Innan T fick sin diagnos 2013, förstod jag att det var någon typ av underdiagnos till Atypisk Parkisonism (Vi fick först diagnosen MSA, men 2015 CBD). Jag dammsugade Internet på information och läste allt som fanns – det var inte mycket. Att veta allt var mitt sätt att klara av det. När det inte fanns mer att hämta på svenska sidor, letade jag på utländska, mest amerikanske. Jag lärde mig mycket, även om jag ville veta mycket mer. Jag förstod på ett ungefär sjukdomsförloppet och vad vi hade framför oss rent medicinskt.
Vad jag däremot inte kunde läsa mig till, var hur man hamnar i en känslomässigt berg-och dalbana. Det är något man måste ta sig igenom utan bruksanvisning. Så här långt vet jag vad vi gått igenom och hur det har känts, men jag vet inte vad jag har framför mig. Just nu är känslorna helt hanterbara – för mig. För T är de inte längre avläsbara. Jag vet inte vad han tänker eller känner.
Jag har de senaste veckorna misstänkt att han inte känner igen mig längre. Därför har jag, de senaste två gånger jag hälsat på, inte utropat ”Hej” och tittat på honom. I stället går jag bara in och uppträder som en ur personalgruppen, går runt en stund där han sitter i samlings- och matrummet. Han tittar på mig, eftersom jag rör på mig, men jag ser ingen igenkänning i hans ögon. Går jag förbi och fortsätter ut på andra sidan, tittar han inte efter mig eller ser efter var jag tog vägen.
Jag får nog acceptera att han har gått in i en egen värld, där jag inte kan följa med. Minnena har jag kvar, men ingen att dela minnena med. Den övergripande känslan är positiv: Fan, va kul vi har haft!
Mia
20 mars 2017 10:31
Vad ni gått igenom kan jag inte föreställa mig mer än att det varit en förändring jag önskar ingen skulle behöva uppleva.
http://Miatankar.wordpress.com w
Anhörig
22 mars 2017 20:58
Livet är inte rättvist. Eller det kanske är det, just för att ingen vet hur det kommer att bli i framtiden.
Maria
20 mars 2017 21:54
Så sorgligt. Men hur du väljer att ta det, är fantastiskt! Även om känslorna går upp och ner och ibland är "all over the place", så tror jag stenhårt på att en liknande inställning till livet underlättar väsentligt. Heja dig!
http://www.mariabjörkman.se
Anhörig
22 mars 2017 20:56
Tack Maria! Du är en sann solstråle.
Åke
21 mars 2017 05:55
...ja utan bruksanvisning... ...sån vacker bild... Ej såna hörlig mening du avslutar med :)
http://www.nacka144.se
Anna-Carin
22 mars 2017 00:57
Sorgligt att inte bli igenkänd. Jag utgår från att min man känner igen mig, men sista månaden är jag inte så säker på det längre. Han har nästan helt slutat prata. Han (som varit körsångare i "hela sitt liv") har helt slutat sjunga, sjunger inte heller med längre. Man får hitta sina strategier för att mötena ska bli annat än en monolog från en själv.
http://www.tankarinutid.blogspot.com
Anhörig
22 mars 2017 20:54
En monolog blir det alltid för mig. Min strategi är att visa veckans bilder (jag fotograferar mycket). Då kan jag berätta både med min röst och med bilder.
SundsvallsMicke
22 mars 2017 17:23
Hej.
jag dammsög internet också då vi började min sambos resa i demensvärden. Men det är inget jag rekommenderar för andra.
Har aldrig gråtit så mycket som då.
Hade varit bättre att vänta på diagnosen. Min största farhåga var fontallobsdemens.
Anhörig
22 mars 2017 20:51
Min mans CBD jämförs ofta med frontallobsdemens - mycket likheter finns det. Kan du vara snäll att uppdatera mig. Vilken diagnos har din sambo?
SundsvallsMicke
23 mars 2017 07:53
Alzheimer är det min sambo har. Långt gången.
Karin
31 mars 2017 00:15
Fäster mig vid: Fan va kul vi har haft! Det känns bra att du ser tillbaka med glädje.
Kramar Karin
http://pixelmojan.se