Min mans allra första symtom kom i slutet av mars 2011, då han märkta av lite problem med talet. Han var ekonomichef inom ett sportföretag, men x-trajobbade ofta som speaker på idrottstävlingar (bl a på Eurosport). Efter en stor löpartävling (2 sjöar) sa han att det kändes så konstigt att tala. Jag märkte inget då; men efter någon månad, hörde jag det också. Jag tjatade att han skulle gå till läkare, men han drog på det fram till hösten. Första svaret vi fick var att han hade brist på D-vitamin, fast han hade hört fel och sa B-vitamin till mig. Nu finns ju många B-vitaminer och han visste inte vilket, så jag fick ringa hans vårdcentral och fråga. Hur D-vitaminbrist skulle kunna ge talsvårigheter var det inget, som vi fick någon förklaring till och jag kände mig starkt kritisk till denna diagnos. Han tog sina tabletter, men talsvårigheterna tilltog.

Nu vidtog ”operation övertalning” att söka remiss till neurolog. Senare samma höst tröttnade han på mitt tjat och fick en tid. Det resulterade i bedömningen: ”Hittar inget fel – återkom om det blir värre”. Och det blev det.

Hösten 2013 började jag tjata igen och i december fick vi domen: MSA. Då hade jag googlat så det glödde i dator och hjärna och kommit fram till samma diagnos redan före beskedet. Vi fick det slutliga besked (som ju visade sig vara föränderligt) bara så där - by the way, så har din man en dödlig sjukdom. Varsågod nästa! Ingen frågade hur vi tog beskedet eller hur vi mådde av det och ingen uppföljning. Jag arbetade (och har delvis samma arbetsuppgifter än) med cancersjuka i livets slutskede och vet att chockartade besked bör följas upp av olika former av stöd. Detta stöd tycktes inte gälla alla vårdinstanser. Vi hade då köpt hus på Gotland och var mitt i flytten. Maken hade redan sen länge gått in i sin numera initiativlösa bubbla och det var jag som fixade med ALLT – både praktiska och mer administrativa sysslor.

Sen dess har jag många gånger funderat på om diagnosen MSA verkligen var pricksäker och nu senast då vi var hos läkaren, ändrade han diagnosen till CBD, vilket jag tycker låter rimligt (båda går ju in under gruppen atypisk parkinsonism). Den slutgiltiga och absoluta diagnosen kan ju endast ställas  till 100% efter döden genom obduktion. Numera har vi en kontakt med Neurologen på Visby Lasarett 1 gång/halvår. Maken har fått remiss till urolog, logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast, men eftersom många av deras behandlingar kräver att han gör sin läxa = tränar hemma, så har dessa insatser ingen effekt och är bara slöseri med statens pengar (mitt eget beslut). Visst, jag skulle kunna tjata på honom dagligen, flera gånger om dagen, men jag orkar inte. Han är ändå som en zombie och min ork går åt till mer praktiska saker, som förekommer i det dagliga livet. Saker som man brukar vara två om, som till exempel att jobba, laga den trasiga rutan i altandörren, ta kontakt med myndigheter, tvätta, klippa gräsmattan, städa, handla, byta till vinterdäck, tömma soporna, betala räkningar, byta sängkläder, laga mat, se till så att maken tvättar sig och byter kläder, handla, byta glödlampor, hålla kontakt med barn, barnbarn och vänner (den biten med vännerna är förtvinande) för att bara nämna några av vardagens alla sysslor och krav. Maken sover mest hela nätterna och dagarna, han är väl vaken ungefär 5 timmar /dygn.  Ibland känns det som jag dräneras på all energi. Saker som jag borde göra, blir liggande, för jag har bara ingen ork kvar. Och då menar jag den psykiska orken, inte den fysiska. Som gammal maratonlöpare är jag uthållig.

Det verkar som alla drabbade har sin egen klump av olika symtom inom ramen för atypisk parkinsonism. Min man har inte ont och det är väl något att vara tacksam för. Även om tacksamhet känns svårt att anamma i allt detta elände. I romantiska filmer är sjukdom och död något sorgligt och hjärtknipande och ofta vackert. I verkligheten är det smutsigt, illaluktande, fult, smärtsamt förfulande och förnedrande. Jag har accepterat att sjukdomen förr eller senare leder till döden, men jag har svårt att stå ut med vägen dit. Det finns én sak av alla de saker sjukdomen innebär, som jag har extra svårt för och det är hans dräll med urin och avföring. I mitt arbete som sjuksköterska konfronteras jag ständigt med detta och det är inget jag tycker är jobbigt då. Men när det gäller min egen man och mitt eget hem, så kan jag bara inte fördra det - det är så dekadent. Det ska vara rent och lukta gott i mitt hem, basta! Min man ska vara just min man, inte min patient. I stället får jag ständigt tvätta, städa och torka efter hans spill. I går kväll (kl 23:00) till exempel, när jag kom hem från jobbet, var han i köket och skulle strax gå och lägga sig. Jag behövde gå på toaletten och gick ut i badrummet, där låg ett par kalsonger mitt på golvet med en stadig klump av avföring i all sin härlighet. Behöver jag beskriva stanken? Åh vad jag hatar denna del av hans hämningslöshet och förfall.