Alla inlägg under november 2014

Av Anhörig - 29 november 2014 17:29

Min dag började klockan sex. Jag tänkte mig ner till havet och fotografera. Jag har en idé om en bild jag vill ta, men ännu har jag inte lyckats. Bilden kräver blåst, skumt ljus och lång exponeringstid och ännu har jag inte fått till alla komponenter riktigt som jag vill ha dem. Efter en kopp the stack jag och hunden iväg mot St Olofsholm. När jag kom hem, satte jag igång med lite trädgårdsarbete. Även om växtligheten har gått i vinteride, finns ändå alltid något att göra. Jag har fått ett lass med sten av en snäll granne och stenen behöver bäras, rullas och placeras till rätt ställe. En annan granne hjälpte mig att köra hem det med sin släpkärra. En tredje granne ringde nyss och frågade om jag fått på vinterdäcken, om inte kunde han hjälpa mig med detta. Vi har verkligen haft tur med grannarna. En okänt granne presenterade sig lite senare på eftermiddagen.


T sa att han tänkte ta en promenad.

–        Gör det du.

–        Är det ok, om jag väntar med att göra ren braskaminen till jag kommer hem?

–        Ja då, det kan vänta.

Att tömma braskaminen på aska är hans jobb, det kräver ingen större tankeverksamhet. Jag försöker hitta vettiga arbeten, som han kan göra, annars blir han bara liggande. Men är arbetet för komplicerad, så klarar han det inte. Bättre att han lyckas, så han inte tappar modet.


Medan T var borta satte jag mig på övervåningen med datorn för att bildbehandla och glömde bort tiden, som jag brukar, när jag sitter med mitt favoritgöra. Men när det började att skymma, kände jag trots allt att en viss oro höll på att infinna sig. Strax därpå hörde jag ändå att dörren gick och tänkte med lättnad, att nu är han hemma. Då hörde jag en främmande röst i entrén därnere.

–        Hallå, är det någon hemma?

Jag rev nästan ner datorn och rusade ner för trappan. Där stod en yngre man med T.

–        Jo, jag hittade honom nere i ett dike, han kunde inte komma upp.

–        Oj, så snällt av dig att hjälpa honom hem.

–        Det var inget. Hej, Pelle heter jag förresten.

Vi skakade hand.

–         Han har gjort illa sig på kinden också.


 

Jag tittade på T och såg en liten blodig rännil, som rann nerför kinden. Jag tackade ytterligare en gång och Pelle gav sig iväg. Sen hjälpte jag T till badrummet för att tvätta bort blodet. Han kunde knappt gå själv, utan raglade dit. Han tog snart av sig sin skjorta och gav den till mig. Den var alldeles svettig. Han måste ha kämpat för att komma upp ur diket. Jag frågade vilket dike han ramlat i, men han klarade inte att förklara sig. Jag kommenderade honom till sängen, tog fram en torr T-shirt och hjälpte honom på med den. Han orkade inte själv, eftersom han var alldeles färdig. All den lilla energi han hade kvar, gick åt till att hålla skenet uppe. Jag drog en filt över honom och han somnade omedelbart.


Dagen började med moln, men framåt eftermiddagen klarnade det, vilket, så här års, innebär att natten förmodligen blir kall med flera minusgrader. Tänk så lätt det blivit så, att han inte kommit upp, gett upp och blivit kall. Vintern, som jag tycker så illa om, kommer närmare och närmare. Huset är tyst nu. T sover tungt och ljudlöst och hunden ligger tryggt vid mina fötter, som för att ingjuta tröst.






Av Anhörig - 25 november 2014 21:00

 


Det finns stunder, då jag tycker att livet är underbart, som i morse. T brukar sova till framåt 11, så jag tog bilen och hunden och åkte till Smöjen, ett ensligt ställe vid havet, där stormen i går hade skapat stora vågor, som slog mot klipporna. Hunden sprang runt och försökte fånga det vita skummet, som flög upp och den uppåtgående solen färgade himlen röd. Då upptäckte jag att jag bara stod och skrattade och kände mig lycklig just i den stunden. Jag har nog lärt mig att ta tillvara de goda ögonblicken, tror jag.

Livet blir inte alltid som vi tänkt oss. Vi vet att det tar slut, men tror alltid att det ögonblicket då livet vänder är längre fram. Och så plötslig så vänder det och vi tänker: Men inte nu. Redan? Det var inte vad jag hade räknat med.

Av Anhörig - 24 november 2014 16:33


 

Om någon tror att det är tråkigt att ha en dement och sjuk anhörig, så tror de fel. Det är mycket händelserikt. Det är ledsamt, men absolut inte långtråkigt. Det händer något hela tiden. Stora saker och små saker. Jag har fullt upp och hinner knappt med.


Flera gånger varje dag måste jag se till att plocka upp och hålla rent efter T. Han droppar på golvet, när han ska kissa, han råkar smeta bajs på toaringen. Jag måste alltid laga mat åt honom, färdiglagat från affären duger inte, då svälter han hellre.


Jag måste se till att han duschar och byter kläder. Om inte kan det gå flera veckor, utan att han tvättar sig eller sätter på sig rent.


Jag måste bevaka posten, så inte T hinner tömma brevlådan, för annars kanske jag inte hittar de räkningar, som ska betalas. Då kommer det, i bästa fall, ett inkassobrev så småningom. Eller så står plötslig helt oanmäld kronofogden i farstun.


Min värld krymper – och vidgas. De flesta av de vänner vi hade förr, hör inte längre av sig. Telefonen är så tyst att man då och då måste kolla om den fungerar, det är bara telefonförsäljare som ringer.  Å andra sidan har jag fått ett föremål att låta min uppdämde aggressivitet ut över – jag kan nästan längta efter att en telefonförsäljare ska ringa.


”I nöden prövas vännen” är ett talesätt som stämmer in på verkligheten. Å andra sidan får jag en helt ny inblick i, hur skatteverket, socialkontoret och sjukvårdsapparaten fungerar i det verkliga livet. Jag får prata med tjänstemän, som jag aldrig annars skulle drömma om att ringa eller träffa. Många fantastiskt trevliga faktiskt.


Förut hade jag bara en svag aning om hur man skaffar hem inkontinensskydd och vad en arbetsterapeut eller en logoped sysslar med. Nu har jag fått en vidare inblick i kompetens bland vårdpersonal samt våra rättigheter och skyldigheter.


Jag får nya bakantskaper. Grannar som jag annars inte skulle prata med, kommer nu fram och berättar om hur de hittat T längs vägen i skogen. Det finns en anledning för människor i vår omgivning att komma fram och prata.


Ts sjukdom har lärt mig en massa. Jag har fått en djupare inblick i människans skörhet. Och lärt mig att använda galghumor som försvar mot gråten. Jag har lärt mig att spara tårarna till jag är ensam. Tyvärr gick förmåga att gråta så där förlösande och hjärtinnerligt förlorat på vägen. Men lite spill får man räkna med.


Av Anhörig - 23 november 2014 08:23


 


När vi gick från sjukhuset till den parkerade bilen, sa jag till T, att jag borde ha passat på att gå på toa, när vi ändå var kvar på sjukhuset. Han nickade.

-          Jag är också kissnödig.

-          Men du som är karl, kan väl fixa det i en buske, när vi kommer fram till bilen, där borta där motionsspåret går in i skogen.


När vi kom fram till bilen fick jag syn på en man, som rastade sin lilla ulliga schäfervalp och bad att få hälsa på den. Medan jag gosade med valpen, fick jag i utkanten av synfältet samtidigt se T ställa sig mitt på ängen i stället för att gå in i skogen. Han öppnade gylfen och drog ner byxorna lite mer än vanligt manfolk, tack vara att han har blöja, så det syntes desto mera vad han höll på med. Inte bara hundägaren, utan även en annan man och därtill ett äldre par som var ute och promenerade, såg honom nu helt ogenerad och öppet stå och kissa i gräset med byxorna halvt nerdragna över rumpan. Jag hade mest lust att sjukna ner genom jordskorpan och försvinna i ett hål i marken. Åh, så pinsam han kan vara. Jag försökte prata väldigt intensivt med hundägaren, så att all hans uppmärksamhet skulle vara på mig och inte på vad som hände på ängen. T däremot verkade inte bry sig ett dugg om att andra såg honom.


Jag har lite svårt att bara ta såna där incidenter med en klackspark, men jag är väl lite överkänslig.

Av Anhörig - 19 november 2014 20:45

I dag var vi på neurologen. Läkaren berättade, på en direkt fråga, att han misstänker att diagnosen MSA kan vara fel. Det kan vara CBD i stället, symtomen verkar tyda på det, men man kan ha symtom från båda. Den exakta diagnosen kan först ställas efter döden genom obdukion. 


 


Och  CBD - vad är då det?


Det står för CorticoBasal Degenration och är också en alvarlig  och progredierande neurologisk sjukdom, som sorterar under Atypisk parkinsonism. Symtomen kan vara likartade, men på en punkt skiljer de sig. MSA ger normalt inte demens, CBD gör det. Så klart är det inte någon diagnos man blir glad åt, men det är ju som det är och sjukdomen blir inte sämre av att få ett namn. Jag kan inte låta bli att säga: Vad var det jag sa?


Kuratorn, som var med på konsultationen, bad läkaren  skriva ett intyg, som jag kan visa upp, när jag behöver bevisa hans kognitiva svikt, inte minst gentemot telefonförsäljningsföretag och myndigheter. Nu hoppas jag att det kommer snart och är klokt utformad.

Av Anhörig - 17 november 2014 07:36

T är inte road av särskilt många saker. Jag tror att han saknar sitt jobb lite. Han saknar att någon behöver hans insatser och att ha en funktion i ett sammanhang. Samtidigt vill han nästan aldrig göra någonting av det jag föreslår. Det enda han nästan aldrig säger nej till är att gå en promenad.


Så vi tog en promenad både på lördagen och på söndagen. Vädret var så där grått, som det varit en längre tid, men i övrigt var det skönt att komma ut. Vi njöt nog alla tre, T, jag och hunden. Förr kunde vi gå i skogen eller hoppa från sten till sten på stranden, men numera måste jag hitta platta vägar eller ett slät och, någotsånär, stadigt underlag annars har han mycket svårt att gå där.



 

Den här videon är tagen på lördagen vid Stenkusten, men egentligen hade han ännu svårare att gå på söndagen, när vi gick runt stenbrottet vid Storugns. Nåja, inte runt hela för det är enormt, men delar av det. Då hade han svårt att få med sig högerbenet, han fick då och då hålla i staketet för att inte ramla. På ett ställe fanns en stor vattenpöl intill staketet och då höll jag honom i byxbaken och han fick lägga armen om mina axlar för att få stöd. Jag letade reda på en käpp, som han kunde använda att stödja sig på, men han tog den under armen i stället, så det var inte mycket nytta med det.


Det är hans, sen tidigare, diagnostiserade sjukdom, MSA, som har blivit sämre. Det är lillhjärnan som samordnar rörelserna och det är bland annat i den som cellförlusten sker. Han har blivit mycket sämre i den sjukdomen det senaste halvåret och många stora och små motoriska förmågor har försämrats.

Av Anhörig - 13 november 2014 10:19

 

Jag har varit en vecka på fastlandet och hjälpt barnen med barnbarnen. Ett kärt göromål.


I dag, på min dagliga morgonpromenad med hunden, stannade en bil intill mig. Det var grannen lite längre bort, som vi inte har haft så mycket kontakt med än så länge. Hon berättade att i lördags kväll, när de åkte hem i mörkret, upptäckte de maken sittande vid en buske intill vägkanten i skogen. De hade då tagit honom med sig i bilen. Som tur var hade de en cykelhållare bak på bilen, där de kunde ha cykeln också. Jag tackade henne och berättade om Ts sjukdom. De måste ju ha förstått att han inte är riktigt frisk, om inte för hans misslyckade tur i skogen, så för att han har så svårt att tala.


Undrar vad som hänt, om de inte hittat honom där? Han kanske bara hade suttit och tagit igen sig en stund och sen cyklat hem. Eller så hade han suttit där, somnat och/eller blivit kall och sen...



Av Anhörig - 4 november 2014 15:27

 


Det ringde från Neurologen, en kvinna meddelade att remissen, som de skickade till Minnesmottagningen för Ts räkning inte kommer att åtgärdas, ”eftersom MSA inte leder till någon kognitiv svikt”. Jag finner det häpnadsväckande, att de utgår ifrån att har man MSA, så kan man inte ha flera sjukdomar. Det skulle vara nog vara intressant att få den läkares avslag i skriftlig form. Jag kom mig inte för att be om det då, men ska så göra vid tillfälle. I stället förslog kvinnan att vi skulle komma till ett gemensamt möte med arbetsterapeut, läkare med flera. Har vi något val?


I dag har T sovit hela dagen, förutom att han gick upp och åt frukost vid 10:30 och ännu ligger han (klockan är nu 15:00). Fortfarande är han oklädd. Nyss hörde jag, att han gick ut på toaletten och när jag kastade en blick ut i hallen såg jag spår efter hans färd. Blöta droppar bildade ett prickigt band från hans rum till toaletten, där toaringen var nerkissad. Jag frågade om han hade kissat på sig och det svarande han ja på.

–        Har du ingen blöja på dig?

–        Nej!

–        Men sätt på en då.                                                   

                                                  

                                         

Han gick upp och satte på sig en blöja.


–        Bytte du de blöta kalsongerna?

–        Nej!

–        Men gör det då.

Han gick åter upp. När jag tittade in i hans rum, låg han under täcket igen. Två par kalsonger låg ut-och-in-vända på golvet i var sitt hörn med var sin blöt blöja i. Jag fyllde hinken med varmvatten och såpa och torkade golvet. Passade sedan på att stänga dörren till hans rum, där det luktar ”gammal gubbe”. Åh, vad jag hatar att bo i denna stank.


Skapa flashcards