Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - Lördag 29 april 11:17

Ofta undrar jag hur det står till i huvudet på T. Hur tänker han? Tänker han på vad som var och sörjer sina förlorade färdigheter? Förstår han vad som händer runt ikring honom? Hur tänker han om sin sjukdom? Tänker han över huvud taget? Kan han före ett resonemang med sig själv? Eller är det bara helt tomt och fungerar han per instinkt.


Tror att sanningen ligger någonstans däremellan. Som en flytande skala, där mätaren för hjärnaktivitet sjunker längre och längre ner mot nollpunkten. Förmodligen finns dåliga och bra dagar. Drifterna är väl de, som stannar kvar längst – driften att äta och dricka, driften att andas, driften att hålla sig upprätt. En drift som verkar hålla sig kvar länge är driften att hålla en intellektuell standard utåt – att upprätthålla skenet. Den driften håller många med begynnande demens uppe och kan lura omgivningen ett tag, särskilt de som inte träffar den dementa så ofta luras lätt. Vi som träffar den dementa dagligen luras också – i början. Först slår man bort det. Tanken att älsklingen börjar bli dement är inget man vill ta till sig, man bjuder givmilt på bortförklaringar. Ibland slås man av en ond misstanke, men så lägger man tankerna åt sidan i ett mörkt, inre rum i själen.


Men så en dag inser man det otänkbara. Som ett slag i ansiktet. Pang! Just så var det för mig. Jag visste ju att han hade en sjukdom som försämrade hans fysiska färdigheter (då var diagnosen MSA) och att han en dag, även om den tanken var overklig, skulle hamna i rullstol. Men att han var på väg in i en demens var helt oväntat. Den mest övergripande känslan var kaos. Alla räkningar som han skulle betalat, alla papper som skulle vara fixad och klara, alla pengar och bankkonton, som han inte hade en aning om längre. Han som förr var ekonomichef och med lätthet gjorde min deklaration, han som var god man åt andra kunde nu inte ens fatta vad som stod på en vanlig avi. Realisationsvinsten av husförsäljningen som skulle deklareras blev en svår nöt för mig. Undrar hur många gånger jag fick ringa och be skatteverket förklara för mig? Jag kunde ana en outtalad suck varje gång jag ringde, även om de alltid bemötte mig korrekt.


När jag i veckan besökte honom, satt han med duplo-klossar (de där stora legoklossar, som man köper till små barn). Han byggde dem inte på varann, utan la dem intill varandra som en matta av klossar i olika färger. Någonstans mellan 1-2 år brukar barn börja bygga med klossar. Först river de tornen, som vi bygger åt dem, sen börjar de lägga dem på rad efter varann och slutligen klarar de att bygga flera ovanpå varann själva.


 


Nu är det väl kanske lite svårt att jämföra en vuxen dement med ett barn; men det slog mig ändå hur pass illa det är med hans intellekt. Sen vet jag ju att dementas rumsuppfattning är skadat, att de kan vara rädda för höjder, eftersom de har svårt att avgöra avstånd. Att se hans intellekts förfall var trots allt en fingervisning om, hur pass dålig han faktiskt är och det fick mig att förstå att han inte kan använda sin hjärna så värst mycket längre. Bra att få en förståelse i alla fall.

ANNONS
Av Anhörig - Onsdag 26 april 15:27



 


Som vanligt är det svårt att, efter inledande berättelserna om de små händelserna under veckan, hitta på något att tala (berätta, han talar ju inte) om vid besöken hos T.


Jag brukar alltid ta en kopp the, bara för att ha något att göra. Men nu senast kom jag på något som T tyckte var lite roligt. Han brukar alltid sitta och stryka händerna över bordet om och om igen i all evighet, om han inte har något annat i händerna. Lite tvångsmässigt, det tillhör väl sjukdomen på något vis, antar jag. Helt utan förvarning slog jag till hans hand lite kärleksfullt och lätt. Han log och drog undan handen. Och så höll vi på så, ungefär som man gör med små barn. Han la handen på bordet och så fort jag försökte klappa på den, drog han undan den. Vi skrattade båda två åt vår lilla lek.


Tänk att så små saker kan roa.

ANNONS
Av Anhörig - Måndag 17 april 11:20

En kväll runt 20:00, jag var trött efter att ha jobbat natt och två kvällar efter varan, då ringde telefonen, det var från boendet: Thomas är dålig; sjuksköterskan har sagt att vi skulle ringa efter en ambulans. Han kissar blod, fick plötslig hög feber och har kräkts. De undrade om jag kunde komma dit. Jag tänkte till en stund och insåg att det nog var bättre, om jag tog bilen till lasarettet i Visby och mötte upp där, eftersom jag annars skulle ha bilen i Fårösund och så småningom försöka ta mig hem från lasarettet mitt i natten utan bil. En omöjlig uppgift. Det skulle tarvas en taxi för uppåt 1000-lappen.


Innan jag begav mig mot Visby, ringde jag min kollega på norr, som hade gjort bedömningen. Det var Birger, som jag ofta jobbar med. Av honom fick jag direktinformation och kunde snart åka mot Visby. Väl framme fick jag vänta in ambulansen i en halvtimme. Det var en prio 2 (ej blålyse-transport), så de hade inte så bråttom. Den som suttit med T bak i bilen var Carina, som jobbat hos oss under några månader. Kärt återseende! Vi fick en lite pratstund medan T´s togs in på ett rum.


Sen började en lång rad av undersökningar, provtagningar, väntan på provsvar och samtal med sjuksköterskor och läkare. Allt måste få ta sin tid på akuten. Tur i oturen var att det var ovanligt lugnt just denna kväll. Den första tanken var att det kunde vara en sepsis (blodförgiftning), men den tesen kunde snart avfärdas. När de skulle ta ett urinprov, blev de tvungna att tappa med kateter, eftersom T inte kan kissa. Eller rättare sagt – han kissar hela tiden, fast inte på kommando. Genast när de stoppade in katetern kom det rent blod. Han fick därför en hematuri-kateter (kateter med extra stor lumen), som kan spolas med vatten vid behov, så den inte korkar igen.


T kan ju inte prata själv och kunde nog inte heller förstå så mycket av det som hände. Jag fick vara hans tolk så gott det gick. Hans ansikte uttryckte mest förvåning. Ibland somnade han till och varje gång han vaknade igen, såg han lika oförstående ut och tittade nyfiket på PVK´n (en liten ”nål” ), som satt på hans handrygg. Ingen bakteriell infektion kunde påvisas, men de ville ändå behålla honom över natten. Äntligen, runt 02:00, fick jag åka hem igen.


Dagen därpå ringde jag sjukhuset, men inget nytt fanns att rapportera. Först andra dagen framåt eftermiddagen ringde en läkare för att avropportera till mig. Han tyckte som jag, och T´s övriga anhöriga, att det inte skulle vara etiskt rätt att utsätta T för en utförlig utredning av orsaken till blödningen från urinröret. Inget blod verkade komma från övre delen av urinvägar, blåsa eller njurar. Det troligaste är nog att blödningen kommer från prostatan. Ts blodprover har ju tidigare visat stigande PSA (prostata specifikt antigen), något som kan vara ett tecken på prostatacancer och vi har alla tyckt att vi inte vill utsätta T för plågsamma utredningar och/eller behandlingar, som inte skulle leda till något positivt med tanke på hans grundsjukdom. Det skulle dessutom vara svårt att förklara vad vi gör med honom – han skulle inte förstå.


Vissa tycker nog att jag är kall och känslolös; själv kallar jag mig realistisk. Med en god portion galghumor. Antingen tar CBD´n kål på honom först eller så gör cancern det. Vissa kan välja hur de vill dö, de flesta inte. Frågan är om vi ens vill göra det. Döden är livets pris, men ännu fortsätter livet ett tag till.


 


Och ur kaoset talade en röst till mig: Le och var glad, ty det kunde vara värre. Jag log och var glad - och det blev värre.

Av Anhörig - Söndag 19 mars 20:20

Innan T fick sin diagnos 2013, förstod jag att det var någon typ av underdiagnos till Atypisk Parkisonism (Vi fick först diagnosen MSA, men 2015 CBD). Jag dammsugade Internet på information och läste allt som fanns – det var inte mycket. Att veta allt var mitt sätt att klara av det. När det inte fanns mer att hämta på svenska sidor, letade jag på utländska, mest amerikanske. Jag lärde mig mycket, även om jag ville veta mycket mer. Jag förstod på ett ungefär sjukdomsförloppet och vad vi hade framför oss rent medicinskt.


Vad jag däremot inte kunde läsa mig till, var hur man hamnar i en känslomässigt berg-och dalbana. Det är något man måste ta sig igenom utan bruksanvisning. Så här långt vet jag vad vi gått igenom och hur det har känts, men jag vet inte vad jag har framför mig. Just nu är känslorna helt hanterbara – för mig. För T är de inte längre avläsbara. Jag vet inte vad han tänker eller känner.


Jag har de senaste veckorna misstänkt att han inte känner igen mig längre. Därför har jag, de senaste två gånger jag hälsat på, inte utropat ”Hej” och tittat på honom. I stället går jag bara in och uppträder som en ur personalgruppen, går runt en stund där han sitter i samlings- och matrummet. Han tittar på mig, eftersom jag rör på mig, men jag ser ingen igenkänning i hans ögon. Går jag förbi och fortsätter ut på andra sidan, tittar han inte efter mig eller ser efter var jag tog vägen.


 

Jag får nog acceptera att han har gått in i en egen värld, där jag inte kan följa med. Minnena har jag kvar, men ingen att dela minnena med. Den övergripande känslan är positiv: Fan, va kul vi har haft!

Av Anhörig - Onsdag 22 feb 09:34

Förra veckan härjade vinterkräksjukan på T´s boende. Med anledning av Alla hjärtans dag hade jag köpt en ask med chokladhjärtan till honom, men mitt besök blev inte så långt som jag tänkt med tanke på smittorisken. Personalen berättade att han hade kräkts rakt ut över matbordet dagen före, vilket förmodligen skapade gott om elaka, små, angreppslystna magsjukevirus i matsalen, kan jag tänka mig.


När T ska svälja, framför allt flytande, sätter han oftast i halsen; vilket på ett mycket otrevligt sätt resulterar i att han sprutar ner sin omgivning med mat, saliv och snor. Sitter man vid sådant tillfälle mittemot honom, får man sig själv och maten duschad med hans upphostningar. Av samma anledning sitter han, sen ganska länge, ensam vid ett eget bord. Kanske är det snart dags att tillsätta förtjockningsmedel till allt han dricker, så han lättare kan svälja vätska.


 



I går gjorde jag ett nytt försök att hälsa på T med risk för att dra på mig magsjuka. Nu var alla patienter på avdelningen friska, endast en i personalen var hemma för att kurera sig. T lutade snett åt vänster i rullstolen, trots personalens försök att räta upp honom. Hans högerhand är antingen hårt knuten eller så är fingrarna spastiskt utsträckta i en konstig, spretande pose.


Jag gjorde mig en kopp the, som jag brukar, och satte mig mittemot honom. Hans kontaktperson ställde påpassligt fram en kopp kaffe till honom och jag började som vanligt att försöka hålla igång ett ensidigt samtal. Han lyssnade snällt och hans läppar rörde sig i ett försök att säga något. Inga ord kom fram ur hans mun; men därinne såg jag massor av gulgrönt slem därinne. Läpparna bar spår av intorkad slem. Jag uppmanade honom att dricka sitt kaffe; men han lyfte bara koppen till munnen, drack inte, utan ställde sedan ner koppen på bordet igen. Denna stereotypa rörelse upprepar han ofta, när han ska äta eller dricka. Man måste mycket bestämt, säga åt honom att dricka och svälja också. Jag manade på för att han skulle skölja ner allt frånstötande slem som rosslade i munnen på honom. Han fick även ett glas vatten – kanske skulle det vara lättare att svälja då. Nästan varje klunk jag lyckades få honom att dricka, resulterade i en hostattack som duschade mig med det han hade i munnen. Åh, va jag hoppas, att han inte är medveten om hur äcklig han är.


Hoppas att slemmet i munnen beror på hans genomgångna magsjuka med tillhörande efterförkylning, annars finns risk att han kommer kvävas i sitt slem. Samtidigt slår det mig, att det kanske är just så här han kommer att dö.
  

Ännu har jag inte fått vinterkräksjuka!

Av Anhörig - Torsdag 26 jan 07:53

 
  Så här kan det se ut, när jag försöker förstå.


Det finns de som uttröttas av den dementas ständiga frågor. Samma frågor hela tiden, samma svar. Jag kan förstå hur nedbrytande det är. Men samtidigt önskar jag att T kunde tala. Eller åtminstone svara på frågor.


Det är alltid jag som får hålla igång konversationen och samtalsämnena rinner snart ut. För att ha något att berätta, brukar jag visa bilder i mobilen, bilder som jag tagit sen jag var där sist. Jag försöker att undvika bilder på sånt, som jag tror kan göra honom ledsen. Bilder på vårt hus och trädgård undviker jag och bilder på den mannen, som jag numera träffar visar jag aldrig. Livet går ju vidare – för mig, för T har det stannat. Eller snarade – det bromsar in.


Just det här med att kunna samtala, saknar jag. Jag skulle välkomna lite tjatiga frågor, om så bara lite, då visste jag åtminstone vad som rör sig i hans huvud. Hans språk har helt försvunnit, men länge kunde han klämma fram ett ja eller ett nej. Om det var på rätt plats är dock tveksamt.


När orden inte längre ville komma över läpparna, visade hans kontaktperson mig med hjälp av ett papper med ett ”nej” och ett ”ja” att han ändå kunde läsa och svara genom att peka. På en fråga: Vill du ha kaffe? Kunde han svara genom att peka på ordet.


Nyligen, när jag hälsade på, saknade jag ett papper att skriva på, så jag skrev i handflatorna, ett ja i höger och ett nej i vänster. Jag ställde frågor som: Vill du ha te? Svar ”ja”. Vill du ha honung i? Svar ”Ja”. Är det för varmt? Svar ”Ja”. Jag fortsatte vårt ”samtal” med frågor och hela tiden svarade han genom att peka på ja-handen. Ett så ensidigt och konsekvent svar hela tiden gjorde mig misstänksamt – är han verkligen med? Till slut frågade jag: Kan du vara snäll att peka på nej? Han pekade på ja-handen.


Åh, så jag skulle vilja veta vad han tänker. Eller inte tänker.

Av Anhörig - 14 oktober 2016 19:19

 

Nu har T bytt rum på boendet. Anledningen är att han har fått så svårt att röra sig, stel och spastisk som han är och därmed också är svår för personalen att förflytta. Så nu har han fått flytta till ett rum med lift i taket.


Jag fick välja på två olika rum, själv tror jag inte han skulle kunna välja. Det jag valde bort hade visserligen sjöutsikt, men det är inte så många som rör sig utanför fönstret där. Så i stället valde jag ett med fönster åt trädgården, där boende, anhöriga och personal rör sig - åtminstone när det är bra väder. Då får han lite mera att titta på.


Nu för tiden går han sällan på egna ben, inte ens med gåbord. Ligger han inte i sängen, så sitter han i rullstolen. Han skrattar åt nästan allt man säger, fast det är nog snarare ett sjukdomssymtom än en glädjeyttring. Tyvärr lite lätt att reta sig på, men ändå lättare att stå ut med än gråt.

Av Anhörig - 4 september 2016 07:50

 


Det finns en facebook-grupp för patienter och anhöriga med T´s sjukdom. Där skriver en av de anhöriga till en man med PSP (en sjukdom som är lik T´s sjukdom CBD) så här:


Det är hemskt att vara anhörig till någon med en så här svår sjukdom. Förra sommaren blev jag inlagd på stressklinik i 3 veckor, och det skulle nog ha behövts i år också. Varje morgon sedan många år tillbaks vaknar jag med en stor klump i magen, illamående, huvudvärk, oro, ångest...ja, listan kan göras hur lång som helst. Jag gråter varje dag. Sedan många år tillbaks är S. i det närmaste okontaktbar, fast jag vet att han förstår allt, och hör allt. Den enda kontakt jag kan ha med honom är att krama och pussa honom, så gott det går, för hans stelhet. Han kan aldrig kramas tillbaks. Jag är så oerhört ledsen för hans skull. Varför skulle han, en så fin och snäll människa, drabbas av detta helvete? Jag har ständigt dåligt samvete för att jag inte tycker att jag gör tillräckligt för S. och för att hur mycket jag än "forskar" och provar nya saker, så kan jag inte "göra honom frisk".

Jag vantrivs i det som var vårt hem, nu har sjukdomen och assistenterna tagit över allt. När jag är hemma kan jag inte äta alls pga vantrivsel, ångest, oro... Jag har en kär vän som jag träffar emellanåt, som bla ser till att jag får i mig mat. Vännen gör allt för att jag ska må bättre, men trots det, och trots att jag äter relativt hög dos av antidepressiva läkemedel, så mörknar min tillvaro mer och mer. Vet inte hur jag ska orka med det här längre.

Jag har lovat S. att han ska få bo kvar hemma, och inte hamna på ett hem. Här hemma trivs han, och jag vill inte heller att han ska till ett hem. Det är samma sak som att ta livet av honom. Till hemmet får han inte ta med sig sina assistenter, och ingen kommer att ha tid med att sköta honom så väl som det görs nu. Jag försöker så gott det går att leva mitt eget liv, men det dåliga samvetet, oron, ångesten mm är ständigt närvarande, och trycker ner mig.

När jag läser detta blir jag så oändlig glad att jag valde att låta samhället ta hand om T, då de blev övermäktigt för mig. Där finns fast personal till de 12 patienter som bor där. Jag ser att de bryr sig om varje patient, de pysslar och bakar. De går hem och vilar efter arbetspasset och återkommer utvilade och fräscha. T behöver inte just mig, det finns andra som är minst lika bra på omvårdnad. Jag är säker på att han uppskattar mig mera som glad och utvilad än som trött och utsliten. Mitt hem är mitt och inte en institution där andra har sin arbetsplats.


T´s liv är förstört, men mitt måste inte nödvändigtvis vara det också. När två lever ett liv tillsammans, blir en av dem förr eller senare sjuk, det är så det oftast blir. Jag är glad och tacksam att det inte är jag och jag kan inte ändra på ödet, T´s öde, det är som det är. Jag kan glädje honom genom att besöka honom regelbundet, glad och empatisk. Men jag kan inte ta bort hans sjukdom.


Jag har fått mitt liv tillbaka. Mitt blodtryck har sjunkit och jag har kunnat sänka medicineringen för detta. Min bältros har inte återkommit. Jag träffar en trevlig kille, vi umgås, äter, har härlig sex och snart ska vi åka utomlands tillsammans. Jag känner mig glad och nöjd med livet.


Jo, nu när jag läser hennes berättelse, är jag helt säker på att jag gjort rätt.

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se