Det här är jag

T är som vanligt sämre; men just nu sämre än vanligt. Han har problem med högra ögat, det är rött och svullet. Han var akut till en ögonläkare på lasarettet i förra veckan. Tyvärr förstår han inte att han ska undersökas och att han ska vara stilla, så läkaren hade svårt att titta in i ögat, trots att det var flera som försökte hålla honom. I går var vi där igen och den här gången gick det bättre. Jag var med denna gång, men jag är inte säker på att det var därför det gick bättre, snarare var det personalens skicklighet.

Man misstänkte glaukom, som är en tryckökning inne i ögat (kallas också grön starr) och det kan leda till blindhet om det inte behandlas. Denna gång trodde man mera på en elak inflammation. Han har nog ont, men lite mindre nu än förra veckan. Ansiktet ser plågat ut, men han kan inte berätta hur det känns. Behandling mot glaukom har satts in - för säkerhets skuld - samt antibiotika och smärtstillande.  

Thomas är inte alls ”med” längre. I förra veckan visade jag honom en sten med hål i (stor som ett plommon ungefär), som jag hittat på stranden. Han tog den, kände på den och stoppade den i munnen. Jag fick snabbt fiska ut den med fingrarna. Höger hand och ben är spastisk, handen hopknuten, han har fått en skyddande ”handske” för det, annars får han märken inuti handen av naglarna. Högerbenet är stelt framåtsträckt.

En av tjejerna på boendet berättade att hon skulle göra ren hans mun från slem och gegga med en liten pinne med skumgummi i ena ändan. Han bet ihop om den och en bit av skumgummin lossnade. Tjejen blev rädd att han skulle sätta den i halsen och försökte få ut den med fingrarna. Då bet han ihop om hennes fingrar. Stackars tjej! Och stackars T! Han gör det inte av elakhet, utan helt reflexmässigt. Samma om han håller i mig i handen, han klämmer så hårt att jag vill skrika.

T griper hela tiden efter andras händer, känner på fingrarna, känner på håret, stryker över kinden. Kan verka som han tar kontakt, men han verkar helt inne i sig själv. Och detta gör han på alla som sitter nära, spelar ingen roll om det är jag, en personal, en obekant ute på stan eller vem som helst. Håller man fram något, en mobil, ett papper, bestick, vad som helst, så tar han tag i det. Han griper efter allt som kommer i hans närhet. Jag brukar ta en kopp the, när jag hälsar på och då får jag hålla min thekopp utom räckhåll för honom, annars tar han den också. Hjälper inte att ge honom en egen kopp. Sist var jag inte tillräckligt uppmärksam och han hann få tag om min kopp, vilket resulterade i att allt mitt heta the hamnade i knät på mig.

Han dreglar ibland och då kan han sitta och känna på dreglet med fingrarna. Så gjorde han i går, när vi satt i sjukhusfoajén och väntade på färdtjänst tillbaka. Förbipasserande tittade äcklad på honom. Då känner jag att jag skäms. Fast då gaskar jag upp mig och tänker att de inte begriper bättre. Utseendemässigt har han förändrats, han blir tunnare och tunnare, musklarna har förtvinat, läpparna putar ut han kan sitta med tungan ute ibland. Ögonen stirrar ofta i tomma intet eller när han färster blicken, ser han helt oförstående ut.

Jag tänker ofta på, hur jag tog beskedet om hans diagnos, när sjukdomen debuterade. Jag förstod teoretiskt. Jag var ganska realistisk och insåg med förståndet: ”Det här kommer braka rakt åt h….”. Jag kunde läsa om fysiskt förfall och kommande handikapp. Men det känslomässiga! Hur jag skulle komma att känna och tackla det. Det kan man inte läsa sig till. Hur det känns att gå igenom allt detta, det kan bara upplevas. Det är som en förlossning, man kan inte förställa sig. Man är den man är och kan bara rida med i stormen. Man kan ha en föreställning om hur man skulle vilja vara; men så visar det sig att det där, det är inte jag. Jag är inte som jag trodde. Och då får man acceptera sig själv – det goda jaget och det dåliga. Har man något val? Att inte acceptera sig själv, skulle vara mera smärtsamt.