Direktlänk till inlägg 30 januari 2016

Vi har varit på det årliga läkarbesöket.

Av Anhörig - 30 januari 2016 16:11

 


Förra året gick T dit på egna ben och utan hjälpmedel. I år fick han åka rullstol. T´s kontaktperson Helen hade bokat färdtjänst från boendet. Jag åkte egen bil, eftersom jag ändå skulle till Visby för att jobba senare på kvällen. Jag frågade Helen om hon trodde, att han kunde gå själv från taxin till mottagningen, men det trodde hon inte, vilket bara bekräftade mina egna tanker om hans gångförmåga.


Jag såg till att möta upp vid lasarettet med en rullstol lånad från foajén. Det har gått fort med hans försämring, jag tror att till och med läkaren var lite förvånad. Han tog T´s händer och bad honom resa sig från rullstolen. Med stöd av läkaren kom han med visst besvär upp i stående; men han kunde inte ta ett steg framåt, trots läkarens uppmaning. Återigen bekräftade han T´s troliga diagnos CBD (slutlig diagnos kan endast ställas med en obduktion).


I mars i år är det fem år sedan vi märkte de första symtomen, medelöverlevnaden är ungefär åtta år. Vi är alltså inne i den andra halvan av sjukdomen nu. Läkaren är förvånansvärt rak, måste jag säga, han frågade utan omsvep: ”Har ni diskuterad hur T ställer sig till livsuppehållande åtgärder?” Nä, vi har ju inte det, eftersom T aldrig har velat prata om sånt. Jag jobbar ju som sjuksköterska med många palliativa patienter och är van vid sådana diskussioner om andra. Jag har försökt att diskutera dessa frågor med T långt innan han insjuknade, eftersom jag tycker det är viktigt, men T har aldrig velat dryfta känsliga saker, vilket jag berättade för läkaren. ”Hur ställer du dig då själv till livsuppehållande åtgärder?” frågade han mig. Sjukdomen leder oftast till en infektion i lungorna på grund av att patienten har svårt att svälja och sätter maten i halsen. Så småningom, om han lever så länge, kommer det att bli nödvändigt med respirator för att kunna få luft. Jag sa som jag känner, att en behandling som inte leder till någon förbättring längre fram utan i stället förlänger lidandet, inte är något som jag anser är försvarbart. Läkaren bad mig tala med T´s övriga nära anhöriga (vilket jag nu gjort och de är helt överens med mig).


Att det så småningom kommer att bli ett faktum med dessa frågeställningar, känns inte så verkligt än. Jag tror ändå att min inställning är den samma den dag det blir aktuellt. Men än är vi inte där, vi måste leva en dag åt gången och kan inte varken försena eller påskynda förloppet, bara följa med på resan som ofrivilliga passagerare.

 
ANNONS
 
Znogge

Znogge

30 januari 2016 16:27

Dagens läkare är mycket raka och vi fick samma fråga när vår mamma kom på korttidsboende första gången. Visst blev vi lite överrumplade men det var ändå bra att veta hur mamma tänkte.

http://znogge.wordpress.com

 
Mia

Mia

31 januari 2016 14:39

Jag hade nog tagit samma beslut. Långt lidande är jobbigt för de anhöriga vet jag av egen erfarenhet. Tror det är jättejobbigt även för den sjuke. Så svåra tider för er anhöriga att se en nära förvandlas så.

http://miatankar.wordpress.com

 
Karin

Karin

3 februari 2016 09:32

Hej vännen!
Har varit dålig på att kommentera, men ska bättra mig!
Läser att T har kommit på demensboende, och ser ut att trivas där. Kul att hans gamla vänner kom och hälsade på.
Du jobbar en del verkar det som, men jag hoppas att du även kan njuta av din tid på favoritön.
Ha det gott!
Kramar Karin

http://pixelmojan

 
Åke

Åke

12 februari 2016 19:24

Jag tycker du är en fin människa som ställer upp med det du gör. Otroligt fint! Jag tror T är lycklig innerst inne...

http://www.nacka144.se

Anhörig

15 februari 2016 18:13

Tack!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Anhörig - Söndag 19 mars 20:20


Innan T fick sin diagnos 2013, förstod jag att det var någon typ av underdiagnos till Atypisk Parkisonism (Vi fick först diagnosen MSA, men 2015 CBD). Jag dammsugade Internet på information och läste allt som fanns – det var inte mycket. Att veta all...

Av Anhörig - Onsdag 22 feb 09:34


Förra veckan härjade vinterkräksjukan på T´s boende. Med anledning av Alla hjärtans dag hade jag köpt en ask med chokladhjärtan till honom, men mitt besök blev inte så långt som jag tänkt med tanke på smittorisken. Personalen berättade att han hade k...

Av Anhörig - Torsdag 26 jan 07:53


    Så här kan det se ut, när jag försöker förstå.   Det finns de som uttröttas av den dementas ständiga frågor. Samma frågor hela tiden, samma svar. Jag kan förstå hur nedbrytande det är. Men samtidigt önskar jag att T kunde tala. Eller åtminst...

Av Anhörig - 14 oktober 2016 19:19


  Nu har T bytt rum på boendet. Anledningen är att han har fått så svårt att röra sig, stel och spastisk som han är och därmed också är svår för personalen att förflytta. Så nu har han fått flytta till ett rum med lift i taket.   Jag fick välj...

Av Anhörig - 4 september 2016 07:50


    Det finns en facebook-grupp för patienter och anhöriga med T´s sjukdom. Där skriver en av de anhöriga till en man med PSP (en sjukdom som är lik T´s sjukdom CBD) så här:   Det är hemskt att vara anhörig till någon med en så här svår sjuk...

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2016 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se