Alla inlägg under januari 2016

Av Anhörig - 30 januari 2016 16:11

 


Förra året gick T dit på egna ben och utan hjälpmedel. I år fick han åka rullstol. T´s kontaktperson Helen hade bokat färdtjänst från boendet. Jag åkte egen bil, eftersom jag ändå skulle till Visby för att jobba senare på kvällen. Jag frågade Helen om hon trodde, att han kunde gå själv från taxin till mottagningen, men det trodde hon inte, vilket bara bekräftade mina egna tanker om hans gångförmåga.


Jag såg till att möta upp vid lasarettet med en rullstol lånad från foajén. Det har gått fort med hans försämring, jag tror att till och med läkaren var lite förvånad. Han tog T´s händer och bad honom resa sig från rullstolen. Med stöd av läkaren kom han med visst besvär upp i stående; men han kunde inte ta ett steg framåt, trots läkarens uppmaning. Återigen bekräftade han T´s troliga diagnos CBD (slutlig diagnos kan endast ställas med en obduktion).


I mars i år är det fem år sedan vi märkte de första symtomen, medelöverlevnaden är ungefär åtta år. Vi är alltså inne i den andra halvan av sjukdomen nu. Läkaren är förvånansvärt rak, måste jag säga, han frågade utan omsvep: ”Har ni diskuterad hur T ställer sig till livsuppehållande åtgärder?” Nä, vi har ju inte det, eftersom T aldrig har velat prata om sånt. Jag jobbar ju som sjuksköterska med många palliativa patienter och är van vid sådana diskussioner om andra. Jag har försökt att diskutera dessa frågor med T långt innan han insjuknade, eftersom jag tycker det är viktigt, men T har aldrig velat dryfta känsliga saker, vilket jag berättade för läkaren. ”Hur ställer du dig då själv till livsuppehållande åtgärder?” frågade han mig. Sjukdomen leder oftast till en infektion i lungorna på grund av att patienten har svårt att svälja och sätter maten i halsen. Så småningom, om han lever så länge, kommer det att bli nödvändigt med respirator för att kunna få luft. Jag sa som jag känner, att en behandling som inte leder till någon förbättring längre fram utan i stället förlänger lidandet, inte är något som jag anser är försvarbart. Läkaren bad mig tala med T´s övriga nära anhöriga (vilket jag nu gjort och de är helt överens med mig).


Att det så småningom kommer att bli ett faktum med dessa frågeställningar, känns inte så verkligt än. Jag tror ändå att min inställning är den samma den dag det blir aktuellt. Men än är vi inte där, vi måste leva en dag åt gången och kan inte varken försena eller påskynda förloppet, bara följa med på resan som ofrivilliga passagerare.

ANNONS
Av Anhörig - 20 januari 2016 16:56

 

Här är gänget. Lilla gubben, T alltså, sitter längsr fram till höger.


Visst ser det mysigt ut?

ANNONS
Av Anhörig - 10 januari 2016 07:44

Vi behöver alla att någon tänker på oss. Någon som kommer ihåg hur vi en gång var och behandlar oss med samma respekt och uppskattning som då. T hade många vänner och oändligt många fler bekanta. T var en betydelsefull person som man räknade med i viktiga sammanhang. Någon man ringde för att fråga om råd eller för att få hjälp av. Att behövas är ett mänskligt behov – ett behov som T ständigt fick tillfredsställd – förr i tiden.


Men kanske en dag kommer den stund, då ingen behöver oss längre. Vi blir någon som ingen längre ringer för att få hjälp av. I stället blir vi en sån som behöver andra. Vi klarar inte vår vardag utan hjälp av andra hjälpare. Ingen hör av sig längre. Ingen ringer och frågar hur du mår. Du har blivit en sån som man lätt glömmer bort. I värsta fall en människospillra som man medvetet undviker att ta kontakt med.

 

 

Här ser man hur glad T blev (mellan den röda och den randiga tröjan)


Ungefär 2 månader före jul fick jag ett meddelande på min mobilsvarare, en Janne sa att han pratat med T´s bror och då fått veta om T´s sjukdom.  Han sa också att han var chockad och ville ha kontakt med mig och T. Vidare berättade han att han fört sin chokerande kunskap vidare till sina och T´s gamla kompisar och att alla var lika tagna som han. Ingen hade haft en aning om T´s sjukdom. Nu tänkte de försöka komma och hälsa på T.


Och i fredags var det så dags. Efter en massa telefonsamtal hade de lyckas att få ihop fem kompisar, som skulle ta bilen och färjan och komma över till Gotland för att hälsa på T. Jag hade erbjudit logi, så de skulle kunna sova över utan att för stora kostnader.


Jag mötte upp dem på parkeringsplatsen utanför vårdboendet. Det kan vara lite omständligt att hitta in till rätt avdelning, inte minst att forcera grinden in genom trädgården, denna kräver tre olika moment och lite fingerfärdighet för att ta sig igenom – rena demenstestet bara det.


Redan kl 14.00 var jag och mina två jullediga barnbarn på plats. T´s kontaktperson, Helen, hade när hon hörde om det kommande besöket, erbjudit sig att gå in på sin fritid och laga till lite vickning till sällskapet. Vid tidigare besök hade jag flera gånger berättat och påmint honom om det kommande besöket. Jag hade spelat upp mobilsvaret för T och han hade nickat igenkännande, när han hörde vem som skulle komma. Men nu, när jag kom till T och påminde honom om besöket, såg han ut som han inte kom ihåg detta.


Men kl 15:30 kom då killarna. En efter en gick de fram och hälsade på T, kramade om honom och han lös upp som en sol – han såg ut att känna igen varenda en. Han började att gråta, han har ju sin affektiva inkontinens (svårighet att styra känslor), men det här var verklig glädje. Han grät så han hulkade. Jag såg hur killarna blev blöta i ögonen också, även jag måste erkänna att jag blev berörd, det var verkligen rörande. Killarna såg nästan lite generade ut av Ts myckna gråt; men jag påminde dem om att den som gråter av glädje behöver inte tröstas (något som jag läst någonstans, någon gång).


Sen åt vi och pratade. Berättade om gamla minnen och hur mycket T hade betytt för dem och hur roligt de haft då. En av killarna hade ett gammalt fotoalbum med sig som han gick igenom med T (och oss alla) och berättade om gamla tider. Då och då brast T ut i gråt. De hade även köpt med sig fikabröd, vilket T ju uppskattar väldigt mycket. Som slutkläm tog de fram stora påsar med godis, som T ju älskar så.


Utan Helens arrangemang med mat och vickning inne på Ts rum hade det inte varit lika lyckad. Tänk vad en bra kontaktperson kan åstadkomma. Så mycket mera sas och så mycket mera hände, det är svårt att få plats med allt här. Och jag behöver nog smälta det hela lite mera; men det var otroligt trevligt för både T och mig. Det blir ett fint minne i framtiden.



Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2016 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se