Alla inlägg under oktober 2014

Av Anhörig - 29 oktober 2014 12:16

I går var jag för första gången på en anhörig-träff. Vi var 5 kvinnor, som alla hade/hade haft en anhörig med demens. Vår anhörige var i olika stadier av demensen, men vi delade många likartade erfarenheter. Vi hade något gemensamt, som vi inte fann i vanliga sammanhang.


 

För min del kändes det välgörande att märka, att jag inte var ensam om bekymren, här fanns andra, som visste precis hur det är. Känslan av igenkännande var ny och härlig.

ANNONS
Av Anhörig - 27 oktober 2014 21:58

 

Förr hade T en mycket stor bekantskapskrets, inte bara här i Sverige, utan i andra länder också. Vart har alla vänner och bekanta tagit vägen? Några få har hört av sig, mest i början av Ts sjukdom, nu var det länge sedan. Jag kan förstå att det är svårt att prata med honom på telefon, eftersom han knappt kan säga något förståeligt ord – mest kan han säga ”Ja”. Men det finns väl andra sätt att kommunicera - skriva till exempel.  Om inte annat så svarar ju jag i telefon och kan berätta hur han mår. Men få hör av sig. Mest är det Ts bror och syster.


Ts son har bara hört av sig én gång på de nio månader vi bott här och då var det för att jag hade förvarnat att T skulle komma och hälsa på honom och hans familj. Men vad vet jag, de kanske inte har haft så god kontakt tidigare heller. Förr hade jag inte så noga koll på vem T pratade med eller höll kontakt med. Han hade nog inte särskilt frekvent kontakt med sonen då heller. T och jag har alltid haft ganska lösa tyglar på varandra. Vi har aldrig haft stenkoll på vad den andra har för sig, så jag vet inte riktigt.


Tänk att T hela sitt liv levt och verkat för idrotten och satsat allt på att stödja unga idrottare. Han har offrat sitt privata liv och sin familj. Offrat är kanske fel ord, han har inte offret, han har gjort det av sin egen fria vilja. Kanske därför han har så dålig kontakt med sonen nu. Nu får han ingenting tillbaka från verken sonen eller idrotten. Inte det liv som varit heller, det går inte att göra om.


Hans neurologiska sjukdom har isolerat honom från allt i hans tidigare liv. Tänk så ensam man kan bli i sin sjukdom, det är skrämmande. Nu är det jag som är hela hans värld. Det känns som ett mycket tungt ok att bära för mig, men han verkar dessbättre inte bry sig.



ANNONS
Av Anhörig - 23 oktober 2014 18:29

 

Ja, då var det åter dags att sitta i telefonkö till My Safety. Förra gången var för en månad sen (se blogginlägg 19/9). Efter att ha stått i telefonkö sammanlagd mer än 1 timme och efter 2 samtal samt ett löfte om att bli uppringd – ett löfte som inte infriades, lovade en trevlig tjej att de nu hade tagit bort min mans namn från alla deras listor och därmed inte skulle bli besvärade mer av detta företag. Men det dröjde inte länge innan ytterligare en krav-avin landade i vår brevlåda. Därefter följd av ytterligare  en kravmärkt ”påminnelse” nån vecka senare. Något som jag helt struntade i eftersom jag, om man läste det finställda, kunde utläsa att detta var ”ett erbjudande”.


I dag kom en ny avi med en helt ny summa och erbjudande om kortsäkerhet (?). Något vi inte alls har bett om. Det framgick också att de hade lagt på 50 kr i påminnelseavgift. Följaktligen var det åter dags att placera sig i en ändlös telefonkö, denna gång 25 minuter innan jag kom fram. Återigen fick jag prata med en, i och för sig trevlig, kille (jag har noterat hans namn denna gång) och återigen fick jag till slut honom att annullera alla krav och han lovade, att vi inte skulle bli uppringd några flera gånger (Fan tro´t!). Han lovade också att min man inte skulle bli kontaktat via mail heller. Ett löfte som jag inte behöver, eftersom min man inte klarar av att gå in på Internet längre (tack o lov).


I kväll ska tv-programmet PLUS avhandla telefonförsäljning. Gissa om jag ska titta.

Av Anhörig - 22 oktober 2014 19:30

 


I går, när vi gick en promenad i skogen, hittade jag gul trumpetsvamp. Vi hade ingen korg eller påse med, så vi fyllde fickorna. I dag gjorde jag svampsoppa på trumpeterna och med det nybakade brödet jag gjorde på förmiddagen, blev det till ett lagom kvällsmål.

Just när soppan var klar, vakande T ur sin eftermiddags- och kvällsslummer. Med byxorna vid knäna stod han framför toaletten i badrummet. Han såg ut som en liten bortkommen pojke, som behöver hjälp att torka sig efter toalettbesöket. Hans uttalande var helt adekvat, men ändå fel och ganska tokigt.

-          Potatisen är klar!

-          Va?

-          Potatisen är klar!

-          Vad menar du, jag har ju gjort svampsoppa.

Fast egentligen förstod jag vad han menade, han avsåg maten - att den var klar. Eller egentligen var det väl en fråga. Hans uttalande var förmodligen ett eko från den tiden, då hans mamma lagade maten och bjöd till bords. Gamla invanda meningar från barndomen pluppar upp i hans hjärna och kommer ut i de rätta sammanhanget, men de är ändå inte helt adekvata.


Det är vid sådana tillfällen som jag skulle vilja att Neurolog-personalen var här och såg och hörde honom. De hörde förresten av sig i förra veckan och förvarnade om att de vill komma hem till oss, för att presentera diverse minneshjälpmedel. Men vad ska vi med sådana hjälpmedel till? Han kommer ju ihåg datum och klockslag, men hittar däremot inte de rätta orden i rätt sammanhang. Sådana hjälpmedel hjälper knappast T att hitta passande ord, meningar och sammanhang. Jag frågade om de inte skulle ställa en diagnos först, innan de kommer med sådana hjälpmedel. Hjälpmedel som vi inte har efterfrågat och inte behöver – än i alla fall - men det verkade inte som den tanken slagit dem. Jag kände en gryende vrede börja att växa i mig, de verkar inte begripa någonting.


Just nu har jag mest lust att lägga ner allt kontakt med Minnesmottagningen och Neurologen.Ska jag kämpa med att få dem att förstå samtidigt som jag kämpar med T´s problem, får jag ju bara dubbelt jobb. I stället för att de kan hjälpa och stödja mig, så blir de ytterligare något som jag ska kämpa mot. Nä tack, då avstår jag hellre.

Av Anhörig - 12 oktober 2014 08:29

 

   Inom den närmaste månaden ska de börja gräva för fibern här. Då ska alla ha grävt ner sina anslutningar, så de är klara att koppla på. Fram tills nu har jag inte riktigt fått kläm på, var jag ska lägga min anslutning; men bonden i bygden ska komma med sin lilla grävmaskin och hjälpa mig – hoppas jag.


I samband med att bygden påbörjade projektet, var områdesansvarige här och lämnade den anslutningsdosa, som ska monteras på utsidan av huset. Tyvärr var jag inte hemma då och dosan lämnades till T, vilket jag inte fick reda på förrän i går. Det är nu två månader sedan och T har inget minne av händelsen och dosan är puts väck. Jag har bett honom leta. Kolla i sitt rum framför allt. Han letade några minuter, sen la han sig på sängen och blundade.


Nu får jag ägna min dag åt att leta genom hela huset och jag har ingen aning om, hur dosan ser ut eller vart jag ska leta. Sen jobbar jag i natt och då måste jag vara allert.


Suck!

Av Anhörig - 9 oktober 2014 19:45

 

I dag ringde jag minnesmottagningrn, för att höra hur T ligger till i väntan på demensutredningen. De hade inte fått någon remiss från Neurologrn. Var det inte det jag misstänkte.


Det är skamligt för sjukvården att detta inte fungerar. Det är inte första gången, jag upptäcker att inte remisser skrivs, inte skickas eller inte åtgärdas. Inte andra gången heller för den delen. Tråkigt att man inte kan lita på den funktionen hos vården. Inte minst med tanke på att jag själv representerar sjukvården. Men ändå tur att jag vet hur jag ska felsöka.


Det är en läkare som ska skriva en remiss, så jag vet i vilken yrkeskategori det brister. Dagens ansträngningar slutade dessbättre med en högprioriterad remiss till en demensutredning. Tack till sjuksköterskan, som tog tag i saken och såg till att något hände.

Av Anhörig - 8 oktober 2014 09:12

 

Jag har förstått att jag är inne i ett pågående sorgarbete. Sorg är inte bara att någon har dött. Sorg kan vara förlust av andra än en nära anhörig. Jag har läst att sorgen kan vara stark och kan göra att jag mognar, men den kan också förändra  mitt liv, så att det blir mer tomt och beskuret. Sorg är en stark känsla som kan göra att vi mognar, men den kan också förändra livet så att det blir mer tomt och beskuret. Precis som alla andra känslor som kärlek och glädje, hat och vrede. Jo, så är det nog.


Detta sörjer jag:

- Min livspartner är inte längre som han var. Förlusten är lika definitiv och lika stor som om han eller hon hade avlidit, men det är svårare att hitta ett accepterat uttryck för sorgen.

- Mitt återstående liv blir inte som jag tänkt.

- Jag är arg. Ilskan är riktat sig mot T, fast han inte kan hjälpa att han blivit sjuk.

- Jag känner skuld. Jag är frisk (än så länge) och har mina förmågor kvar. Det har inte han.

- Mitt hem kan inte bli så som jag vill ha det. Det luktar ibland kiss och bajs, fast jag kämpar emot.

- Jag kan inte bara klara av och göra klart. Jag är tvungen att vara kvar i allt detta.



Av Anhörig - 5 oktober 2014 08:24


I går kväll var vi på en info-träff om det blivande fibernätet, som ska skapas här i trakten. Vi kände ingen där, eftersom vi är relativt nyinflyttade, men det kom några fram och presenterade sig för oss. Det är jag tacksam för. Man känner sig ju lite bortkommen, när alla andra känner alla och bara vi är utanför.

Först försökte de prata med min man, men han kan ju inte prata så bra och det är väldigt svårt att förstå, vad han säger om det ska vara några längre meningar (det är MSA´n). ”Ja” och ”Nej” gå ju bra att höra, men det händer ofta att det kommer på fel ställe (det är förmodligen demensen). Jag blev tvungen att säga: ”min man har en neurologisk sjukdom och har svårt att tala”. Sen pratade de med mig i stället. Det här är sagt med en viss ironi, men också tacksamhet att de faktiskt tog kontakt.


 #Kvinnor tiga i församlingen#

 - om inte hennes man har en sjukdom, som gör att hon får tala för honom.   ;-)

 

Det skulle vara skönt om T kunna hjälpa till att begripa lite mera om allt det här med fiber. Som det är nu, så får jag försöka, efter bästa förmåga, att förstå och fatta beslut själv. Puh!


 

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se