Senaste inläggen

Av Anhörig - Måndag 20 nov 09:45

 


Med T är det ganska sorgligt faktiskt.


Han kan inte stå eller knappt ens hålla sig upprätt i en rullstol av egen kraft. Höger sida är ganska spastisk handen och foten är stel och förvriden. Han känner inte igen mig eller någon annan som han träffar. Han kan inte säga ett enda ord och förstår förmodligen inte vad man säger till honom. Förr grät och skrattade han - ofta på fel ställe (ett symtom i sig) - och hans ständiga flinande gjorde mig ganska irriterad, nu saknar jag det nästan, för han verkar inte kunna yttra en enda känsla längre.


Han börjar bli ganska mager, har ju svårare och svårare att tugga och svälja, både fast föda och dricka. Musklerna är ganska förtvinade. Allt som kommer inom räckhåll stoppar han i munnen, inte förr att han är hungrig; snarare verkar det som han är i det stadiet som man, hos barn, kallar det orala. Jag besökte honom i dag och en av skötarna hälsade på honom genom att räcka fram handen. Han tog den och försökte stoppa den i munnen.


Sen 1½ månad har han fått besvär med höger öga, man vet inte om det är en infektion eller grön starr (ökat tryck i ögat), eller båda kanske. Han får behandling för båda åkommorna i alla fall. Om man tittar ordentligt, ser det ut som ögat står ut lite mer än det andra. Den Thomas som fanns förr, finns inte längre och jag skäms inte att säga, att det nog skulle vara skönare för honom, om han fick sluta.


Sen hans 70-ärsdag i somras har det blivit märkbart sämre mentalt. Undrar hur det ser ut om något år?

ANNONS
Av Anhörig - Tisdag 31 okt 08:03

 

Det här är jag


T är som vanligt sämre; men just nu sämre än vanligt. Han har problem med högra ögat, det är rött och svullet. Han var akut till en ögonläkare på lasarettet i förra veckan. Tyvärr förstår han inte att han ska undersökas och att han ska vara stilla, så läkaren hade svårt att titta in i ögat, trots att det var flera som försökte hålla honom. I går var vi där igen och den här gången gick det bättre. Jag var med denna gång, men jag är inte säker på att det var därför det gick bättre, snarare var det personalens skicklighet.


Man misstänkte glaukom, som är en tryckökning inne i ögat (kallas också grön starr) och det kan leda till blindhet om det inte behandlas. Denna gång trodde man mera på en elak inflammation. Han har nog ont, men lite mindre nu än förra veckan. Ansiktet ser plågat ut, men han kan inte berätta hur det känns. Behandling mot glaukom har satts in - för säkerhets skuld - samt antibiotika och smärtstillande.  


Thomas är inte alls ”med” längre. I förra veckan visade jag honom en sten med hål i (stor som ett plommon ungefär), som jag hittat på stranden. Han tog den, kände på den och stoppade den i munnen. Jag fick snabbt fiska ut den med fingrarna. Höger hand och ben är spastisk, handen hopknuten, han har fått en skyddande ”handske” för det, annars får han märken inuti handen av naglarna. Högerbenet är stelt framåtsträckt.


En av tjejerna på boendet berättade att hon skulle göra ren hans mun från slem och gegga med en liten pinne med skumgummi i ena ändan. Han bet ihop om den och en bit av skumgummin lossnade. Tjejen blev rädd att han skulle sätta den i halsen och försökte få ut den med fingrarna. Då bet han ihop om hennes fingrar. Stackars tjej! Och stackars T! Han gör det inte av elakhet, utan helt reflexmässigt. Samma om han håller i mig i handen, han klämmer så hårt att jag vill skrika.


T griper hela tiden efter andras händer, känner på fingrarna, känner på håret, stryker över kinden. Kan verka som han tar kontakt, men han verkar helt inne i sig själv. Och detta gör han på alla som sitter nära, spelar ingen roll om det är jag, en personal, en obekant ute på stan eller vem som helst. Håller man fram något, en mobil, ett papper, bestick, vad som helst, så tar han tag i det. Han griper efter allt som kommer i hans närhet. Jag brukar ta en kopp the, när jag hälsar på och då får jag hålla min thekopp utom räckhåll för honom, annars tar han den också. Hjälper inte att ge honom en egen kopp. Sist var jag inte tillräckligt uppmärksam och han hann få tag om min kopp, vilket resulterade i att allt mitt heta the hamnade i knät på mig.


Han dreglar ibland och då kan han sitta och känna på dreglet med fingrarna. Så gjorde han i går, när vi satt i sjukhusfoajén och väntade på färdtjänst tillbaka. Förbipasserande tittade äcklad på honom. Då känner jag att jag skäms. Fast då gaskar jag upp mig och tänker att de inte begriper bättre. Utseendemässigt har han förändrats, han blir tunnare och tunnare, musklarna har förtvinat, läpparna putar ut han kan sitta med tungan ute ibland. Ögonen stirrar ofta i tomma intet eller när han färster blicken, ser han helt oförstående ut.


Jag tänker ofta på, hur jag tog beskedet om hans diagnos, när sjukdomen debuterade. Jag förstod teoretiskt. Jag var ganska realistisk och insåg med förståndet: ”Det här kommer braka rakt åt h….”. Jag kunde läsa om fysiskt förfall och kommande handikapp. Men det känslomässiga! Hur jag skulle komma att känna och tackla det. Det kan man inte läsa sig till. Hur det känns att gå igenom allt detta, det kan bara upplevas. Det är som en förlossning, man kan inte förställa sig. Man är den man är och kan bara rida med i stormen. Man kan ha en föreställning om hur man skulle vilja vara; men så visar det sig att det där, det är inte jag. Jag är inte som jag trodde. Och då får man acceptera sig själv – det goda jaget och det dåliga. Har man något val? Att inte acceptera sig själv, skulle vara mera smärtsamt.


ANNONS
Av Anhörig - Onsdag 6 sept 22:05


En av de underbara tjejerna på T´s boende, sa ovanstående ord för något halvår sen och jag förstår precis hur hon menar.


Förr, när T fortfarande kunde gå, gick han ibland ut och ramlade i ett dike, utan att kunna ta sig upp av egen kraft. Det hände många gånger att någon granne kom hem med honom. Nu kan han inte ens stå längre, så nu går han ingenstans och kan inte ramla i några diken.


Förr kunde T göra saker, exempelvis tappa upp ett bad när jag inte var hemma och lägga sig där utan att komma upp igen. Vattnet kallnade och han med det. Numera kan han inte ens duscha själv. Ingen risk att han drunknar.


Förr vågade jag knappt lämna honom ensam, nu bor han på ett demensboende och jag kan tryggt lämna honom i personalens vård.


Förr kunda han väcka mig mitt i natten och tro att jag hade en älskare gömt någonstans i sovrummet. Numera har jag en älskare i sovrummet - ibland.


Förr svarade han glatt ja på alla ”fantastiska” erbjudande från telefonförsäljare. Numera kan han inte tala, än mindre säga ja.


Förr var han ofta ute och reste i jobbet eller engagerad i någon idrottstävling och han var sällan hemma. Numera är han alltid hemma på demensboendet.


Förr hände det ofta att han kissade eller bajsade på golvet, när han missade toaletten. Numera har han blöjor och personalen byter på honom.


De som inte har lika sjuk humor som jag, må ursäkta. Min humor är det som räddar mig från att gråta många gånger.

   

För att ytterligare illustrera min galghumor, visar jag här en bild från galgbacken i Visby - den enda intakta avrättningsplatsen, som ännu finns bevarad i Sverige


Av Anhörig - Lördag 5 aug 21:40

Innan jag träffade T, bodde han i ett radhus i en förort till Stockholm. I vardagsrummet hade han valt benvita, långa gardiner med tunna, glesa ränder i ett tunt ylleliknande material. Undrar förresten om det inte är i riktigt ylle, T har alltid varit lite av en kvalitets-snobb.


Dessa gardiner hade jag sedan hängt i hans rum på boendet, då han flyttade in; men de har aldrig riktigt passat i storlek, de var lite för långa och släpade i golvet. Tänkte att T ju gillade tyget, eftersom han valde det en gång, då han var frisk.  Numera kan han ju inte prata eller på annat sätt visa vad han tycker. Kanske kan han inte ens tycka något, så jag försöker tänka hur han fungerade tidigare och vad han gillade då. Så enligt hans syrra, Maries, och kontaktpersonen, Helenes, önskemål sydde jag om dem till gardinkappa i stället.


T vilade middag efter lunchen och slumrade på sängen, då jag kom med gardinkappan. Efter att ha tittat upp, när jag kom in på rummet, la han åter huvudet på kudden och blundade.


Då och då slamrade jag oavsiktligt med gardinringar och möbler, när jag skulle hänga upp gardinen och varje gång tittade han förvånad upp som om han tänkte: Vem i hela friden är du och vad i all världen gör du här? Han såg lika förvånad, nästan lite rädd, ut varje gång han vaknade till.


 


När jag var klar, såg jag ingen anledning att stanna. T verkade ändå helt ointresserad av att jag var där. Vad skulle jag stanna för?


Om jag visste att mina besök skulle glädje honom, skulle jag se det som jag gjorde något gott för honom. Men jag börjar tvivla. De regelbundna besöken är något jag lovade mig själv, då han flyttade till boendet. Och första året verkade det som om han blev glad när jag hälsade på; ja, jag vet att han blev det. Men nu? Han blir inte gladare, jag blir inte gladare. Han verkar inte speciellt intresserad. Vad är det bra för? Möjligen skulle jag få dåligt samvete, om jag inte besökte honom. Jo, det skulle jag.


Ge mig ytterligare en anledning! Jag behöver veta att jag gör något gott för honom.



Av Anhörig - Tisdag 4 juli 09:33

 


Vi firade T´s 70-årsfest i lördags – han fyllde just denna dag. Jag hade bara tänkt bjuda övriga patienter samt personal på boendet på smörgåstårta, men efterhand som dagen närmade sig tillkom flera andra, så jag fick göra en kompletterande beställning.


Utöver ovannämnda hade jag inte tänkt bjuda flera, men några familjemedlemmar ville ändå vara med. Senast kvällen före ringde min minsting från fastlandet och meddelade att hon skulle ta kvällsbåten ner och anlända på morgonsidan, för att delta i firandet. Då hade T´s son, som inte hälsat på de senaste två åren, med sonhustru redan anlänt under eftermiddagen och kamperat hos mig. Andra dottern var på semester på Gotland, så hon anlände till boendet med hela sin lilla familj. T´s bror fick inte till en bokning av flyg på lördagen, så han kom två dagar före och åkte tillbaka dagen före födelsedagen (fredag kväll). T´s syster fick inte ledigt från jobbet – hon kommer nästa vecka. Mitt ex, tjejernas pappa, som bor i Visby, bjöd med sig själv. Totalt blev vi sju vuxna och tre barn som uppvaktade.


Vädret var inte det bästa, så sällskapet fick hålla till i personalens konferensrum; så många människor och stojande barn skulle förmodligen oroa några av de övriga patienterna. Minstingen och jag anlände först av alla med tårtor och dricka. Vi pyntade med lite blommor och dukade. Jag valde alkoholfritt till alla, eftersom en del körde bil, patienterna kanske hade mediciner som inte var lämpliga att kombinera med alkohol och personalen inte får dricka alkoholhaltiga drycker i tjänst - antar jag.


Vi hade köpt en skäggtrimmer till honom, eftersom han inte längre kan ha skägg. Hans dräglande gör att han får skäggsvamp runt munnen. Efter att ha konfererat med personalen, kom vi överens om att en trimmer var att föredra framför en rakapparat. Annars är det svårt att komma på vad han kan behöva, han får ju vad han behöver på boendet och det han förmodligen mest behöver, hälsan tillbaka, kan vi inte ge honom.


T ömsom grät och skrattade högljudd under hela tillställningen, som han brukar. Kanske kände han igen sonen, åtminstone verkade det som om han såg något bekant i honom. Han tog honom fler gånger om hakan och knep om hans fingrar. Jag tror att kalaset var till glädje för honom och det är väl det viktigaste.

Av Anhörig - Lördag 29 april 11:17

Ofta undrar jag hur det står till i huvudet på T. Hur tänker han? Tänker han på vad som var och sörjer sina förlorade färdigheter? Förstår han vad som händer runt ikring honom? Hur tänker han om sin sjukdom? Tänker han över huvud taget? Kan han före ett resonemang med sig själv? Eller är det bara helt tomt och fungerar han per instinkt.


Tror att sanningen ligger någonstans däremellan. Som en flytande skala, där mätaren för hjärnaktivitet sjunker längre och längre ner mot nollpunkten. Förmodligen finns dåliga och bra dagar. Drifterna är väl de, som stannar kvar längst – driften att äta och dricka, driften att andas, driften att hålla sig upprätt. En drift som verkar hålla sig kvar länge är driften att hålla en intellektuell standard utåt – att upprätthålla skenet. Den driften håller många med begynnande demens uppe och kan lura omgivningen ett tag, särskilt de som inte träffar den dementa så ofta luras lätt. Vi som träffar den dementa dagligen luras också – i början. Först slår man bort det. Tanken att älsklingen börjar bli dement är inget man vill ta till sig, man bjuder givmilt på bortförklaringar. Ibland slås man av en ond misstanke, men så lägger man tankerna åt sidan i ett mörkt, inre rum i själen.


Men så en dag inser man det otänkbara. Som ett slag i ansiktet. Pang! Just så var det för mig. Jag visste ju att han hade en sjukdom som försämrade hans fysiska färdigheter (då var diagnosen MSA) och att han en dag, även om den tanken var overklig, skulle hamna i rullstol. Men att han var på väg in i en demens var helt oväntat. Den mest övergripande känslan var kaos. Alla räkningar som han skulle betalat, alla papper som skulle vara fixad och klara, alla pengar och bankkonton, som han inte hade en aning om längre. Han som förr var ekonomichef och med lätthet gjorde min deklaration, han som var god man åt andra kunde nu inte ens fatta vad som stod på en vanlig avi. Realisationsvinsten av husförsäljningen som skulle deklareras blev en svår nöt för mig. Undrar hur många gånger jag fick ringa och be skatteverket förklara för mig? Jag kunde ana en outtalad suck varje gång jag ringde, även om de alltid bemötte mig korrekt.


När jag i veckan besökte honom, satt han med duplo-klossar (de där stora legoklossar, som man köper till små barn). Han byggde dem inte på varann, utan la dem intill varandra som en matta av klossar i olika färger. Någonstans mellan 1-2 år brukar barn börja bygga med klossar. Först river de tornen, som vi bygger åt dem, sen börjar de lägga dem på rad efter varann och slutligen klarar de att bygga flera ovanpå varann själva.


 


Nu är det väl kanske lite svårt att jämföra en vuxen dement med ett barn; men det slog mig ändå hur pass illa det är med hans intellekt. Sen vet jag ju att dementas rumsuppfattning är skadat, att de kan vara rädda för höjder, eftersom de har svårt att avgöra avstånd. Att se hans intellekts förfall var trots allt en fingervisning om, hur pass dålig han faktiskt är och det fick mig att förstå att han inte kan använda sin hjärna så värst mycket längre. Bra att få en förståelse i alla fall.

Av Anhörig - Onsdag 26 april 15:27



 


Som vanligt är det svårt att, efter inledande berättelserna om de små händelserna under veckan, hitta på något att tala (berätta, han talar ju inte) om vid besöken hos T.


Jag brukar alltid ta en kopp the, bara för att ha något att göra. Men nu senast kom jag på något som T tyckte var lite roligt. Han brukar alltid sitta och stryka händerna över bordet om och om igen i all evighet, om han inte har något annat i händerna. Lite tvångsmässigt, det tillhör väl sjukdomen på något vis, antar jag. Helt utan förvarning slog jag till hans hand lite kärleksfullt och lätt. Han log och drog undan handen. Och så höll vi på så, ungefär som man gör med små barn. Han la handen på bordet och så fort jag försökte klappa på den, drog han undan den. Vi skrattade båda två åt vår lilla lek.


Tänk att så små saker kan roa.

Av Anhörig - Måndag 17 april 11:20

En kväll runt 20:00, jag var trött efter att ha jobbat natt och två kvällar efter varan, då ringde telefonen, det var från boendet: Thomas är dålig; sjuksköterskan har sagt att vi skulle ringa efter en ambulans. Han kissar blod, fick plötslig hög feber och har kräkts. De undrade om jag kunde komma dit. Jag tänkte till en stund och insåg att det nog var bättre, om jag tog bilen till lasarettet i Visby och mötte upp där, eftersom jag annars skulle ha bilen i Fårösund och så småningom försöka ta mig hem från lasarettet mitt i natten utan bil. En omöjlig uppgift. Det skulle tarvas en taxi för uppåt 1000-lappen.


Innan jag begav mig mot Visby, ringde jag min kollega på norr, som hade gjort bedömningen. Det var Birger, som jag ofta jobbar med. Av honom fick jag direktinformation och kunde snart åka mot Visby. Väl framme fick jag vänta in ambulansen i en halvtimme. Det var en prio 2 (ej blålyse-transport), så de hade inte så bråttom. Den som suttit med T bak i bilen var Carina, som jobbat hos oss under några månader. Kärt återseende! Vi fick en lite pratstund medan T´s togs in på ett rum.


Sen började en lång rad av undersökningar, provtagningar, väntan på provsvar och samtal med sjuksköterskor och läkare. Allt måste få ta sin tid på akuten. Tur i oturen var att det var ovanligt lugnt just denna kväll. Den första tanken var att det kunde vara en sepsis (blodförgiftning), men den tesen kunde snart avfärdas. När de skulle ta ett urinprov, blev de tvungna att tappa med kateter, eftersom T inte kan kissa. Eller rättare sagt – han kissar hela tiden, fast inte på kommando. Genast när de stoppade in katetern kom det rent blod. Han fick därför en hematuri-kateter (kateter med extra stor lumen), som kan spolas med vatten vid behov, så den inte korkar igen.


T kan ju inte prata själv och kunde nog inte heller förstå så mycket av det som hände. Jag fick vara hans tolk så gott det gick. Hans ansikte uttryckte mest förvåning. Ibland somnade han till och varje gång han vaknade igen, såg han lika oförstående ut och tittade nyfiket på PVK´n (en liten ”nål” ), som satt på hans handrygg. Ingen bakteriell infektion kunde påvisas, men de ville ändå behålla honom över natten. Äntligen, runt 02:00, fick jag åka hem igen.


Dagen därpå ringde jag sjukhuset, men inget nytt fanns att rapportera. Först andra dagen framåt eftermiddagen ringde en läkare för att avropportera till mig. Han tyckte som jag, och T´s övriga anhöriga, att det inte skulle vara etiskt rätt att utsätta T för en utförlig utredning av orsaken till blödningen från urinröret. Inget blod verkade komma från övre delen av urinvägar, blåsa eller njurar. Det troligaste är nog att blödningen kommer från prostatan. Ts blodprover har ju tidigare visat stigande PSA (prostata specifikt antigen), något som kan vara ett tecken på prostatacancer och vi har alla tyckt att vi inte vill utsätta T för plågsamma utredningar och/eller behandlingar, som inte skulle leda till något positivt med tanke på hans grundsjukdom. Det skulle dessutom vara svårt att förklara vad vi gör med honom – han skulle inte förstå.


Vissa tycker nog att jag är kall och känslolös; själv kallar jag mig realistisk. Med en god portion galghumor. Antingen tar CBD´n kål på honom först eller så gör cancern det. Vissa kan välja hur de vill dö, de flesta inte. Frågan är om vi ens vill göra det. Döden är livets pris, men ännu fortsätter livet ett tag till.


 


Och ur kaoset talade en röst till mig: Le och var glad, ty det kunde vara värre. Jag log och var glad - och det blev värre.

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se