersökningar, provtagningar, väntan på provsvar och samtal med sjuksköterskor och läkare. Allt måste få ta sin tid på akuten. Tur i oturen var att det var ovanligt lugnt just denna kväll. Den första tanken var att det kunde vara en sepsis (blodförgiftning), men den tesen kunde snart avfärdas. När de skulle ta ett urinprov, blev de tvungna att tappa med kateter, eftersom T inte kan kissa. Eller rättare sagt – han kissar hela tiden, fast inte på kommando. Genast när de stoppade in katetern kom det rent blod. Han fick därför en hematuri-kateter (kateter med extra stor lumen), som kan spolas med vatten vid behov, så den inte korkar igen.


T kan ju inte prata själv och kunde nog inte heller förstå så mycket av det som hände. Jag fick vara hans tolk så gott det gick. Hans ansikte uttryckte mest förvåning. Ibland somnade han till och varje gång han vaknade igen, såg han lika oförstående ut och tittade nyfiket på PVK´n (en liten ”nål” ), som satt på hans handrygg. Ingen bakteriell infektion kunde påvisas, men de ville ändå behålla honom över natten. Äntligen, runt 02:00, fick jag åka hem igen.


Dagen därpå ringde jag sjukhuset, men inget nytt fanns att rapportera. Först andra dagen framåt eftermiddagen ringde en läkare för att avropportera till mig. Han tyckte som jag, och T´s övriga anhöriga, att det inte skulle vara etiskt rätt att utsätta T för en utförlig utredning av orsaken till blödningen från urinröret. Inget blod verkade komma från övre delen av urinvägar, blåsa eller njurar. Det troligaste är nog att blödningen kommer från prostatan. Ts blodprover har ju tidigare visat stigande PSA (prostata specifikt antigen), något som kan vara ett tecken på prostatacancer och vi har alla tyckt att vi inte vill utsätta T för plågsamma utredningar och/eller behandlingar, som inte skulle leda till något positivt med tanke på hans grundsjukdom. Det skulle dessutom vara svårt att förklara vad vi gör med honom – han skulle inte förstå.


Vissa tycker nog att jag är kall och känslolös; själv kallar jag mig realistisk. Med en god portion galghumor. Antingen tar CBD´n kål på honom först eller så gör cancern det. Vissa kan välja hur de vill dö, de flesta inte. Frågan är om vi ens vill göra det. Döden är livets pris, men ännu fortsätter livet ett tag till.


 


Och ur kaoset talade en röst till mig: Le och var glad, ty det kunde vara värre. Jag log och var glad - och det blev värre.

Skapa flashcards